UNIVERSIDADE DE SO PAULO ESCOLA DE ENFERMAGEM ? Escola de Enfermagem da Universidade de So Paulo

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    UNIVERSIDADE DE SO PAULO

    ESCOLA DE ENFERMAGEM

    DANIELLE YURI TAKAUTI SAITO

    PROBLEMAS TICOS DOS CUIDADOS

    PALIATIVOS NA ATENO PRIMRIA SADE:

    SCOPING REVIEW

    So Paulo

    2015

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    Danielle Yuri Takauti Saito

    PROBLEMAS TICOS DOS CUIDADOS

    PALIATIVOS NA ATENO PRIMRIA SADE:

    SCOPING REVIEW

    Esta a verso corrigida da dissertao apresentada ao Programa de

    Ps-Graduao em Enfermagem (PPGE) na

    Escola de Enfermagem da Universidade de So Paulo para obteno de

    ttulo de Mestra em Cincias. A verso original se encontra disponvel na

    Unidade que aloja o Programa.

    rea de Concentrao: Cuidados em Sade

    Orientadora: Profa. Dra. Elma Lourdes Campos Pavone Zoboli

    So Paulo

    2015

  • 4

    AUTORIZO A REPRODUO E DIVULGAO TOTAL OU PARCIAL

    DESTE TRABALHO, POR QUALQUER MEIO CONVENCIONAL OU

    ELETRNICO, PARA FINS DE ESTUDO E PESQUISA, DESDE QUE

    CITADA A FONTE.

    Assinatura: _________________________________

    Data:___/____/___

    Catalogao na Publicao (CIP)

    Biblioteca Wanda de Aguiar Horta

    Escola de Enfermagem da Universidade de So Paulo

    Saito, Danielle Yuri Takauti

    Problemas ticos dos cuidados paliativos na ateno primria sade:

    scoping review / Danielle Yuri Takauti Saito. So Paulo, 2015.

    149 p.

    Dissertao (Mestrado) Escola de Enfermagem da Universidade de So

    Paulo.

  • 5

    Nome: Danielle Yuri Takauti Saito

    Ttulo: Problemas ticos dos Cuidados Paliativos na Ateno Primria Sade:

    Scoping Review

    Dissertao apresentada ao Programa de Ps-Graduao em Enfermagem

    (PPGE) da Escola de Enfermagem da Universidade de So Paulo para obteno

    de ttulo de Mestra em Cincias.

    Aprovado em: ___/___/___

    Banca Examinadora

    Prof. Dr.____________________Instituio:________________

    Julgamento:_________________Assinatura:________________

    Prof. Dr.____________________Instituio:________________

    Julgamento:_________________Assinatura:________________

    Prof. Dr.____________________Instituio:________________

    Julgamento:_________________Assinatura:________________

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    DEDICATRIA

    Primeiramente Deus, que me guia e protege em todos os desafios.

    Aos meus pais, Clia e Magno, que so fontes da minha inspirao. Com todo

    meu amor, respeito e gratido pela minha vida, a quem dedico todas as minhas

    vitrias.

    Ao meu irmo Andr, que sempre me faz feliz com sua presena permitindo

    levar a vida com mais calma e alegria.

    Ao Cleber, companheiro, amigo e meu futuro marido agradeo pela ajuda e,

    principalmente, ao nosso amor durante a elaborao deste trabalho.

    s minhas avs, Sumiko e Fusae, por tanto carinho no qual me fortalece para

    seguir em frente, meus exemplos de vida.

    Ao meu av Paulo, pela sabedoria, conselhos, torcida e por estar sempre

    disposto a me ajudar no que for preciso, meu maior orgulho.

    Aos meus amigos queridos, pela fora, motivao e amor desde o incio da

    nossa amizade: Aninha, Dressa, Fer, Jins, Kals, Kika Lie, Meg e T.

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    AGRADECIMENTOS

    orientadora e amiga, Prof.a. Dr.a. Elma Lourdes Campos Pavone Zoboli, pela

    dedicao, respeito e competncia com que conduziu o trabalho desde o

    princpio. Agradeo pelos ensinamentos como profissional, mas tambm como

    pessoa.

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    Saito DYT. Problemas ticos dos Cuidados Paliativos na Ateno Primria Sade:

    Scoping Review [dissertao]. So Paulo: Escola de Enfermagem, Universidade de

    So Paulo; 2015.

    RESUMO

    Introduo: Com o aumento da populao idosa e das condies crnicas de

    sade, a Ateno Primria Sade (APS) preciso reorganizar esse nvel do

    Sistema nico de Sade (SUS) para atender s necessidades de sade

    decorrentes do novo perfil epidemiolgico. Por serem progressivas e incurveis,

    as doenas crnico-degenerativas geram crescente demanda por cuidados

    paliativos (CP). Os CP so indicados desde o diagnstico de uma doena

    crnica at o estgio final de vida. Dado o cenrio da necessidade de incluir os

    CP na APS, quais seriam as questes ticas relativas a essa incluso? Objetivo:

    Identificar as questes ticas relativas aos Cuidados Paliativos na Ateno

    Primria Sade. Mtodo: Reviso Sistematizada do tipo Scoping Review. As

    buscas foram nas bases de dados: LILACS, PubMed, CINAHL e EMBASE.

    Utilizou-se duas estratgias de busca. A primeira cruzou os descritores tica e

    biotica com ateno primria sade. A segunda fez o cruzamento dos dois

    descritores com cuidados paliativos. Alm das buscas nas bases, incluiu-se o

    acervo de buscas anteriores. Resultados: Foram encontrados 3923 artigos e,

    aps anlise, mantiveram-se 16 artigos, referentes a 15 estudos. Os problemas

    encontrados foram: escassez de recursos; falta de conhecimento dos

    profissionais de sade sobre a prtica de CP; falta de habilidades

    comunicacionais; dificuldade em estabelecer limites na relao clnica;

    sobrecarga de trabalho; falta de apoio de servios de referncia; e falta de

    comunicao entre os servios da Rede de Ateno Sade (RAS). Esses

    problemas assemelham-se aos vividos no cotidiano da APS, distinguindo-se

    pelas especificidades de algumas situaes como as de fim de vida.

    Concluses: A oferta dos CP na APS tem desafios ticos, alm de tcnicos e

    operacionais, como: ultrapassar a assistncia oncolgica; modificar a viso dos

    profissionais para iniciar os CP o mais precocemente na vigncia das condies

  • 12

    crnicas de sade; fomentar a cultura do cuidado compartilhado e da

    corresponsabilizao pela sade; e desenvolver continuamente as habilidades e

    atividades dos profissionais para a comunicao como instrumento do processo

    de trabalho na APS.

    PALAVRAS-CHAVES: Cuidados Paliativos. Doena Crnica. Biotica.

    tica. Ateno Primria Sade. Enfermagem em Sade Comunitria.

  • 13

    Saito DYT. Ethical issues of Palliative Care in Primary Health Care: Scoping Review

    [dissertation]. So Paulo, Brasil: Escola de Enfermagem, Universidade de So Paulo;

    2015.

    ABSTRACT

    Introduction: The increase in the elderly population and chronic health

    conditions require a new organization of Primary Health Care (PHC) in the

    Unified Health System (SUS) to meet the health needs from the new

    epidemiological profile. As these diseases are progressive and incurable, they

    generate an increasing demand for palliative care (PC). The PC are indicated

    since the diagnosis of a chronic disease till the end of life. What are the ethical

    issues related to the inclusion of PC in PHC? Objective: To identify ethical

    issues related to Palliative Care in Primary Health Care. Method: Scoping

    Review. Data collection was made in the databases LILACS, PubMed,

    CINAHL and EMBASE, using two different linkage strategies: ethics and

    bioethics with primary health care, and ethics and bioethics with palliative care.

    Besides searching databases, we included articles located by previous searches.

    Results: We found 3923 articles. After the analysis, remained 16 articles,

    related to 15 studies. We found the following problems: lack of resources; lack

    of knowledge of health professionals on the PC practice; lack of

    communication skills; difficulty in establishing limits in clinical relationship;

    work overload; lack of referral support; and lack of communication between

    health services. These ethical issues are similar to those experienced daily in the

    PHC, except for the specificities of some situations, such as end of life.

    Conclusion: The offer of PC in the PHC arises ethical and technical challenges:

    Overcome the treatment of cancer; modify the professional vision to start the

    PC since the diagnosis of a chronic health condition; foster shared care and co-

    responsibility for health; and continued development of professionals

    communication skills as an important tool for the work process in PHC.

  • 14

    KEYWORDS: Palliative Care. Chronic Disease. Bioethics. Ethics. Primary

    Health Care. Community Health Nursing.

  • 15

    LISTA DE ILUSTRAES

    Figura 1 Pirmides populacionais, 2010 e 2030 ............................................. 26

    Figura 2 - Fluxograma representando as etapas realizadas no presente estudo . 72

    Figura 3- PRISMA do estudo ............................................................................. 79

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    LISTA DE QUADROS

    Quadro 1 - Caractersticas definidoras das condies agudas e crnicas .......... 28

    Quadro 2 - Organizao do Sistema de Sade por nveis de ateno sade. .. 31

    Quadro 3 - Atributos da Rede de Ateno Sade ............................................ 32

    Quadro 4 - Objetivos da Associao Brasileira de Cuidados Paliativos (ABCP)

    e da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP)................................. 42

    Quadro 5 - Descrio das cinco etapas que compe um estudo de Scoping

    Review................................................................................................................ 69

    Quadro 6 - Bases de dados e respectivas descries para coleta de dados do

    projeto ................................................................................................................ 71

    Quadro 7 - Dicionrio de termos para sistematizar a seleo dos artigos .......... 73

    Quadro 8 - Identificao por letra associada a cada Base de Dados .................. 75

    Quadro 9 - Caracterizao dos artigos includos na reviso .............................. 82

    Quadro 10 - Dados metodolgicos dos artigos includos na reviso ................. 84

    Quadro 11 - Objetivos dos artigos includos na reviso .................................... 86

    Quadro 12 - Problemas ticos relativos aos Cuidados Paliativos na Ateno

    Primria Sade ................................................................................................ 87

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    LISTA DE GRFICO

    Grfico 1 - Nmero de artigos publicados por local .......................................... 81

    Grfico 2 - Nmero de artigos publicados por ano ............................................ 81

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    SUMRIO

    1. INTRODUO ........................................................................................... 22

    1.1 CONDIES CRNICAS DE SADE E ATENO PRIMRIA

    SADE .............................................................................................................. 25

    1.2 CONDIES CRNICAS E A INCORPORAO DOS CUIDADOS

    PALIATIVOS NO SISTEMA DE SADE ....................................................... 33

    1.2.1 Aspectos ticos dos CP ............................................................................ 43

    1.2.2 Problemas ticos da Ateno Primria Sade ....................................... 45

    2. OBJETIVO .................................................................................................. 49

    3. MARCO REFERENCIAL ......................................................................... 53

    3.1 BIOTICA PRINCIPIALISTA ................................................................ 55

    3.1.1 Respeito autonomia ................................................................................ 58

    3.1.2 No maleficncia ...................................................................................... 60

    3.1.3 Beneficncia ............................................................................................. 61

    3.1.4 Justia ....................................................................................................... 63

    4. MTODO ..................................................................................................... 65

    4.1 TIPO DE PESQUISA ............................................................................... 67

    4.2 PERGUNTA DE BUSCA ........................................................................ 69

    4.3 COLETA DE DADOS ............................................................................. 70

    4.4 ASPECTOS TICOS ............................................................................... 76

    5. RESULTADOS ............................................................................................ 77

    6. DISCUSSO .............................................................................................. 103

    7. CONSIDERAES FINAIS .................................................................... 125

  • 22

    1. INTRODUO

  • 23

  • 24

    1. INTRODUO

    O presente estudo recorte do Projeto Universal Condies crnicas de

    sade e ateno bsica: Rede e governana para os cuidados paliativos em uma

    regio do muncipio de So Paulo, MCTI/CNPQ n.14/2012, e visa explorar

    questes ticas vinculadas incorporao dos Cuidados Paliativos (CP) na

    Ateno Primria Sade (APS).

    O crescimento das condies crnicas de sade concomitantemente ao

    aumento da populao idosa incitou o desenvolvimento de projetos de pesquisa

    para o reconhecimento e a caracterizao da demanda por CP na APS na cidade

    de So Paulo.

    Equipes capacitadas e a definio de regulamentaes para os CP so

    cada vez mais necessrias no Sistema nico de Sade (SUS). O aumento nas

    incidncias de cncer, Aids e da proporo de idosos com doenas crnicas

    progressivas e incurveis geram demanda crescente por este tipo de assistncia.

    Os CP precisam ser incorporados no SUS nos contextos ambulatorial,

    hospitalar, APS e no domiclio. Os CP no devem ser considerados somente no

    final da vida, pois incluem aes preventivas, curativas e controle dos sintomas

    ao longo do curso das doenas crnicas desde seu diagnstico (Queiroz et al.,

    2013).

    As diretrizes mais recentes para organizao da APS definem que esse

    nvel da rede devem ordenar o cuidado integral em articulao com as equipes

    multiprofissionais de ateno domiciliar. Com isso, a ateno aos pacientes

    terminais e o controle da dor crnica incorporam-se, formalmente, ao conjunto

    das responsabilidades das equipes de sade da famlia (Queiroz et al., 2013).

    Assim, podem surgir novas questes ticas para a APS no SUS.

  • 25

    1.1 CONDIES CRNICAS DE SADE E ATENO

    PRIMRIA SADE

    A mudana no perfil populacional e as mudanas de carter econmico e

    social determinam transformaes no perfil de ocorrncia das doenas na

    populao brasileira. Na primeira metade do sculo XX, as doenas infecciosas

    transmissveis eram as mais frequentes causas de mortes. A partir da dcada de

    1960, as Doenas Crnicas No Transmissveis (DCNT) ocuparam esse lugar,

    com o crescimento epidmico desses agravos - em particular das doenas

    cardiovasculares, neoplasias e diabetes tipo II. As DCNT respondem, a cada

    ano, por maiores taxas de morbimortalidade, sendo responsveis por cerca de

    70% dos gastos assistenciais com a sade no Pas (Brasil, 2011).

    Quanto ao envelhecimento da populao, os dados do censo de 2010

    mostram que vem ocorrendo no Brasil um alargamento do topo da pirmide

    populacional, com o crescimento da participao relativa das pessoas com 65

    anos ou mais. Ela era de 4,8% em 1991, passando a 5,9% em 2000 e chegando

    a 7,4% em 2010. Os grupos etrios com menos de 20 anos diminuram, de

    forma que o crescimento absoluto da populao brasileira, no perodo

    intercensitrio, deu-se principalmente em funo do crescimento da populao

    adulta, com destaque para o aumento da participao da populao idosa. A

    evoluo da estrutura etria observada nas pirmides aliada s atuais tendncias

    de mortalidade e fecundidade indica que o Brasil passou de pas jovem para

    pas em processo de envelhecimento (IBGE, 2011).

  • 26

    A Figura 1 mostra duas pirmides populacionaai para o Brasil: em 2010 e

    a projeo para 2030.

    Figura 1 Pirmides populacionais, 2010 e 2030

    Fonte: Instituto Brasileiro de Geografia e Estatstica IBGE, 2013. Acesso: 03/05/2014

    Disponvel em:

    .

  • 28

    Com a evoluo tcnico-cientfica, a expectativa de vida aumentou e o

    panorama de morbimortalidade modificou-se: as pessoas deixaram de morrer

    por doenas infectocontagiosas e passaram a sofrer doenas crnico-

    degenerativas e suas sequelas. Assim, comearam a surgir questes

    relacionadas ao controle das doenas crnicas e qualidade de vida das pessoas

    (Pinto, 2009). A cura das doenas deixou de ser o nico foco.

    A Pesquisa Nacional por Amostra de Domiclios (PNAD) de 2008

    demonstrou que medida em que a idade avana, aumentam as doenas

    crnicas. Assim, 79,1% dos brasileiros com 65 anos ou mais relatam ser

    portadores de no mnimo uma doena crnica (Mendes, 2012).

    Ademais, a evoluo das doenas infecciosas transmissveis aproximou-

    se das doenas crnicas porque passaram a ter curso de longa durao, no mais

    o rpido de antes. Por isso, em 2003, a Organizao Mundial da Sade (OMS)

    props a diviso das condies de sade em agudas e crnicas.

    As condies de sade so circunstncias na sade individual e coletiva

    que se apresentam de forma mais ou menos persistentes e exigem respostas

    reativas, proativas, pontuais, contnuas, fragmentadas ou complementares da

    Rede de Ateno Sade (RAS), em colaborao com os usurios (Mendes,

    2012).

    As condies agudas de sade, em geral, so situaes com curta durao,

    incio sbito, fcil diagnstico e boa resposta aos tratamentos. As condies

    crnicas tm perodo de durao longo e a pessoa pode permanecer nessa

    situao de sade definitivamente. As condies crnicas evoluem lentamente,

    podem apresentar mltiplas causas e levar a alguma perda funcional, tornando-

    se uma doena crnico-degenerativa (Mendes, 2012). O Quadro 1 compara as

    caractersticas dos dois tipos de condies de sade.

    Quadro 1 - Caractersticas definidoras das condies agudas e crnicas

    Varivel Condio Aguda Condio Crnica

    Incio Rpido Gradual

    Causa Usualmente nica Usualmente Mltiplas

    Durao Curta Indefinida

    Diagnstico/Prognstico Usualmente Usualmente no-

  • 29

    detectados detectados

    Testes diagnsticos Frequentemente

    decisivos

    Frequentemente

    incertos

    Resultado Em sua maioria cura Usualmente no leva a

    cura

    Papel principal dos

    profissionais

    Solucionar e

    prescrever o

    tratamento

    Educar e fazer parceria

    com os usurios

    Natureza das intervenes Centrada no cuidado

    professional

    Centrada no cuidado

    multiprofissional e no

    autocuidado

    Conhecimento e ao

    clnica

    Mdicos Multiprofissional

    Papel do usurio Seguir prescries Co-responsabilizar-se

    por sua sade

    juntamente com a

    equipe

    multiprofissional

    Sistema de Ateno

    Sade

    Resposta reativa e

    episdica

    Resposta proativa e

    continua Fonte: MENDES, 2012. p. 32-3.

    Muitas condies agudas evoluem para condies crnicas, como certos

    traumas que deixam sequelas, determinando alguma incapacidade que exigir

    cuidados permanentes dos servios de sade (Mendes, 2012).

    Portanto, segundo Mendes (2012), as condies crnicas vo alm das

    doenas crnicas (diabetes, doenas cardiovasculares, cnceres, doenas

    respiratrias crnicas), pois envolvem: doenas infecciosas persistentes

    (hansenase, tuberculose, HIV/Aids, doenas respiratrias crnicas); condies

    ligadas manuteno da sade e qualidade de vida por ciclos vitais

    (puericultura, hebicultura e senicultura); distrbios mentais de longo prazo;

    deficincias fsicas e estruturais permanentes (amputaes, cegueiras,

    deficincias motoras persistentes).

    As condies crnicas impactam fortemente a sade dos grupos sociais,

    com prejuzos, tambm, no mbito econmico da famlia e do pas: afetam a

    qualidade de vida do indivduo, limitam potencialidades e causam mortes

    prematuras (Mendes, 2012).

  • 30

    Por sua evoluo progressiva e degenerativa, nos servios de ateno

    sade, as condies crnicas geram demanda por assistncia contnua e

    permanente. Por isso, preciso ampliar, nos diversos pontos da rede, a

    cobertura desde os cuidados contnuos at os paliativos. Prover assistncia

    contnua nas condies crnicas significa manter os cuidados e a ateno

    tambm nos momentos silenciosos das doenas, pois quando essas evoluem

    sem a autopercepo de quem sofrer a degenerao (Mendes, 2012).

    O atual desafio da APS reorganizar-se para atender a corrente epidemia

    de condies crnicas. A reorganizao do sistema e dos servios de sade

    necessria porque estes se organizaram e se focaram, ao longo de sua

    conformao, para atender condies agudas ou episdios de agudizao de

    condies crnicas (Mendes, 2012).

    Uma forma de organizao do sistema de sade pode ser a diviso por

    nveis de ateno (Quadro 2), segundo as funcionalidades e complexidades de

    cada um. O primeiro nvel a APS ou Ateno Bsica (AB) (Starfield, 2002).

    Em relao nomenclatura Ateno Bsica ou Ateno Primria Sade,

    na documentao oficial do Ministrio da Sade foi adotado o primeiro termo.

    Porm, ambos so, muitas vezes, utilizados indistintamente como sinnimos ou

    correspondentes (Zoboli, 2009). Por isso, este trabalho no far distino entre

    eles.

    A APS foi definida, na conferncia de Alma-Ata, em1978, como:

    "Cuidados essenciais baseados em mtodos de trabalho e tecnologias de

    natureza prtica, cientificamente comprovados e socialmente aceitveis,

    tornados universalmente acessveis a indivduos e famlias na comunidade por

    meios aceitveis para eles a um custo que tanto a comunidade como o pas

    possa arcar em cada estgio de seu desenvolvimento, um esprito de

    autoconfiana e autodeterminao. parte integral do sistema de sade do

    pas, do qual funo central, sendo o enfoque principal do desenvolvimento

    social e econmico global da comunidade. o primeiro nvel de contato dos

    indivduos, da famlia e da comunidade com o sistema nacional de sade,

    levando a ateno sade o mais prximo possvel do local onde as pessoas

    vivem e trabalham, constituindo o primeiro elemento de um processo de

    ateno continuada sade(WHO, 1978, p. 2).

  • 31

    Quadro 2 - Organizao do Sistema de Sade por nveis de ateno sade.

    Nveis de ateno sade

    Ateno primria sade

    Call center

    Ambulatrio especializado

    Hospital/dia

    Hospital secundrio

    Hospital tercirio Fonte: Mendes, 2012, p. 67.

    Em razo das crescentes iniquidades sociais e de sade a OMS adotou um

    conjunto de princpios para construir a base da APS, propondo que os sistemas

    de ateno sade deveriam ser (Starfield, 2002):

    Orientados por valores de dignidade humana, equidade, solidariedade e

    tica profissional;

    Direcionados para a proteo e promoo da sade;

    Centrados nas pessoas, permitindo que os cidados,

    corresponsavelmente, influenciem os servios de sade;

    Focados na qualidade, baseados no financiamento sustentvel e

    direcionados para a obteno de boa relao custo-efetividade, cobertura

    universal e acesso equitativo.

    No Brasil, a APS caracteriza-se como o primeiro contato preferencial dos

    usurios com a RAS e por um conjunto de aes de sade que abrange

    promoo de sade, proteo, preveno de agravos, diagnstico, tratamento,

    reabilitao, reduo de danos e manuteno da sade (Brasil, 2012).

    A RAS formada pelos arranjos organizativos de aes e servios de

    sade, de diferentes complexidades tecnolgicas, integrados por meio de

    sistemas de apoio tcnico, logstico e de gesto. O objetivo da RAS a

    integralidade do cuidado com qualidade e eficincia para superar a

    fragmentao da ateno sade (Brasil, 2010).

    O Quadro 3 apresenta os atributos da RAS (Brasil, 2014):

  • 32

    Quadro 3 - Atributos da Rede de Ateno Sade

    1. Populao e territrio definidos, para determinar oferta de servios a partir das

    necessidades e preferncias dos usurios.

    2. Extensa gama de estabelecimentos de Sade que prestam servios de promoo,

    preveno, diagnstico, tratamento, gesto de casos, reabilitao e cuidados paliativos.

    3. Servios de APS estruturados como primeiro nvel de ateno e porta de entrada do

    sistema, constitudos por equipe multidisciplinar com cobertura suficiente para

    integrar, coordenar o cuidado e atender as necessidades de sade da populao.

    4. Prestao de servios especializados em pontos determinados e adequados.

    5. Existncia de mecanismos de coordenao, continuidade do cuidado e integrao

    assistencial nos diferentes pontos da rede.

    6. Ateno Sade centrada no indivduo, na famlia e na comunidade, tendo em conta

    as particularidades culturais, de gnero e a diversidade da populao.

    7. Sistema de governana nico para a rede com o propsito de: criar misso, viso e

    estratgia para as organizaes competentes da regio de Sade; definir objetivos e

    metas de curto, mdio e longo prazos; articular as polticas institucionais; e

    desenvolver capacidade de gesto para o planejamento, monitoramento e avaliao do

    desempenho das gerncias e organizaes.

    8. Participao social.

    9. Gesto integrada dos sistemas de apoio administrativo, clnico e logstico.

    10. Recursos humanos suficientes, competentes, comprometidos e com incentivos

    vinculados ao alcance de metas da rede.

    11. Sistema de informao integrado que vincule os integrantes da rede com os dados

    populacionais por sexo, idade, lugar de residncia, origem tnica e outras variveis

    pertinentes.

    12. Financiamento tripartite garantido, suficiente, e alinhado com as metas da rede.

    13. Ao intersetorial para abordagem dos determinantes e da equidade em sade.

    14. Gesto baseada em resultados.

    Fonte: BRASIL, 2014, p. 22.

    Para eficincia da RAS, fundamental que a APS siga e efetive os

    princpios e diretrizes do SUS (universalidade, integralidade da ateno,

  • 33

    equidade, descentralizao, regionalizao, hierarquizao e participao

    social).

    O modelo recomendado para a organizao da APS no SUS a Estratgia

    Sade da Famlia. Seu fortalecimento essencial para o estabelecimento da

    RAS. A integralidade da ateno atribui papel chave para a APS na estruturao

    da RAS como coordenadora do cuidado. Assim, umas das funes da APS a

    organizao dos fluxos e contrafluxos dos usurios pelos diversos pontos de

    ateno, responsabilizando-se pela sade dos usurios onde estejam na RAS

    (Brasil, 2010). A APS o nvel da RAS com o mais elevado grau de

    descentralizao e capilaridade, o que propicia o acompanhamento da

    populao para que o cuidado integral e contnuo se efetivem (Brasil, 2012).

    1.2 CONDIES CRNICAS E A INCORPORAO DOS

    CUIDADOS PALIATIVOS NO SISTEMA DE SADE

    Em seu incio, os CP eram vistos como uma assistncia exclusiva para

    quando a morte era iminente. Aos poucos, esse entendimento modificou-se e,

    atualmente, os CP so oferecidos desde o estgio inicial das doenas crnicas

    progressivas e incurveis. Tendo em vista o avano das doenas crnicas, os CP

    podem oferecer, aos pacientes e aos familiares, mais serenidade na conduo do

    tratamento (Pessini, Bertachini, 2006).

    Quando algum descobre que sua doena no pode ser curada,

    usualmente, est ativo, ainda ocupado no trabalho e/ou nos afazeres domsticos.

    quando os cuidados paliativos deveriam comear: junto com os outros

    tratamentos, nas fases mais precoces da doena, ajudando no controle de

    sintomas difceis, dos vrios efeitos colaterais provocados pelos medicamentos,

    propiciando suporte emocional e espiritual ao paciente e a seus familiares para

    que possam continuar, dentro do possvel, com sua rotina (Lavy, Bond,

    Wooldridge, 2009; APCP, 2006).

    Os CP visam promover a melhor qualidade de vida para pessoas com

    doena crnico-degenerativa ou em fase terminal, por meio de projetos

    teraputicos planejados por uma equipe multiprofissional. Os CP no se

  • 34

    restringem a contextos e instituies, assim, podem ser realizados em todos os

    nveis de ateno sade. De fato, so tarefas dos profissionais de sade em

    todos os nveis do sistema, entretanto, isso no significa que todos os

    procedimentos de CP devem ser feitos em todos os servios. Reconhecer que as

    necessidades de CP precisam ser atendidas e estruturar o sistema para assegurar

    que isso ocorra tarefa urgente e estratgica a ser encarada pelos diferentes

    nveis do sistema de sade (Mitchell et al., 2010).

    Para isso, talvez, a principal e mais difcil mudana necessria, seja na

    viso da populao e dos profissionais acerca dos CP. Ambos entendem que os

    CP so indicados para os que esto muito prximos da morte. Desconhecem

    que, atualmente, a indicao dos CP no se d somente nessa condio. Alm

    disso, para os profissionais, a recomendao de CP a um paciente pode gerar

    conflitos internos, sentimento de impotncia e tristeza por no haver mais

    meios de cura. Da, a importncia e a urgncia da transformao no modo de

    pensar o cuidado e a morte na ateno sade.

    Segundo Rodrigues (2006), a viso de morte como um inimigo a ser

    combatido vincula-se, em grande medida, aos princpios capitalistas de

    acumulao de bens e explorao do trabalhador: para explorar a mo de obra,

    necessrio que o trabalhador esteja vivo; s acumula bens quem est vivo. Por

    isso, segundo o autor, a morte precisa ser banida das sociedades: as pessoas

    morrem escondidas nos hospitais; familiares e amigos so coibidos de

    manifestarem o luto; os ritos so neutralizados para no perturbarem os outros

    com assuntos to desagradveis.

    Nessa lgica econmica, os profissionais de sade so convocados a

    combater e vencer a morte. As profisses de sade no so apenas prticas

    tcnicas que se pautam exclusivamente por instrumentos tcnicos e cientficos

    na transformao de seu objeto de trabalho. Elas so, antes de tudo, prticas

    sociais (Combinato, 2011).

    Maciel (2008) sugere que, com o objetivo de efetivar e integrar os CP nas

    polticas pblicas de sade, preciso transpor barreiras e superar estigmas

    relativos a esse tipo de cuidado por meio de: disseminao de informaes

  • 35

    adequadas; formao de equipes multiprofissionais competentes; reafirmao

    dos princpios e valores dos CP; tica e empatia no exerccio profissional; e

    divulgao dos resultados positivos dessa modalidade de assistncia na ateno

    s pessoas com condies crnicas de sade (Maciel, 2008).

    A Worldwide Palliative Care Alliance (WPCA), 2014, salienta que

    preciso integrar os cuidados paliativos ao trabalho e s estruturas de sade

    existentes na comunidade, especialmente as que preveem ateno domiciliria,

    como a Estratgia Sade da Famlia (ESF). A WPCA (2014) afirma que

    cuidados paliativos bsicos podem ser disponibilizados sem a necessidade de

    pessoal altamente especializado.

    Para isso, preciso que os profissionais em todos os mbitos do sistema

    de sade tenham conhecimentos adequados para o controle dos sintomas;

    manejo seguro dos medicamentos e apoio ao paciente e sua famlia (Lavy,

    Bond, Wooldridge, 2009).

    Os CP incluem diferentes nveis: abordagem de CP, ofertada por todos

    os profissionais de sade, capacitados para tal; cuidado paliativo geral,

    proporcionado pelos profissionais de APS ou que tratam pacientes com doenas

    que ameaam a vida, desde que tenham conhecimento bsico de CP e cuidado

    paliativo especializado, feito por equipes especializadas na ateno a pacientes

    com problemas complexos (WPCA, 2014).

    Os CP envolvem vrios pontos de ateno da RAS, requerendo

    colaborao e assistncia compartilhadas. Os melhores resultados na prestao

    de cuidados paliativos ocorrem somente com o funcionamento integrado dos

    servios e a aliana entre especialistas, generalistas e cuidadores domicilirios.

    fundamental a organizao da assistncia com articulao dos profissionais

    que podem atuar no domicilio, como o Ncleo de Apoio Sade da Famlia

    (NASF) (Queiroz et al., 2013).

    A instituio especializada tem os recursos tecnolgicos especficos para

    o manejo dos sintomas clnicos mais complexos. A APS pode atender sintomas

    de menor complexidade e mais fcil resoluo e oferecer suporte psicossocial

    (CRMSP, 2008). Para coordenao dos CP, a APS precisa ter uma equipe

  • 36

    suficiente e competente para realizar procedimentos essenciais no domiclio,

    contando com materiais bsicos, medicamentos e insumos (Queiroz et al.,

    2013).

    A demanda por CP no nvel local no est devidamente estimada ou

    avaliada, o que pode comprometer o planejamento e a organizao dos sistemas

    locais e sobrecarregar a comunidade e os profissionais, especialmente a equipe

    de enfermagem e os agentes comunitrios de sade, sempre mais prximos da

    famlia e do domiclio.

    As diretrizes estabelecidas pela OMS para os CP, independente do local

    onde ocorram, incluem (OMS, 2004):

    Promover o alvio dos sintomas referidos pelo doente;

    Compreender a morte como um processo natural, sem que isso

    signifique a banalizao da morte e tampouco deixar de preservar a

    vida. Essa compreenso implica que o profissional compreenda a

    ateno como parte do cuidado no processo de morrer e facilite ao

    paciente o entendimento de seu estado de sade para lhe proporcionar

    melhor qualidade de vida;

    No antecipar nem postergar a morte, pois as medidas teraputicas

    objetivam melhorar a qualidade de vida eliminando os desconfortos.

    Assim, nenhuma interveno dos CP pode gerar mais desconforto ao

    doente do que sua prpria doena;

    Cuidar da pessoa integralmente com CP conduzidos por equipes

    multiprofissionais que ajam integralmente e vejam a pessoa

    holisticamente, considerando aspectos fsicos, psicolgicos e sociais;

    Estimular o paciente a, dentro de suas condies, viver ativamente at a

    morte. Isso decisivo para as condutas e atitudes dos profissionais que

    devem visar a manuteno da independncia do paciente, promovendo

    atividade e auto-cuidado dentro do possvel;

  • 37

    Apoiar e acompanhar tambm a famlia do paciente em CP, pois ela

    parte da unidade de cuidados e tende ser adequadamente informada e

    amparada at o luto.

    A OMS (1986 apud CREMESP, 2008, p. 19) definiu os CP como:

    Cuidado ativo e total para pacientes cuja doena no

    responsiva a tratamento de cura. Controle da dor, de outros sintomas

    e de problemas psicossociais e espirituais so primordiais. O

    objetivo do Cuidado Paliativo proporcionar a melhor qualidade de

    vida possvel para pacientes e familiares.

    Essa definio foi revisada em 2002 pela OMS (2002 apud CREMESP,

    2008, p. 580) com o objetivo de ampliar o conceito e torn-lo aplicvel a todas

    as doenas, o mais precocemente possvel:

    Abordagem que promove qualidade de vida de pacientes e

    seus familiares diante de doenas que ameaam a continuidade da

    vida, atravs de preveno e alvio do sofrimento. Requer a

    identificao precoce, avaliao e tratamento impecvel da dor e

    outros problemas de natureza fsica, psicossocial e espiritual.

    A expresso cuidado paliativo foi adotada pela OMS em funo das

    dificuldades de traduo fidedigna do termo hospice em alguns idiomas (Foley,

    2005). Ento, CP e hospice so termos, em certa medida, equivalentes para

    expressar uma filosofia de cuidados holsticos ou integrais s pessoas com

    doenas crnicas degenerativas, do diagnstico ao fim da vida.

    O conceito de CP iniciou-se com os objetivos centrais da filosofia do

    hospice: o cuidado dor e ao sofrimento; a ateno qualidade de vida e ao

    conforto em vez da cura, e a sensibilidade no cuidado (Mccoughlan, 2009;

    Pessini, Bertachini, 2006). Os CP, ento, aproximam-se do hospice na medida

    em que o tratamento agressivo das doenas objetivando a cura deixa de ser a

    nica meta da assistncia (Drane, Pessini, 2005).

    A palavra hospice deriva do latim, hospes, e significa: desconhecido e

    anfitrio. Ou seja, trata de uma relao que se inicia entre estranhos para se

    tornar hospitaleira, entre conhecidos. A palavra hospice foi usada para

    identificar um tipo de abrigo destinado aos peregrinos e viajantes (Pessini,

    2008). Da origem da palavra, mantm-se, atualmente, a acolhida e a

  • 38

    hospitalidade como caractersticas identificadoras dos CP (Pessini, Bertachini,

    2006).

    A origem dos hospices remonta ao sculo IV da era crist, quando a

    matrona romana, Fabola, disponibilizou seu lar para a prtica de obras de

    misericrdia aos necessitados. No entanto, o primeiro hospice especfico para

    moribundos foi fundado em 1842, aps madame Jeanne Garnier visitar

    pacientes que morriam de cncer em seus domiclios (Pessini, 2009).

    No sculo XX, em 1967, Cecily Saunders fundou o St. Christophers

    Hospice. Ela era assistente social, enfermeira e mdica. Cuidava das

    necessidades dos pacientes em fase final de vida no hospital St. Thomas, em

    Londres. O servio fundado por ela tornou-se um modelo de assistncia, ensino

    e pesquisa para o cuidado aos pacientes terminais e suas famlias (Pessini,

    2009). Deu incio ao Movimento Hospice Moderno (Maciel, 2008) e at hoje o

    St. Christophers Hospice reconhecido como uma das principais instituies

    de medicina paliativa (ANCP, 2009).

    Atualmente, o termo hospice designa um servio de sade de mdia

    complexidade, especializado na prtica de CP. Caracteriza-se pela prtica

    clnica associada ao trabalho articulado de uma equipe multiprofissional no

    atendimento, no cuidado e na assistncia s necessidades de doentes terminais

    (Maciel, 2009). Outro uso do termo hospice para designar uma filosofia de

    cuidados integrais ou holsticos a pacientes com doenas crnico-degenerativas

    ou reduzida expectativa de vida (Pessini, Bertachini, 2006). Esse sentido o

    tomado na expresso cuidados paliativos da definio da OMS.

    Etimologicamente, paliativo significa prover um manto para aquecer os

    que passam frio. Essa origem semntica do termo aponta para a essncia dos

    cuidados paliativos: prticas para aliviar os sintomas, a dor e os sofrimentos

    fsico, psicolgico, espiritual e social de pacientes com doenas crnico-

    degenerativas ou na fase final de suas vidas (Pessini, 2005). Ou seja, so os

    cuidados prestados quando a doena no pode ser curada (Maciel, 2009).

    Cicely Saunders (1976 apud Pessini, Bertachini, 2006, p.14) afirma que:

  • 39

    Os cuidados paliativos se iniciam a partir do entendimento de que

    cada paciente tem sua prpria histria, relacionamentos, cultura e que

    merecem respeito, como um ser nico e original. Esse respeito inclui

    proporcionar o melhor cuidado mdico disponvel, e disponibilizar a ele as

    conquistas das ltimas pocas de forma que todos tenham a melhor chance de

    viver bem o seu tempo.

    Ser bem assistido pelo SUS inclui, tanto quanto a preservao e a

    promoo da sade, a morte digna (Minayo, 2013). Para isso, essencial a

    oferta de CP com base nas reais necessidades do paciente, e no pelo

    diagnstico ou prognstico. Na medida em que a doena evolui, as

    necessidades do paciente se modificam, por isso, a equipe de sade, nos

    diferentes nveis do sistema, deve estar atenta para adequar o plano teraputico

    inicial s mudanas (Lavy, Bond, Wooldridge, 2009; APCP, 2006).

    Os CP so indicados na presena de doena ativa, progressiva e

    ameaadora continuidade da vida, em suas diferentes fases de evoluo.

    Deve-se de assegurar a evoluo natural do processo de adoecimento at a

    morte da pessoa e como esse processo pode se arrastar por vrios anos, os CP

    no se definem por um perodo de tempo previamente estipulado (Maciel,

    2008).

    O paciente fora de possibilidade de cura no significa fora de

    possibilidades teraputicas, pois sempre h uma teraputica para cada doente,

    ainda que no seja de cura. Nas doenas que comprometem ou ameaam a

    continuidade da vida, sempre h espao para o manejo dos sintomas fsicos e

    psicolgicos que prejudicam a qualidade de vida. H procedimentos,

    medicamentos e abordagens capazes de proporcionar o bem-estar do paciente

    at o final da vida, que so componentes importantes do plano teraputico

    (Maciel, 2008).

    A filosofia dos CP, fundamentalmente, preocupa-se com qualidade, valor

    e sentido de vida (Pessini, Bertachini, 2006). A insatisfao com as prticas da

    medicina para ateno a esses aspectos, especialmente no final de vida, explica,

    em parte, a criao dos hospices e o desenvolvimento dos CP como nova rea

    mdica. Com isso, o foco muda do ataque agressivo ao corpo e da luta para

  • 40

    derrotar a inimiga morte para o cuidado da pessoa em sua integridade e

    qualidade de vida (Drane, Pessini, 2005).

    Internacionalmente, os CP tm como desafios: ir alm do cncer; ser

    introduzido o mais cedo possvel no cuidado s doenas e no apenas nos

    estgios terminais; ultrapassar as dimenses fsicas do cuidado e incluir os

    aspectos sociais, psicolgicos e existenciais; estender-se dos hospices e servios

    especializados para os servios gerais dos hospitais e da comunidade;

    disseminar-se na comunidade para dar suporte aos cuidadores e familiares

    (Mitchell et al., 2010).

    No Brasil, h um desafio especial: a implementao efetiva dos CP no

    SUS requer que o pas reconhea essa demanda como questo de sade pblica.

    Isso facilitaria a discusso de aes necessrias, como: criao de comits para

    treinamentos; garantia de acesso aos medicamentos; e criao de leis

    regulamentadoras das prticas dos cuidados paliativos (ANCP, 2009).

    Ao se reconhecer a questo dos CP como problema de sade pblica no

    pas, indispensvel considerar a implementao desse tipo de ateno na APS,

    ainda que, primeiramente, pela via do cuidado oncolgico. Os doentes

    oncolgicos recebem esses tipos de cuidados nos servios de ateno

    especializada. Na APS, o objetivo seria a realizao de cuidado complementar e

    integrado garantindo a continuidade da ateno (Caldern, 2013).

    Em 2005, o Ministrio da Sade instituiu a Poltica Nacional de Ateno

    Oncolgica por meio da Portaria n.2.439/GM, de 08 de dezembro de 2005. A

    Portaria determina que, respeitadas as competncias das trs esferas de gesto,

    devem ser implantadas em todas as unidades federadas, redes de ateno

    oncolgica que abranjam a preveno, o diagnstico precoce e os CP,

    envolvendo a Ateno Bsica e a Ateno Especializada (Barbosa, 2011).

    De fato, o Brasil j contava com servios pioneiros em CP, na dcada de

    1990, mantidos pelo Instituto Nacional do Cncer INCA. A abordagem

    paliativa no cncer sucede a fase de tratamento mais agressivo, havendo a

    necessidade de organizar os servios oncolgicos tambm para esta etapa final

    da assistncia (INCA,2013). provvel que isso explique o motivo dos CP, nas

  • 41

    polticas pblicas brasileiras, aparecerem quase exclusivamente relacionados

    oncologia, embora em 2002 tenha havido iniciativa ministerial para ampliar a

    questo.

    O Ministrio da Sade lanou, em 2002, o Programa Nacional de

    Assistncia Dor e Cuidados Paliativos. Essa iniciativa justificou-se por

    diversos motivos: aumento da demanda pelos cuidados paliativos; aumento

    epidemiolgico das doenas que levam dor crnica e necessidade de

    cuidados paliativos; conforto e melhoria na qualidade de vida proporcionados

    pelos CP e controle da dor crnica; necessidade de estruturar servios a fim de

    ofertar cuidados integrais que minimizem o sofrimento dos doentes, melhorem

    o acesso e contribua para o atendimento humanizado e resolutivo; e necessidade

    de aprimorar os regulamentos tcnicos nessa rea (Brasil, 2002).

    Segundo as diretrizes desse Programa, o poder pblico por meio do SUS,

    deve garantir ampla cobertura no atendimento dos que precisam de cuidados

    paliativos ou controle da dor crnica, com o acesso s diferentes modalidades

    de cuidados paliativos: cuidados domiciliares, cuidados ambulatoriais, cuidados

    hospitalares e cuidados de urgncia (Brasil, 2002).

    As aes propostas no Programa Nacional de Assistncia Dor e

    Cuidados Paliativos devem ocorrer nos diversos nveis de ateno do SUS.

    Caberia APS, em conjunto com os demais nveis do sistema, a oferta de

    cuidados paliativos por meio das equipes de Sade da Famlia, com prestao

    de assistncia domiciliar humanizada. Compreende-se que os CP na APS

    possibilitam desospitalizao, reduo das complicaes e dos altos custos

    envolvidos no processo de hospitalizao (Brasil, 2002).

    Dos objetivos gerais desse Programa, destacam-se para os CP:

    a. Articular iniciativas governamentais e no governamentais voltadas para

    a ateno aos pacientes com dor em CP;

    b. Estimular a organizao de servios de sade e equipes

    multidisciplinares para assistncia a pacientes com dor e que necessitem

    de CP, a fim de constituir redes que ordenem essa assistncia de forma

    descentralizada, hierarquizada e regionalizada;

  • 42

    c. Desenvolver esforos para organizar a captao e a disseminao de

    informaes relativas realidade epidemiolgica da dor e da demanda

    por CP;

    d. Desenvolver diretrizes assistenciais para a oferta de cuidados de boa

    qualidade aos pacientes com dor crnica e outros sintomas ou situaes

    fora do alcance curativo.

    A poltica pblica componente fundamental para desenvolvimento dos

    CP, incluindo: leis que reconheam e definam os CP como parte do sistema de

    sade; padres de cuidado para os CP; diretrizes clnicas e protocolos; e

    estratgia para implementao dos CP na RAS (WPCA, 2014).

    No Brasil, a despeito das referidas iniciativas do Ministrio da Sade, no

    h uma poltica nacional que articule as aes de assistncia s condies

    crnicas de sade e as voltadas para o cuidado do final da vida, considerando a

    concepo de CP. Ou seja, falta no SUS uma estratgia que busque controle dos

    sintomas; abordagem integral e multidisciplinar, envolvendo o doente e os

    familiares, desde o diagnstico das condies crnicas at o luto (Queiroz et al.,

    2013).

    Quanto s iniciativas de associaes profissionais, h no Brasil duas

    entidades cientficas voltados para os CP: a Associao Brasileira de Cuidados

    Paliativos (ABCP) e a Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP). A

    primeira foi fundada em 1997 e a segunda em 2005, ambas em So Paulo. O

    Quadro 4 apresenta os objetivos das duas entidades:

    Quadro 4 - Objetivos da Associao Brasileira de Cuidados Paliativos (ABCP) e da Academia

    Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP)

    ABCP ANCP

    Proporcionar a vinculao entre

    pesquisadores e profissionais assistenciais ligados aos cuidados nas enfermidades crnico-evolutivas, em fase avanada e na terminalidade.

    Congregar e coordenar profissionais da

    rea de sade e outros interessados na

    pesquisa, no estudo e na

    implementao dos CP.

    Aperfeioar a qualidade de ateno

    aos enfermos.

    Estimular e apoiar o desenvolvimento e

    a divulgao cientfica na rea dos CP,

    promovendo o aprimoramento e a

    capacitao permanente dos associados.

  • 43

    Fomentar as pesquisas no campo dos cuidados paliativos por meio de congressos, seminrios e conferncias, a fim de elevar o nvel tcnico cientfico de todos os profissionais de sade.

    Estimular iniciativas e obras sociais de

    amparo ao paciente com doena

    incurvel em fase final de vida e

    cooperar com organizaes interessadas

    em atividades educacionais,

    assistenciais e de pesquisa nos CP.

    Desenvolver, assessorar e prestar assistncia tcnica para o contedo, programas curriculares e acadmicos de educao, na rea de sade, no que se refere aos CP.

    Auxiliar os profissionais da rea de

    sade interessados em estabelecer

    unidades para estudo, pesquisa e

    tratamento dos sintomas e problemas

    relacionados aos CP.

    Estudar e discutir problemas ticos e suas implicaes na prtica dos

    cuidados paliativos, a fim de promover o bem-estar da comunidade e preservar a melhoria da qualidade de vida dos usurios, nos diversos nveis dos sistemas de sade.

    Manter intercmbio com associaes

    nacionais e internacionais envolvidas

    em estudo, pesquisa e clnica dos CP.

    Organizar eventos cientficos.

    Estimular a criao e o desenvolvimento de encontros

    regionais da ANCP

    Manter atualizado o cadastro das instituies pblicas e privadas que

    atuam em CP.

    Zelar pelo nvel tico, eficincia tcnica e sentido social do exerccio

    profissional nos CP. Fontes: Academia Nacional de Cuidados Paliativos, 2005. Acesso: 10/07/2014. Disponvel em:

    http://www.paliativo.org.br/ancp.php?p=historia. Caponero, 2002, p. 29-34.

    Nos ltimos tempos, a filosofia de CP reconhece a transio gradual que

    atende a necessidade de equilibrar tentativas de prolongamento da vida quando

    ainda existem chances de recuperao; gesto paliativa dos sintomas, e

    aceitao da impossibilidade de cura. Com isso, a relevncia moral dos CP na

    ateno sade ultrapassa as situaes em que no h mais nada a ser feito

    (Pessini, Bertachini, 2006).

    1.2.1 Aspectos ticos dos CP

    As questes ticas em CP baseiam-se no reconhecimento de que se est

    sempre diante de uma pessoa e que, como tal, independente do estado de

  • 44

    evoluo da doena ou da proximidade da fase terminal da vida, o paciente

    capaz de relacionamento e experincias de plenitude. O paciente no algum

    por quem nada pode ser feito, um ser que precisa somente de anestesia. uma

    pessoa que precisa de cuidados humanizados durante todo curso de sua

    condio crnica, incluindo o fim da vida (Pessini, 2008).

    A biotica abrange questes relativas ao incio e ao fim de vida. Esses

    momentos j foram considerados como processos naturais. Atualmente esto

    cada vez mais artificializados, mecanizados e menos humanizados (Junges et

    al., 2010).

    O progresso da tecnologia em sade ampliou muito as possibilidades de

    interveno sobre a sade e a doena das pessoas. Com isso, distanciou-se a

    morte como parte da vida e se levantou um dos principais focos dos problemas

    ticos nos CP: preocupar-se mais com o sofrimento do doente do que com a

    doena (Nunes, 2008). Junges et al. (2010) afirmam que a dificuldade para

    aceitar a morte e as questes de eutansia, distansia e ortotansia so alvo de

    discusses em todo o mundo.

    A eutansia a ao que causa ou acelera a morte a pedido do prprio

    enfermo. Ela no um procedimento legalizado em todos os pases, por

    exemplo, no Brasil ilegal (Kovcs, 2006).

    A distansia tem sua origem nos termos gregos dys, defeituoso e

    thanatos, morte. A distansia a manuteno dos tratamentos invasivos aos

    pacientes fora de possibilidade de cura. conhecida, tambm, como obstinao

    teraputica e futilidade mdica. Proporciona um processo de morte lento,

    sofrido e deseumanizado (Kovcs, 2006).

    A ortotansia o acompanhamento da pessoa para uma morte sem

    sofrimento, sem uso de procedimentos invasivos desnecessrios que

    prolonguem a vida, ou seja, a ateno que assegura o desfecho do processo de

    morte no momento certo, indo ao encontro dos princpios bsicos dos CP

    (Junges et al., 2010).

    O Conselho Federal de Medicina consolidou essas questes no Cdigo de

    tica Mdica (CEM), lanado em 2010, com o art. 41, que diz:

  • 45

    vedado ao mdico abreviar a vida do paciente, ainda que

    a pedido deste ou de seu representante legal. No caso de doena

    incurvel e terminal, deve o mdico oferecer todos os cuidados

    paliativos disponveis sem empreender aes diagnsticas ou

    teraputicas inteis ou obstinadas, levando sempre em considerao

    a vontade expressa do paciente ou, na sua impossibilidade, a de seu

    representante legal.

    A morte digna a que: enfatiza o respeito ao enfermo, a no agresso

    dignidade do ser humano e o exerccio da autonomia. Observadas essas

    condies a morte digna poder ocorrer em ambiente hospitalar ou domicilirio,

    sempre com amparo da equipe multiprofissional qualificada para os CP (Junges

    et al., 2010).

    1.2.2 Problemas ticos da Ateno Primria Sade

    Sugarman (2000) refere que o termo problemas suficientemente

    amplo para englobar aspectos, questionamentos ou implicaes ticas inerente

    prtica da APS. Ento, problemas ticos no so obrigatoriamente conflitos

    facilmente reconhecidos como problemticos pelos agentes morais envolvidos

    na situao.

    Um problema um fato descoberto como algo contraditrio, assim, a

    contradio intrinsecamente ligada aos problemas. Algo problemtico

    quando estiver integrado por momentos diversos de difcil compatibilidade, ou

    seja, o que no contraditrio no pode ser visto como problema (Zoboli,

    2010).

    Para solucionar um problema, requer-se a escolha entre opes de

    condutas para encontrar a melhor sada para situao. Por serem questes

    abertas, muitas vezes, as solues para os problemas ticos no esto aparentes,

    portanto, a deciso no rpida porque requer a busca da resposta mais

    adequada e prudente (Zoboli, 2010). As peculiaridades que envolvem a situao

    contraditria e as escolhas so essenciais para a avaliao dos problemas ticos

    (Brannack-Mayer, 2001).

    Na clnica, denominamos de problemas ticos uma situao com vrias

    alternativas possveis na qual difcil determinar a melhor opo (Zoboli,

    2010).

  • 46

    Os problemas ticos, segundo Beuchamp e Childress (1994), ocorrem, no

    mnimo, em duas situaes. A primeira quando algumas evidncias apontam

    que o ato X moralmente correto e outras dizem que o mesmo ato X

    moralmente errado, porm, nenhuma apresenta a soluo para o problema. A

    segunda situao quando a pessoa envolvida acredita que tanto ela como os

    demais devem realizar ao X, entretanto, existe a opo da ao Y, que

    to boa quanto X. Ambas aes tm o mesmo peso, sem relao de

    dominncia (Brannack-Mayer, 2001).

    Dessa forma, problemas ticos so situaes reais que provocam

    questionamentos, reflexes e juzos a respeito da contradio e moralidade da

    situao, visando encontrar sadas ticas prudentes.

    Os princpios de equidade, justia e autonomia referentes ao SUS podem

    ser ferramentas para atingir qualidade de vida e garantir que os usurios

    desfrutem do direito constitucional sade. A insero da biotica na APS

    contribui para que as aes dos servios se norteiem pelo acesso universal e

    igualitrio de todos, visando a promoo da sade, a preveno de agravos e a

    recuperao de danos, de forma humanizada (Souza et al., 2014).

    Os estudos sobre a tica Mdica e Biotica passaram a concentrar-se em

    ambiente hospitalar, pois o avano da biotecnologia tem sido o propulsor dessas

    reflexes, uma vez que no hospital que a maior parte das inovaes inserida,

    a cada desenvolvimento geram-se novos problemas ticos.

    Com esse cenrio, somente mais recentemente a biotica tem se voltado

    para as questes relativas Sade Pblica e Coletiva e aos problemas

    enfrentados pelos profissionais de sade na APS (Zoboli, 2003). As situaes

    cotidianas na APS, ainda que em sua maioria exijam menos recursos

    tecnolgicos e tenham um tipo de complexidade do cuidado diferente do

    hospitalar, tambm geram questes ticas. A complexidade na AB decorre da

    exigncia de considerar o sujeito (usurios e profissionais) em sua

    singularidade, integralidade e insero cultural (Nunes, 2008).

    Os problemas ticos na APS so diferentes de outros nveis de ateno,

    pois:

  • 47

    Os problemas de sade variam de acordo com a oferta de aes e

    procedimentos dos servios;

    Os profissionais da APS tm objetivos de longo prazo, como a

    transformao dos perfis epidemiolgicos da coletividade e no o

    tratamento de problemas pontuais, como ocorre no hospital;

    O cenrio em cada tipo de servio de sade diferente, o que influencia

    o perfil dos problemas de ordem tica, pois estes emergem do contexto

    onde se inserem.

    A partir da lgica da clnica ampliada, os problemas ticos da APS

    relacionam-se com a organizao dos servios para responderem s

    necessidades de sade da populao. Assim, concentram-se nos mbitos da

    demanda e dos processos de trabalho (Junges, 2011).

    Em relao demanda, independentemente dessa ser espontnea,

    organizada, excessiva ou escassa, sua resoluo precisa ser pensada a partir do

    conceito de acolhimento, cuidado e vnculo. Nos processos de trabalho,

    aparecem questes como: falta de condies de trabalho; falta de foco nas reais

    necessidades dos usurios e profissional insatisfeito. Elas precisam ser pensadas

    a partir do eixo da humanizao do SUS, que confere protagonismo aos

    usurios e profissionais na Ateno Sade (Zoboli, Junges, 2011).

    Os problemas ticos na APS podem ocorrer nas relaes de trabalho, na

    clnica assistencial, na privacidade do usurio, na confidencialidade das

    informaes, nas relaes interpessoais ou no vnculo e autonomia do usurio

    (Zoboli, 2003).

    A resoluo dos conflitos ticos na APS deve considerar o contexto

    especfico e subjetivo de cada situao, requerendo a abordagem da tica

    hermenutica para o completo entendimento das questes morais nesse nvel do

    sistema de sade (Junges, 2011; Zoboli, 2003).

    A falha em compreender os problemas ticos na APS pode colocar em

    risco o atendimento prestado e levar ao rompimento do vnculo entre os

    profissionais e o usurio, consequentemente, quebrando o alicerce que sustenta

  • 48

    o cuidado efetivo e humanizado comunidade (Zoboli, 2003). Da a

    importncia de antever quais questes ticas podem ser levantadas para a APS a

    partir da introduo dos CP nesse nvel do sistema. A estruturao do SUS em

    RAS requer que os problemas da APS sejam tratados com a mesma importncia

    dada aos demais nveis do sistema. Isso porque o conjunto dos servios

    trabalhando com eficincia que estrutura e faz funcionar eficazmente a RAS.

    Dado o cenrio da necessidade de incluir os CP na RAS, pergunta-se:

    quais seriam as questes ticas relativas aos CP na APS?

  • 49

    2. OBJETIVO

  • 50

  • 51

    2. OBJETIVO

    Identificar as questes ticas relativas aos Cuidados Paliativos na Ateno

    Primria Sade.

  • 52

  • 53

    3. MARCO REFERENCIAL

  • 54

  • 55

    3. MARCO REFERENCIAL

    A biotica principialista o marco referencial da presente pesquisa.

    3.1 BIOTICA PRINCIPIALISTA

    A biotica foi escolhida como marco referencial, pois ela tem ganhado

    espao em sua interface com a sade pblica. Contribui com critrios ticos

    para alocao de recursos em sade e essa uma das questes ticas envolvidas

    na incorporao de CP na APS. Tambm pode concorrer para a promoo do

    respeito s populaes vulnerveis como as pessoas em CP (Barchifontaine,

    2006).

    Em 1971, Potter publicou o livro Bioethics: bridge to the future no qual

    definia a biotica como uma nova disciplina que combinaria os conhecimentos

    biolgicos (bio) com os conhecimentos dos sistemas de valores humanos (tica)

    (Ferrer, lvarez, 2005).

    Segundo Leone et al. (2001), a Biotica decorre de um fenmeno cultural:

    a crescente exigncia da sociedade contempornea, de melhorar a posio de

    suas estruturas ou reformular determinados aspectos delas, nas esteiras das

    reivindicaes por direitos e indicaes ticas. Na sade, os desafios ticos

    gerados pelos avanos tcnicos e cientficos que possibilitaram a interferncia

    humana nos processos de nascimento e morte contriburam para a disseminao

    da biotica.

    A tica mdica tradicional enfoca problemas relacionados s obrigaes

    especficas que regulam o comportamento dos profissionais. A biotica mais

    ampla: engloba os problemas da tica mdica tradicional, de outras profisses

    de sade, das pesquisas biomdicas, comportamentais e das questes sociais.

    Vai alm da vida e da sade humana, abrangendo questes relacionadas

    ecologia e ao meio ambiente (Drane, Pessini, 2005).

    O paradigma dos princpios a proposta de fundamentao da biotica,

    que tem como protagonistas Tom Beauchamp e James Childress com a obra

    Principles of Biomedical Ethics (Ferrer, lvarez, 2005).

  • 56

    Filologicamente, o termo princpio origina-se do latim principium, e

    tem um duplo sentido: comeo e fundamento. Ele usado na biotica

    principialista, ou seja, os princpios da biotica so fundamentos para dar

    consistncia a essa nova forma do saber que alia bios e tica (Schramm,

    2006).

    O referencial principialista atua como condutor de um caminho mais tico

    na rea da sade. Por possibilitar discusso de problemas ticos na prtica do

    cotidiano, o principialismo o referencial de anlise em biotica mais

    difundido entre os profissionais da sade (Zoboli, 2014).

    Essa corrente ocupa-se da avaliao racional e imparcial dos atos

    humanos (Schramm, 2006). O principialismo uma metodologia de anlise

    tica que pondera argumentos morais em situaes concretas (Zoboli, 2006).

    Formulados por Beauchamp e Childress(1979) a partir dos juzos da

    moralidade comum e da tradio mdica, os quatro princpios so: respeito

    autonomia, beneficncia, no maleficncia e justia. Segundo os autores, por

    permitirem concluses ponderadas e coerentes, os princpios so centrais tica

    biomdica.

    Os princpios no funcionam como regras que impem aes precisas

    para as situaes eticamente problemticas. Eles so diretrizes gerais que

    deixam espao para o julgamento especfico em cada circunstncia visando o

    desenvolvimento de regras mais detalhadas.

    Os quatro princpios obrigam prima facie. Uma obrigao prima facie

    deve ser cumprida a no ser que, em determinada situao uma outra obrigao

    com a mesma ou maior fora a sobreponha. Nesses casos, deve-se encontrar o

    melhor caminho aps examinar os pesos das obrigaes conflitantes segundo as

    especificidades da situao (Zoboli, 2006). o que fazem as operaes de

    ponderao e especificao no principialismo.

    Por operar com a ponderao e a especificao dos princpios para

    argumentar com coerncia e proporcionar estratgias para a soluo dos

    conflitos morais, a biotica principialista no pode ser pensada sem relao com

    casos. Os princpios so muito gerais e por si s insuficientes para guiar as

  • 57

    decises ticas. Eles devem ser especificados, segundo as circunstncias dos

    casos, para orientar aes concretas e julgamentos prticos. Ou seja, os

    princpios precisam ser traduzidos em normas particulares, concretas e dotadas

    de contedo concreto. Especificar , ento, o processo de concretizar os

    princpios nos casos. Como os princpios entram em conflito, alm de

    especific-los, preciso fazer um juzo a respeito de seu peso para encontrar o

    prevalecente em uma situao concreta. Isso ser o que maximiza o bem, ou

    seja, deve-se localizar e realizar o princpio que leva ao maior balano possvel

    do bem sobre o mal, escolhendo a alternativa que produzir as melhores

    consequncias (Ferrer, lvarez, 2005; Zoboli, 2006).

    A especificao e a ponderao dos princpios so processos

    complementares. A ponderao especialmente til para avaliao de casos

    individuais e a especificao para a elaborao de diretrizes e polticas de ao

    (Ferrer, lvarez, 2005).

    Para assegurar que a especificao e a ponderao no sejam

    excessivamente subjetivas e intuitivas, os propositores do principialismo

    elaboraram uma lista de condies limitantes ou reguladoras do processo de

    ponderao moral: as razes para a observncia do princpio preponderante

    devem ser melhores do que as justificativas para a observncia do princpio que

    ser infringido; o objetivo tico que justifica a infrao da norma tem

    possibilidades reais de xito; a infrao da norma necessria porque no

    existem outras alternativas eticamente preferveis; a infrao selecionada a

    menos danosa possvel para o objetivo primrio da ao; os potenciais efeitos

    negativos da infrao foram minimizados; a deciso do agente foi imparcial em

    relao a todas as partes afetadas, ou seja, no foi influenciada por informaes

    privilegiadas de qualquer uma das partes envolvidas (Ferrer, lvarez, 2005).

    Essas condies, da mesma forma que os princpios, so prima facie e

    no absolutas (Ferrer, lvarez, 2005).

  • 58

    3.1.1 Respeito autonomia

    A palavra autonomia deriva do grego autos, prprio, e nomos, regras.

    utilizada para expressar autogoverno, direitos de liberdade, privacidade e

    escolha individual (Beauchamp, Childress, 1979).

    O indivduo autnomo age livremente de acordo com um plano escolhido

    por si mesmo. Uma pessoa com autonomia reduzida controlada por outros

    (Beauchamp, Childress, 1979).

    As teorias referentes autonomia defendem duas condies essenciais

    para que a deciso de uma pessoa seja autnoma: 1) liberdade externa, ou seja,

    a pessoa deve estar sem qualquer influncia externa que a controle; 2) agncia

    (liberdade interna), a pessoa deve ter capacidade para agir intencionalmente

    (Beauchamp, Childress, 1979).

    O princpio respeito autonomia deixa claro que ser autnomo no a

    mesma coisa que ser respeitado como um agente autnomo (Beauchamp,

    Childress, 1979). Assim, a obrigao dos profissionais de sade a ao

    respeitosa aos pacientes, tratando-os como agentes autnomos. Isso significa

    que os profissionais de sade devem reconhecer o direito dos pacientes, como

    agentes autnomos, terem suas opinies, fazerem suas escolhas e agirem

    segundo seus valores, crenas e decises pessoais. As pessoas tm seus prprios

    pontos de vista; suas prprias escolhas e agem em conformidade com seus

    valores e crenas pessoais. Respeito aos outros como agentes autnomos

    reconhecer isso (Ferrer, lvarez, 2005). O respeito autonomia a

    considerao da tomada de deciso das pessoas quanto s prprias sade,

    integridade fsico-psquica e a suas relaes sociais no mbito biomdico, ou

    seja, refere-se capacidade do ser humano decidir o que faz para seu bem-estar,

    de acordo com seus prprios valores e necessidades (Zoboli, 2014).

    Segundo Schramm (2006), o respeito autonomia implica comunicao

    acessvel e eficaz ao paciente para o entendimento do problema, a fim de que as

    decises sejam tomadas com conhecimento de causa e com base no que

    considerado melhor em relao s preferncias pessoais de sua vida. Somente

  • 59

    assim fica respeitada a autonomia do paciente e se cumprem as exigncias do

    consentimento informado (Ferrer, lvarez, 2005).

    A autonomia concretiza-se no consentimento esclarecido (CE), que

    formalizado pelo Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). O CE

    condio necessria na relao profissional-paciente, especialmente, antes dos

    procedimentos para diagnstico e teraputica. A inteno da formalizao do

    CE em um documento registrar que as informaes necessrias para que o

    paciente fique esclarecido quanto ao procedimento, diagnstico, teraputico ou

    profiltico indicado em seu caso foram fornecidas pelos profissionais de sade.

    O CE deve ser livre, voluntrio, consciente, sem manipulao ou coao

    (Zoboli, 2006).

    O esclarecimento para consentir est diretamente ligado ao direito

    informao, no entanto, estar informado no equivale a estar esclarecido.

    Portanto, as informaes devem ser transmitidas com clareza e de maneira

    apropriada para a capacidade de compreenso de cada pessoa (Zoboli, 2014).

    Quando terceiros sejam pagantes, empregadores, seguro-sade,

    autoridade policial solicitam informaes sobre os dados do paciente, essas

    somente podem ser disponibilizadas com seu consentimento, ou de seu

    representante legal, quando for o caso. Isso porque o respeito autonomia

    inclui a preservao da confidencialidade e da privacidade do paciente e de suas

    informaes (Zoboli, 2006).

    A autonomia no o nico valor moral e o respeito autonomia no o

    nico princpio. Quando entra em conflito com outros valores, o princpio do

    respeito autonomia no prevalecer sempre, mas precisar ser ponderado com

    os demais e especificado no caso (Ferrer, lvarez, 2005).

    O princpio do respeito autonomia precisa ser bem especificado e

    ponderado no caso de pessoas incapazes de agir de maneira suficientemente

    autnoma, ou seja, com autonomia diminuda. Nessa situao, pode se justificar

    intervenes de ndole paternalista (Beauchamp, Childress, 1979).

  • 60

    Contudo, o princpio destaca a seguinte obrigao: Devemos respeitar as

    opinies e direitos dos indivduos desde que seus pensamentos e aes no

    prejudiquem outras pessoas seriamente (Beauchamp, Childress, 1979, p.143).

    3.1.2 No maleficncia

    O princpio da no maleficncia no causar danos ou prejudicar,

    intencionalmente, algum. O termo prejudicar conota: lesar, fazer mal,

    cometer injustia ou violar o outro, no se restringindo a aspectos fsicos; inclui

    os mbitos psquico, social e moral (Beauchamp, Childress, 1979). As

    definies de dano so amplas, incluindo: comprometimentos da reputao, da

    propriedade, da privacidade, da liberdade e da sade (fsica ou psicolgica)

    (Beauchamp, Childress, 1979). Esse princpio, ainda que d maior importncia

    aos danos de sade, no desconsidera os demais. (Beauchamp, Childress,

    1979).

    O princpio da no maleficncia apoia algumas normas morais que

    governam diretamente as aes em diversos mbitos da vida: no matar; no

    causar dor ou sofrimento; no causar incapacitao; no causar ofensa; e no

    despojar outros dos prazeres da vida (Beauchamp, Childress, 1979).

    As obrigaes da no maleficncia, alm das exigncias de no

    prejudicar, incluem no expor as pessoas a riscos de danos. Uma pessoa pode

    expor a outra a riscos sem inteno, mas, isso no elimina sua responsabilidade

    pelos danos. Assim, todo risco precisa ser analisado individualmente. Riscos

    mais graves, por exemplo, exigem objetivos importantes para serem

    justificados. Com isso, riscos justificados em situaes de emergncia podem

    no s-lo em situaes normais (Beauchamp, Childress, 1979).

    A imposio intencional de riscos no razoveis ou a imposio de riscos

    descuidada, ainda que no intencional, a negligncia. O termo negligncia se

    aplica a formas de descumprimento da obrigao de no causar danos ou

    prevenir riscos a outros (Beauchamp, Childress, 1979).

    Nos tribunais, com base no princpio da no maleficncia,

    frequentemente, se determinam a responsabilidade e a imputabilidade dos

  • 61

    danos, pois o usurio lesado merece e busca uma compensao para seu

    prejuzo ou a punio do agente que o causou. Para esse processo, h elementos

    essenciais a serem considerados: o profissional precisa possuir um dever para

    com a parte afetada; o profissional tem de infringir esse dever; a parte afetada

    tem de sofrer um dano, e o dano tem de haver sido causado pela falha do

    profissional no cumprimento do dever (Beauchamp, Childress, 1979).

    O princpio da no maleficncia no probe qualquer dano, pois, s vezes,

    para conseguir um benefcio para o paciente, gera-se algum prejuzo. Mas,

    probe os que constituem ofensa, ou seja, um injusto prejuzo aos direitos e

    interesses fundamentais das pessoas (Ferrer, lvarez, 2005).

    3.1.3 Beneficncia

    A palavra beneficncia significa ato de compaixo, bondade e caridade. A

    beneficncia refere-se ao realizada em benefcio de outros (Beauchamp,

    Childress, 1979) e exige atos positivos para promover o bem e a realizao dos

    demais (Ferrer, lvarez, 2005).

    H dificuldades para a limitao entre os princpios de no maleficncia e

    beneficncia, porm suas regras so distinguveis. As regras de no

    maleficncia so proibies negativas de aes a serem obedecidas

    imparcialmente e que servem de base para a proibio legal de algumas formas

    de conduta. As regras de beneficncia so exigncias positivas de aes que

    nem sempre precisam ser obedecidas imparcialmente. Tambm, raramente

    resultam em punies legais para os que deixam de aderir a elas, isto , deixar

    de agir de modo no maleficente para com algum passvel de punio legal,

    mas isso pode no valer para quando se deixa de agir de modo beneficente

    (Beauchamp, Childress, 1979).

    Sob o ttulo de beneficncia, Beuchamp e Childress (1979) examinam

    dois princpios: a beneficncia positiva e a utilidade. A beneficncia positiva

    obriga a agir beneficamente em favor dos demais. A utilidade requer que os

    benefcios e as desvantagens sejam ponderados para a escolha da ao, ou seja,

  • 62

    que se faam aes que produzam benefcios suficientes para contrabalanar os

    possveis danos da interveno (Beauchamp, Childress, 1979).

    A beneficncia um ideal moral, ou seja, os agentes morais so louvados

    quando agem de modo beneficente, entretanto, quando no agem dessa forma

    no significa que tenham deficincia moral. Portanto, preciso definir quando a

    beneficncia obrigatria ou opcional. As regras de beneficncia obrigatria

    so: proteger e defender os direitos das pessoas; prevenir danos; eliminar

    situaes que podem ser prejudiciais a outros; ajudar pessoas com

    incapacidades; e resgatar pessoas que esto expostas a riscos (Ferrer, lvarez,

    2005).

    Para entender essa obrigatoriedade preciso distinguir beneficncia

    especfica e geral. A especfica obriga a agir de modo beneficente para com as

    pessoas com as quais se tem vnculos afetivos ou relaes especiais, como

    famlia, amigos e pacientes. A beneficncia geral exige a ao beneficente com

    todas as pessoas, independentemente da relao (Ferrer, lvarez, 2005).

    Beauchamp e James (1979) especificam situaes nas quais a pessoa tm

    obrigao geral de agir em benefcio de outra. Assim, na ausncia de relaes

    especiais, a pessoa X est obrigada a agir de modo beneficente para com a

    pessoa Y quando:

    1 Y est em risco grave de perda ou dano fundamental vida;

    2 A ao de X essencial para evitar uma perda ou dano para Y;

    3 A ao de X tem maior probabilidade de prevenir um dano que

    ameaa Y do que causar seu mal;

    4 A ao de X a Y isenta de riscos ou custos significativos;

    5 O benefcio que Y teria superior aos possveis danos que causaria a

    ao de X.

    Portanto, a moralidade no requer somente que se trate as pessoas

    autnomas no as prejudicando, mas que se contribua positivamente para seu

    bem-estar (Beauchamp, Childress, 1979).

  • 63

    3.1.4 Justia

    Equidade, merecimento e prerrogativa so termos que tentam explicar a

    palavra justia. Todos denotam a justia como tratamento justo, equitativo e

    apropriado, levando em considerao o que devido s pessoas. Portanto, a

    injustia envolve atos de omisso que negam s pessoas algum benefcio ao

    qual elas tm direito ou que resultem na distribuio inequitativa de encargos

    (Beauchamp, Childress, 1979).

    Na biotica principialista, refere-se justia distributiva: respeito

    distribuio social igual ou equitativa dos direitos, benefcios e

    responsabilidades, incluindo os direitos civis e polticos (Ferrer, lvarez, 2005).

    Os problemas ticos com a justia distributiva aparecem, especialmente,

    em condies de escassez e de competio (Beauchamp, Childress, 1979). A

    limitao dos recursos na rea da sade e as barreiras no acesso ao servio de

    sade comprometem a justia sanitria. Segundo teoria de John Rawls,

    explicada por Fortes (2000), a distribuio de recursos nas sociedades justas e

    democrticas h de seguir duas etapas:

    1 Igualdade: exigncia de igual distribuio dos deveres e direitos bsicos,

    todas as pessoas tm os mesmos direitos e esses devem ser respeitados;

    2 Diferena: justa a ao que tiver consequncias diferentes para as

    pessoas na sociedade desde que os benefcios sejam compensatrios,

    particularmente, para os menos favorecidos.

    Para determinar se as aes esto ocorrendo de forma justa, preciso

    recorrer a critrios formais e materiais de justia (Ferrer, lvarez, 2005).

    O critrio formal diz que pessoas iguais quanto s caractersticas e

    circunstncias devem receber tratamento igual. O critrio formal no tem

    contedos concretos para sua determinao, nem caractersticas especficas,

    pois no requer a indicao do ponto de vista dos casos que devem ser iguais e

    os critrios para determinar igualdade (Ferrer, lvarez, 2003). Em outras

    palavras, as pessoas no deve ser tratadas de modo desigual, a menos que

    alguma diferena entre elas sejam relevantes para determinada situao

    (Beauchamp, Childress, 1979).

  • 64

    O critrio material caracteriza situaes para especificar o princpio da

    justia e promover o trato igualitrio das pessoas: a todos uma parte igual; a

    cada um segundo suas necessidades; a cada um segundo seus esforos; a cada

    um segundo sua contribuio; a cada um segundo seu merecimento; e a cada

    um de acordo com as trocas do livre mercado (Ferrer, lvarez, 2005).

    Segundo Zoboli (2010, p.42) no enfoque principialista problema tico

    definido como o confronto de divergentes obrigaes morais decorrentes dos

    princpios.

  • 65

    4. MTODO

  • 66

  • 67

    4. MTODO

    4.1 TIPO DE PESQUISA

    Trata-se de uma Reviso Sistematizada do tipo Scoping Study ou Scoping

    Literature Reviews (Arksey, OMalley, 2003).

    Revises na rea da sade so essenciais para resumir o conhecimento e

    informar trabalhadores de sade, gestores e pesquisadores para a prtica

    baseada em evidncias. Seu intuito propiciar a melhor deciso clnica;

    favorecer o planejamento, a administrao de servios de sade; a definir

    polticas e programas a serem implantados; e propiciar a definio de novas

    estratgias e linhas de pesquisa (Egger, 2001).

    A estratgia Scoping Review (SR) concentra-se na explorao e na

    descrio da cobertura da literatura sobre um determinado tema (Rumrill,

    Fitzgerald, Merchant, 2010).

    A SR uma reviso sistematizada para mapear de maneira exploratria a

    produo cientfica em uma rea. Ela aborda de maneira ampliada os tpicos,

    uma vez que a pergunta que orienta a busca abrangente e a qualidade dos

    estudos sofre avaliao menos rigorosa. O intuito aumentar a amplitude na

    incluso dos estudos para conseguir uma viso panormica da produo na rea

    (Arksey, OMalley, 2003).

    Assim, a SR tende a ser mais flexvel ao compor a reviso, permitindo a

    utilizao de uma variedade de material e fontes de busca (Rumrill, Fitzgerald,

    Merchant, 2010).

    A SR especialmente indicada para temas ainda no estudados

    exaustivamente, pois propicia a congregao de conceitos fundamentais e

    evidncias (Arksey, OMalley, 2003).Tambm podem ser includos

    comentrios formais ou informais de profissionais da rea em reunies,

    encontros ou editoriais (Rumrill, Fitzgerald, Merchant, 2010).

    Geralmente, a SR considerada um processo de investigao preliminar

    para identificar a gama e a natureza de concepes e evidncias acerca de um

    tema e, desta forma, ajudar na formulao de perguntas de pesquisa para

  • 68

    promover novas propostas de estudos. Ou seja, uma abordagem

    metodologicamente vivel para examinar a extenso da produo sobre um

    tpico particular (Rumrill, Fitzgerald, Merchant, 2010).

    Existem vrios tipos de estudos de SR com diferentes graus de cobertura

    e profundidade na explorao da produo sobre um tema. Esses tipos tm em

    comum os propsitos (Arksey, OMalley, 2003):

    1 Examinar extenso, alcance e natureza da atividade de investigao.

    Este tipo de SR no proporciona detalhes dos resultados, mas til no

    mapeamento dos estudos nos quais difcil visualizar o material

    disponvel;

    2 Determinar a pertinncia de se realizar uma reviso sistemtica. A SR

    faz um mapeamento preliminar da literatura com vistas a identificar a

    viabilidade de uma reviso sistemtica de outro tipo sobre algum tema;

    3 Resumir e divulgar resultados da investigao. A SR pode se prestar a

    descrever com detalhes os resultados encontrados na busca sobre um

    tema especfico, proporcionando a difuso dessas informaes para os

    que formulam polticas, trabalham na rea e consumidores interessados

    que no tm tempo hbil para realizar suas prprias revises na busca da

    melhor deciso;

    4 Identificar lacunas do tema de pesquisa existentes na literatura. A SR

    possibilita, a partir da explorao da literatura disponvel, avaliar o

    estado global da publicao sobre determinado assunto. Com isso,

    possvel identificar lacunas existentes nas evidncias e pesquisas.

    Em sua realizao, a SR segue as etapas consolidadas no processo das

    Revises Sistematizadas, ou seja, tem mtodo rigoroso, transparente, com

    documentao detalhada e procedimentos suficientemente descritos para que o

    estudo possa ser compreendido e replicado por outros pesquisadores.

    O Quadro 5, descreve as cinco etapas da SR (Arksey, OMalley, 2003):

  • 69

    Quadro 5 - Descrio das cinco etapas que compe um estudo de Scoping

    Review.

    ETAPA 1- Identificao da pergunta de pesquisa ou busca

    O ponto de partida a identificao da pergunta que orientar a estratgia

    de busca a ser seguida. A pergunta da SR deve ser suficientemente

    abrangente para garantir amplitude de cobertura na reviso.

    ETAPA 2- Identificao dos estudos relevantes

    Como se pretende na SR a amplitude da busca, os estudos primrios,

    quantitativos ou qualitativos, publicados em peridicos ou na literatura

    cinza, podem ser localizados em diferentes fontes alm das bases de dados.

    ETAPA 3- Seleo dos estudos

    A seleo de estudos, quantitativos e qualitativos, segue critrios de

    incluso e excluso definidos com base na pergunta de pesquisa, nos

    objetivos da busca, na natureza e no propsito da SR.

    ETAPA 4- Tabulao dos achados

    Os achados qualitativos so interpretados e sintetizados para mapear

    elementos essenciais. Os achados quantitativos podem ser agrupados por

    meio de grficos e outros recursos estatsticos.

    ETAPA 5- Conferncia, resumo e relato dos resultados

    Apresenta-se uma viso geral dos resultados, pois a SR no considera o

    peso das provas na avaliao da qualidade das evidncias. Por isso, pode

    no chegar sntese de categorias.

    Fonte: ARKSEY; OMALLEY, 2005, p. 19-32.

    4.2 PERGUNTA DE BUSCA

    A pergunta norteadora da busca deve considerar a populao alvo, as

    intervenes e o contexto (Arksy, OMalley, 2003). Esses componentes so

    fundamentais para a construo da pergunta e da estrutura lgica da busca

    bibliogrfica (Santos, Pimenta, Nobre, 2010).

    Na presente pesquisa, utilizou-se a estratgia PICo para formulao da

    pergunta, sendo P para population/populao, I para phenomenum of

    interest/fenmeno de interesse, Co para context/contexto:

  • 70

    P- Profissionais de sade

    I-Problemas ticos em Cuidados Paliativos

    Co- Ateno Primria Sade

    Ajustando-se o objeto de estudo estratgia PICo natureza e aos

    propsitos da SR tem-se como questo norteadora da presente pesquisa:

    Para os profissionais de sade quais so os problemas ticos nos

    cuidados paliativos na Ateno Primria Sade?

    4.3 COLETA DE DADOS

    A fim de garantir a abrangncia prpria da SR, a coleta de dados seguiu

    duas estratgias de busca distintas.

    Os descritores, definidos com base na linguagem das diferentes bases de

    dados, foram:

    1 Bioethics: Biotica;

    2 Ethics: tica;

    3 Primary Health Care: Ateno Primria Sade;

    4 Paliative Care: Cuidados Paliativos.

    Os dois primeiros foram associados, um a cada vez, ao terceiro e quarto

    descritores, em duas estratgias de busca. Em ambas utilizou-se o conector

    AND:

    Primeira busca: Bioethics AND Primary Health Care;

    Ethics AND Primary Health Care;

    Segunda busca: Bioethics AND Paliative Care;

    Ethics AND Palliative Care.

    As bases de dados pesquisadas foram CINAHL, LILACS, EMBASE e

    PubMed, descritas no Quadro 6. Definiu-se o perodo de coleta de 31/12/2002 a

    01/01/2013, e foram includos artigos em portugus, ingls e espanhol. Ainda

    que a reviso fosse do tipo SR, somente artigos foram includos, pois as teses e

    dissertaes localizadas j estavam publicadas em artigos.

  • 71

    Quadro 6 - Bases de dados e respectivas descries para coleta de dados do

    projeto

    Base de dados Descrio

    CINAHL avaliada pelo EBSCOhost, contm

    registros datados desde 1940. Oferece

    cobertura de peridicos, livros,

    monografias, dissertaes, teses e Unidade

    de Educao Continuada na Enfermagem

    e cincias afins.

    PubMed Compreende citaes de literatura

    biomdica e reas afins do MEDLINE,

    desde 1948. Portal de servios

    desenvolvido pela National Library of

    Medicine e National Center Biotechnology

    Information. Utiliza-se termo MeSH para

    a busca.

    EMBASE Banco de dados que cobre registros

    indexados na literatura biomdica

    internacional a partir de 1947.

    LILACS Base internacional disponvel a partir de

    1982. Registra a literatura tcnico-

    cientfica e governamental em sade

    produzida na Amrica Latina e Caribe.

    Publicada pelo sistema cooperativo de

    bibliotecas coordenado pela Biblioteca

    Regional de Medicina (Bireme).

    Fonte: BIBLIOTECA WANDA DE AGUIAR HORTA, 2014. Acesso: 10/08/2014 Disponvel

    em: http://www.ee.usp.br/biblioteca/site/index.php/paginas/mostrar/43.

    As buscas nas bases de dados foram feitas entre junho de 2013 e junho de

    2014.

    Na segunda estratgia de busca no foi possvel incluir a EMBASE, pois

    a Universidade de So Paulo descontinuou sua assinatura.

  • 72

    A busca s bases foi complementada com artigos do acervo pessoal da

    orientadora do projeto e com referncias cruzadas (referncia da referncia).

    Essas fontes esto identificadas como outras formas de busca.

    As etapas das busca para a reviso esto esquematizadas na Figura 2.

    Figura 2 - Fluxograma representando as etapas realizadas no presente estudo

    Primeira etapa

    Identificao dos artigos

    nas bases de dados

    Segunda etapa

    Excluso dos duplicados

    Terceira etapa

    Anlise por ttulo

    Quarta etapa

    Anlise por resumo

    Quinta etapa

    Anlise do texto na

    ntegra

  • 73

    Para organizar a busca, utilizou-se o Endnote, software gerenciador de

    bibliografias, acessvel na pgina: www.myendnoteweb.com/. Este recurso

    tambm auxiliou na excluso dos artigos repetidos.

    Na terceira etapa, anlise por ttulos, foram includos artigos cujos ttulos

    indicavam referncia a conflitos ticos, operacionais, relaes profissionais e

    com usurios de sade. Excluram-se os artigos que no atendiam a esses

    critrios, indicando, por exemplo, que exploravam questes das tcnicas ou

    procedimentos.

    Na etapa da anlise de resumos, visando a amplitude da busca, quando a

    descrio no estava clara, foram includos estudos que continham termos

    como: cuidados terminais de vida; cuidados paliativos; paciente terminal;

    eutansia e os equivalentes em ingls (terminal care; end-of-life care; paliative

    care; hospice; terminally ill patient; living will; home care; right to die).

    Elaborou-se um dicionrio destes termos para sistematizar a seleo dos artigos

    (Quadro 7).

    Quadro 7 - Dicionrio de termos para sistematizar a seleo dos artigos

    Termo Definio Fonte da Definio

    Terminal care

    Cuidado terminal a

    atividade com o foco no

    manejo dos sintomas do

    paciente em estado terminal,

    para ter uma morte digna.

    Care Management

    Guidelines Terminal

    Care/ Departament of

    Health and Human

    Services

    Terminally ill patient

    Pessoa com uma doena

    incurvel ou irreversvel que

    esteja no estgio avanado,

    com um curto perodo

    restante de vida.

    Pallipedia: Dicionrio de

    Cuidados Paliativos on

    line

    Right to die

    O direito do prprio paciente

    ou de seu responsvel para

    decidir em relao a morte do

    mesmo.

    Pallipedia: Dicionrio de

    Cuidados Paliativos on

    line

  • 74

    Termo Definio Fonte da Definio

    Living will

    Documento legal descritos

    desejos dos pacientes quanto

    ao tratamento mdico.

    Pallipedia: Dicionrio de

    Cuidados Paliativos on

    line

    Paliative care

    Uma abordagem de cuidado

    fsico, psicolgico e social

    que visa qualidade de vida

    para pessoas com doenas

    que no tem possibilidade de

    cura.

    Pallipedia: Dicionrio de

    Cuidados Paliativos on

    line

    Home care

    Cuidados mdicos e de

    enfermagem para pacientes

    acamados ou que necessitem

    de cuidados em casa.

    Pallipedia: Dicionrio de

    Cuidados Paliativos on

    line

    End-of-life care Cuidado a pessoas com

    doenas terminais.

    Pallipedia: Dicionrio de

    Cuidados Paliativos on

    line

    Hospice

    Programa de cuidado para

    pessoas em fase terminal,

    sinnimo de cuidados

    paliativos.

    Ou tambm, um local que

    realiza esse tipo de cuidado.

    Pallipedia: Dicionrio de

    Cuidados Paliativos on

    line

    Fonte: DEPARTAMENT OF HEALTH AND HUMAN SERVICES, 2010. Acesso: 02/05/2013

    Disponvel em:

    http://www.dhhs.tas.gov.au/__data/assets/pdf_file/0016/47050/Terminal_Care_Final290909_P

    CSSubComm.pdf. ACADEMIA NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS, 2009. Acesso:

    02/05/2013 Disponvel em: http://www.pallipedia.org.

    Tambm quando os resumos no estavam disponveis, os artigos foram

    includos ou descartados com base nas palavras-chave. Para isso, se considerou

    o dicionrio do Quadro 7.

    Na quinta etapa, os artigos foram lidos na ntegra, selecionando-se os que

    abordavam problemas ticos relativos aos cuidados paliativos no contexto da

    APS de acordo com a viso de profissionais de sade.

  • 75

    Quando os artigos no estavam disponveis na ntegra nas bases de dados,

    tentou-se consegui-los em outras fontes: Portal de Revistas das Bibliotecas da

    USP; Portal de Peridicos da Coordenao de Aperfeioamento de Pessoal de

    Nvel Superior (CAPES); contato direto com o autor por email ou pelo

    Research Gate. Se aps essas tentativas no fosse possvel acessar o texto na

    ntegra, os estudos eram excludos da SR.

    Para sistematizao dos dados, foi elaborada uma ficha (Anexo 1) com os

    itens: peridico (ttulo, volume, nmero e ano); ttulo do artigo; autoria; origem

    do artigo (tese, dissertao ou monografia); existncia de financiamento para a

    pesquisa; local de realizao do estudo (instituio, pas, estado e cidade);

    objetivos (artigo e pesquisa); mtodo (tipo de pesquisa, amostra, participantes,

    cenrio e anlise dos dados); resultados; e problemas ticos dos cuidados

    paliativos na APS.

    Para cada estudo foi preenchida uma ficha. Os artigos foram identificados

    com letras e nmeros, segundo a base de dados e a sequncia em que foram

    encontrados (Quadro 8). Por exemplo: P1 o primeiro estudo retirado da base

    de dados PubMed e assim por diante.

    Quadro 8 - Identificao por letra associada a cada Base de Dados

    Base de Dados Letra

    PubMed P

    CINAHL C

    LILACS L

    EMBASE E

    Acervo pessoal da orientadora e Referncias da referncia A

    Ainda que a SR permita avaliao menos rigorosa da qualidade dos

    artigos, visou-se o guia prtico desenvolvido por Sandelowski (2003) (Anexo 2)

    para esta anlise. Os artigos com inconsistncias na redao, desenho e

    apresentao dos resultados foram excludos.

  • 76

    4.4 ASPECTOS TICOS

    A presente pesquisa no precisou da submisso ao Comit de tica e

    Pesquisa com Seres Humanos (CEP), por ser uma pesquisa de Reviso

    Sistematizada.

  • 77

    5. RESULTADOS

  • 78

  • 79

    5. RESULTADOS

    Foram encontrados 2366 estudos na primeira estratgia de busca;1549 na

    segunda e oito em outras formas de busca. O Preferred Reporting Items for

    Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA) encontra-se na Figura 3.

    Figura 3- PRISMA do estudo

    Fonte: MOHER, D. et al. Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-

    Analyses: The PRISMA. Statement. PLoS Med, v. 6, n. 6, e1000097.

    DOI:10.1371/journal.pmed1000097

    Artigos identificados pela busca nas

    bases de dados

    (n = 3915)

    1.3

    Tri

    agem

    1.1

    Incl

    ud

    os

    1.2

    Eli

    gib

    ilid

    ade

    1.4

    Iden

    tifi

    ca

    o

    Artigos identificados por outras formas

    de busca

    (n = 8)

    Artigos identificados aps retirar duplicados

    (n = 3531)

    Artigos analisados

    (n = 456)

    Artigos excludos

    (n = 436)

    Artigos completos analisados

    (n = 20)

    Artigos completos

    excludos, por diversos

    motivos

    (n = 04)

    Estudos includos na sntese

    (n = 16)

  • 80

    A triagem incluiu as etapas de anlise por ttulos e por resumo, conforme

    mostrado na Figura 2. Com base no ttulo, foram excludos 3075 artigos,

    restando 456 para anlise dos resumos.

    Os 16 artigos finais referem-se a 15 estudos, j que os artigos A11 e A12

    apresentam os resultados de aspectos diferentes de uma mesma pesquisa. O

    Quadro 9 apresenta os 16 artigos includos.

    Dos 15 estudos includos na reviso, sete (47%) foram realizados na

    Europa (Esccia, Portugal, Espanha, Inglaterra, Holanda e Reino Unido);

    quatro (27%) na Amrica do Norte (Estados Unidos e Canad); dois (13%) na

    Austrlia e dois (13%) no Brasil (Grfico 1).

    O Quadro 10 apresenta itens metodolgicos dos artigos: fonte de dados,

    populao, participantes e tipo de pesquisa. Nos participantes, o quadro

    apresenta somente o nmero de sujeitos da APS, j que os resultados relativos a

    estes sujeitos constituem o que foi includo na SR.

    Os estudos em que foi possvel localizar o nmero de sujeitos que

    trabalhavam em Ateno Primria totalizaram: 2318 participantes mdicos, 11

    enfermeiros, um auxiliar de clnica, dois tcnicos de sade da APS.

    Prevaleceram os estudos qualitativos. Em 53% dos estudos a obteno

    dos dados foi feita a partir de entrevistas.

    Nos anos 2005, 2009 e 2011, foram publicados mais artigos, trs em cada

    ano (Grfico 2).

  • 81

    Grfico 1 - Nmero de artigos publicados por local

    Grfico 2 - Nmero de artigos publicados por ano

    47%

    27%

    13%

    13%

    Europa

    Amrica do Norte

    Brasil

    Austrlia

  • 82

    Quadro 9 - Caracterizao dos artigos includos na reviso

    Artigo Ttulo Autores Publicao Pas

    E1 Ethical problems in pediatrics: what does the setting of

    care and education show us?

    Guedert JM,

    Grosseman S.

    BMC Medical Ethics. 2012;

    13(2): 1-9.

    Brasil

    E2 The personal and social context of planning for end-of-life

    care

    Kahana B, Dan A,

    Kahana E, Kercher

    K.

    Journal of the Amrecian

    Geriatrics Society. 2004;

    52(7): 1163-67.

    EUA

    E3 Primary Care Physician Knowledge, Utilization, and

    Attitude Regarding Advance Care Planning, Hospice, and

    Palliative Care: Much Work Remains

    Snyder S, Allen K,

    Hezelett S,

    Raswany S.

    Journal of Pain and Symptom

    Management. 2011; 41(1):307.

    EUA

    P4 Understanding the provision of palliative care in the

    contexto of primary health care: qualitative research

    findings from a pilot study in a community setting in

    Chile

    Cameron BL,

    Santos Sala A.

    Journal Palliative Care. 2009;

    25(4): 275-83.

    Canad

    C5 Education needs of general practioners in palliative care:

    outcome of a focus group study

    Meijler WJ, Van

    Heest F, Ottor R,

    Sleijfer DTH.

    Journal of Cancer

    Education.2005; 20(1): 28-33.

    EUA

    P6 Identifying care actions to conserve dignity in end-of-life

    care

    Brown H, Johnston

    B, Ostlund U.

    Br J Community Nurs. 2011;

    16(5): 238-45.

    Reino Unido

    A7 Os cuidados paliativos no mbito dos cuidados de sade

    primrios: as intervenes dos enfermeiros

    Carvalho SCC,

    Botelho MAR.

    Pensar Enfermagem. 2011;

    15(1): 2-24.

    Portugal

    A8 Identificacin de los conflictos ticos en la atencin

    sociosanitaria. Um estudo exploratrio

    Ribas S, Aguado H,

    Tella M, Mrquez

    I, Vias P,

    Himnez J, Asens

    G.

    Rev. Calidad Asistencial.

    2005; 20(1): 30-4.

    Espanha

    A9 Attitudes and Barriers to Involvement in Palliative Care

    by Australian Urban General Practitioners

    Rhee JJO, Zwar N,

    Vagholkar S,

    Journal of Palliative Medicine.

    2008; 11(7): 980-5.

    Austrlia

  • 83

    Artigo Ttulo Autores Publicao Pas

    Dennis S,

    Broadbent AM,

    Mitchell G.

    A10 GP and nursesperceptions of how after hours care for

    people receiving palliative care at home could be

    improved: a mixed methods study

    Tan HM, OConnor

    MM, Miles G,

    Klein B, Schattner

    P.

    BMC Palliative Care. 2009;

    08(13): 1-10.

    Austrlia

    A11 Judgements about fellow professional and the

    management of patients receiving palliative care in

    primary care: a qualitative study

    Walshe C, Todd C,

    Caress AL, Chew-

    Graham C.

    British Journal of General

    Practice. 2008; 58(549): 264-

    72.

    Inglaterra

    A12 Implementation and impact of the Gold Standards

    Framework in community palliative care: a qualitative

    study of three primary care trusts

    Walshe C, Todd C,

    Caress AL, Chew-

    Graham C.

    J Palliative Medicine. 2008;

    22(6): 736-43.

    Inglaterra

    A13 Estudo fenomenolgico sobre a visita domiciliria do

    enfermeiro famlia no processo de terminalidade

    Valente SH,

    Teixeira MB.

    Revista Escola de Enfermagem

    USP. 2009;43(3): 655-61.

    Brasil

    A14 Interdisciplinary cooperation of GPs in palliative care at

    home: a Nationwide survey in the Netherlands

    Borgsteede SD,

    Deliens L, Wal

    GVD, Francke AL,

    Stalman WAB, Eijk

    V, Jacques TM.

    Scandinavian Journal of

    Primary Health Care. 2007;

    25(2): 226-31.

    Holanda

    A15 Palliative Care in the community for cancer and and-stage

    cardiorepiratory disease: the views of patients, lay-carers

    and health care professional

    Exley C, Field D,

    Jones L, Stokes T.

    Palliative Medicine. 2005;

    19(1): 76-83.

    Reino Unido

    P16 Moral problems in palliative care practice: A qualitative

    study

    Hermsen MA, ten

    Have.

    Medicine, Health Care and

    Philos. 2003; 6(3): 263-72.

    Holanda

  • 84

    Quadro 10 - Dados metodolgicos dos artigos includos na reviso Artigo Fonte de Dados/

    Populao

    N sujeitos Tipo de Pesquisa

    E1 Entrevista com mdicos

    de UBS e HU

    16 mdicos da

    UBS

    Qualitativa

    E2 Entrevista com

    pacientes, mdicos e

    familiares

    99 mdicos da

    APS

    Qualitativa/Quantiva

    E3 Preenchimento de

    inqurito pelos mdicos

    da APS

    154 mdicos da

    APS

    Qualitativa/Quantiva

    P4 Entrevista com

    pacientes, familiares e

    profissionais da APS

    01 enfermeiro e 01

    mdico da APS

    Qualitativa

    C5 04 grupos focais com

    mdicos da APS

    40 mdicos da

    APS

    Qualitativa

    P6 06 grupos focais de

    profissionais da sade da

    APS, pacientes e

    familiares

    14 enfermeiros e 3

    mdicos da APS

    Qualitativa

    A7 Entrevista com

    profissionais da APS

    16 enfermeiros da

    APS

    Qualitativa

    A8 Entrevista com

    profissionais de sade

    da APS e hospitalar

    01 auxiliar

    mdico, 02

    tcnicos de sade,

    01 mdico e 01

    enfermeiro da

    APS

    Qualitativa

    A9 Questionrio para

    mdicos da APS

    269 mdicos da

    APS

    Qualitativa/Quantitativa

    A10 Questionrio para

    profissionais da rea da

    sade da APS

    114 mdicos e 52

    enfermeiros da

    APS

    Qualitativa/Quantitativa

  • 85

    Artigo Fonte de Dados/

    Populao

    N sujeitos Tipo de Pesquisa

    A11 Entrevista com

    profissionais da sade e

    pacientes da APS

    13 mdicos e 14

    enfermeiros da

    APS

    Qualitativa

    A12 Entrevista com

    profissionais da sade da

    APS

    13 mdicos e 14

    enfermeiros da

    APS

    Qualitativa

    A13 Entrevista com

    enfermeiros da APS

    13 enfermeiros da

    APS

    Qualitativa

    A14 Questionrio para os

    mdicos da APS

    1608 mdicos da

    APS

    Quantitativa

    A15 -Entrevista com

    pacientes e seus

    cuidadores ;

    -grupo focal com

    pacientes e profissionais

    da rea da sade da APS

    No informa o

    nmero de

    profissionais que

    participaram dos

    grupos focais

    Qualitativa

    P16 Estudo observacional

    participativo em cinco

    contextos diferentes

    (Hospital Geral;

    Hospital Universitrio;

    Hospice; Casa de

    repouso e APS) que

    compara os problemas

    morais descritos em

    estudos de CP

    No tem o nmero

    de profissionais

    que participaram

    Qualitativa

  • 86

    Os objetivos dos artigos esto descritos no Quadro 11.

    Ainda que somente trs artigos explicitem nos objetivos que o objeto do

    estudo foi a tica na Ateno Sade (E1, P6 e A8), na descrio dos demais

    verificou-se a presena dos termos do dicionrio apresentado no Quadro 6.

    Com base na compreenso de problemas ticos tomada para nortear a

    presente pesquisa, esses foram depurados dos artigos analisados, como mostra o

    Quadro 12.

    Quadro 11 - Objetivos dos artigos includos na reviso

    Artigo Objetivos do artigo

    E1 Analisar os problemas ticos vivenciados por mdicos e suas

    responsabilidades peditricas, e se os problemas encontrados esto associados

    ao local de trabalho, sua especialidade mdica e a prtica clnica.

    E2 Examinar os potenciais facilitadores ou impedimentos para o planejamento de

    final de vida aos idosos residentes na comunidade, incluindo condies

    pessoais relacionadas com a sade e condies demogrficas alm das sociais

    que influenciam.

    E3 Identificar barreiras que os mdicos da APS enfrentam com o planejamento

    de cuidados avanados; reconhecer o conhecimento mdico sobre CP e

    hospice e avaliar os conhecimentos, atitudes e a utilizao de planejamento

    avanado de cuidados paliativos.

    P4 Delinear a experincia de cuidados paliativos a partir de uma perspectiva dos

    pacientes e dos profissionais de sade; examinar a ateno primria sade

    como um meio propcio para os cuidados paliativos nos pases em

    desenvolvimento e gerar oportunidades para colaborao internacional entre

    Chile e Canad.

    C5 Identificar a percepo de mdicos da ateno primria a sade sobre a

    necessidade de educao em cuidados paliativos.

    P6 Sugerir aes que conservem a dignidade no final de vida baseadas em

    evidncias das experincias locais e prtica de enfermagem comunitria.

    A7 Compreender como os enfermeiros dos cuidados de sade primrios

    respondem s necessidades das pessoas em sofrimento intenso na fase final de

    vida.

  • 87

    Artigo Objetivos do artigo

    A8 Identificar e classificar os conflitos ticos que mais comumente aparecem e

    mais preocupam os profissionais, tanto na assistncia domiciliria como na

    assistncia institucionalizada.

    A9 Determinar o nvel de participao em cuidados paliativos dos mdicos de

    APS na regio urbana da Austrlia e determinar as possveis barreiras para

    fornecer esse cuidado.

    A10 Investigar, na perspectiva dos mdicos de APS e das enfermeiras de CP, as

    lacunas para continuidade dos CP aps o expediente (hours after service

    CP)

    A11 Explorar as influncias sobre servios de sade gerais e servios

    especializados em CP na comunidade.

    A12 Apresentar dados sobre a antecipao e adoo do Padro Ouro (Gold

    Standars Framework) em trs unidades de ateno primria no noroeste da

    Inglaterra.

    A13 Compreender o fenmeno de: enfermeiros que atuam no PSF e o cuidado, em

    domiclio, famlia que vivencia, nele, a terminalidade de vida de um dos

    seus membros, interrogando: como esses profissionais se sentem ao atender

    essas famlias? Como essas situaes so vivenciadas por eles? Dessa forma,

    a proposta deste estudo foi apreender, atravs dos discursos desses

    profissionais, o significado atribudo a tal experincia.

    A14 Investigar a cooperao interdisciplinar entre mdicos da APS e outros

    profissionais de sade para os cuidados paliativos em casa.

    A15 Identificar os desafios e conhecer as necessidades das pessoas que esto

    morrendo na comunidade com doena maligna e no-maligna.

    P16 Esclarecer e analisar os problemas morais que surgem nas prticas de

    cuidados paliativos em cinco contextos diferentes.

    Quadro 12 - Problemas ticos relativos aos Cuidados Paliativos na Ateno

    Primria Sade

    Artigo Problemas ticos

    E1 Nenhum dos 16 mdicos de UBS teve problema com cuidados de final de

    vida.

  • 88

    Artigo Problemas ticos

    E2 75% dos mdicos da APS desconheciam os desejos finais de vida de seus

    pacientes que j haviam feito a Diretiva Antecipada (DA) em outro

    servio;

    11% dos mdicos fizeram a DA sem o consentimento do paciente.

    E3 A maioria dos mdicos acredita que discutir CP consome muito tempo, e

    por isso pouco provvel venha a ter essa discusso com os pacientes;

    A maioria dos mdicos considera que discutir CP com o paciente

    desgastante e desconfortvel;

    A maioria dos mdicos no acredita que essa discusso seja benfica ao

    paciente.

    P4 Os profissionais sentem a obrigao de acompanhar os pacientes em seus

    ltimos dias de vida, portanto deixam seus telefones pessoais para os

    familiares entrarem em contato ou at mesmo fazerem uma visita

    domiciliar fora do horrio de trabalho;

    Os profissionais envolvidos em cuidados paliativos so entusiasmados

    quanto a manter-se no programa, no entanto, a escassez de recursos

    acarreta sobrecarga;

    A maior preocupao dos profissionais foi quanto inadequao de seus

    conhecimentos em cuidados paliativos. Eles veem isso como uma

    limitao quando se deparam com situaes clnicas complexas, pois

    ainda que se baseiem na clnica aprendida na prtica, muitas vezes, tm

    dvidas sobre a melhor atitude a ser tomada.

    C5 Mdicos sentem-se impotentes nos CP quando comparam o que podem

    fazer para os pacientes terminais e os que tem expectativa de vida

    normal. Para compensar essa impotncia, sentem-se obrigados a dar

    mais ateno aos pacientes em CP, ficando mais tempo ao lado deles;

    Os mdicos relatam sofrimento emocional de pacientes, familiares e

    profissionais;

    Os mdicos relatam que pensamentos fatalistas, incerteza e impotncia

    dos cuidadores tendem a comprometer a autonomia dos pacientes,

    gerando dependncia;

  • 89

    Artigo Problemas ticos

    Mdico relata crise de confiana entre o paciente e o mdico da APS no

    envolvido no cuidado curativo pelo especialista;

    Os mdicos da APS relatam que a m qualidade da comunicao durante

    a transferncia de volta do segundo para o primeiro nvel de ateno

    gera um incio conturbado dos CP;

    Os mdicos sentem falta de suporte para lidar com as questes ticas em

    CP, sugerindo a necessidade de um curso sobre o tema que inclua

    noes de normas, valores e como discutir e compartilhar essas

    situaes na equipe de trabalho;

    Mdicos relatam falta de conhecimento e preparo dos profissionais para o

    manejo de sintomas (dor, nusea, disfagia, delrio, depresso etc.) nos

    CP;

    Os mdicos so resistentes para aceitar que problemas ticos como

    eutansia pode ser resolvidos somente com a boa prestao de CP.

    P6 Os enfermeiros reconhecem a importncia de falar sobre a morte com os

    pacientes, entretanto, s o fazem quando esto dispostos ou surge a

    oportunidade;

    Os enfermeiros relatam que no se sentem preparados para falar com os

    usurios sobre espiritualidade ou religiosidade, mesmo sabendo que

    este tema essencial na fase final de vida;

    Os enfermeiros reconhecem a importncia do apoio familiar , mas dizem

    que, por vezes, este apoio atrapalha o cuidado.

    A7 Os enfermeiros no tm disponibilidade para intervenes no cuidado

    paliativo;

    Trs enfermeiros relatam a falta de veracidade ao tratar a real situao do

    paciente com ele mesmo e famlia;

    Enfermeiros reconhecem sua falta de conhecimento para o manejo de

    sintomas dos pacientes em CP;

    Os enfermeiros consideram que a comunicao com os pacientes no

    adequada pela falta de formao do profissional;

    Os enfermeiros relatam falta de condies, tempo e preparo para

  • 90

    Artigo Problemas ticos

    acompanhar o luto;

    Nenhum dos enfermeiros relata intervenes em equipes

    multidisciplinares.

    A8 Profissionais relatam falta de informao e quebra de

    confidencialidade sobre o tratamento e prognstico;

    Profissionais relatam suspeita de que os pacientes sofram abusos

    fsicos, psicolgicos, econmico ou outros praticados pelos

    familiares;

    Profissionais relatam m relao na equipe e desta com os

    diferentes nveis da rede de ateno sade;

    Profissionais relatam m relao com familiares/cuidadores;

    Profissionais relatam a escassez de recursos sociais, financeiros

    dos servios.

    A9 Entre 20 e 30% de 269 mdicos de APS que prestam CP relatam

    que os especialistas no compartilham informaes com eles;

    25,2% de 269 mdicos de APS relatam como barreiras para o

    envolvimento no CP falta de tempo; visitas domiciliares;

    compromissos pessoais e familiares; falta de interesse; falta de

    disponibilidade para trabalhar depois do horrio; falta de

    conhecimento; razes emocionais; e falta de suporte de

    especialistas;

    25,2% de 269 mdicos de APS no se sentem confiantes para lidar

    com questes dos CP como: agitao terminal, aspectos

    psicossociais, agitao e dor neuroptica.

    A10 82% de 114 mdicos e 85% de 52 enfermeiros relatam que a

    comunicao entre os profissionais pobre;

    59% de 114 mdicos e 62% de 52 enfermeiros relatam que os pacientes

    so relutantes para chamar os profissionais depois do expediente,

    quando disponveis;

    58% de 114 mdicos e 87% de 52 enfermeiros apontam que a

    modificao da legislao para permitir que o enfermeiro faa a

  • 91

    Artigo Problemas ticos

    avaliao da morte poderia incrementar a oferta de servios de CP

    depois do expediente;

    Falta de continuidade na assistncia s pessoas que esto recebendo CP

    no domiclio, depois do horrio de fechamento dos servios de APS.

    54% de 114 mdicos e 67% de 52 enfermeiros relatam o alto custo do

    servio de horas extras que so necessrias para os CP;

    41% de 114 mdicos e 63% de 52 enfermeiros relatam que a insegurana

    nos servios faz com que no queiram trabalhar noite;

    40% de 114 mdicos e 44% de 52 enfermeiros relatam que a cobertura

    limitada da telefonia mvel interfere negativamente na prestao de

    CP;

    76% de 114 mdicos e 90% de 52 enfermeiros consideram que a pouca

    disponibilidade dos mdicos para trabalharem depois do expediente

    um fator limitante dos CP na APS;

    79% de 114 mdicos e 83% de 52 enfermeiros consideram que a pouca

    disponibilidade dos enfermeiros para trabalharem depois do expediente

    um fator limitante dos CP na APS;

    49% de 114 mdicos e 54% de 52 enfermeiros relatam a inexistncia de

    intrpretes depois do expediente, para o atendimento das populaes

    aborgenes;

    69% de 114 mdicos e 71% de 52 enfermeiros relatam que o acesso a

    medicaes de emergncias limitado depois do expediente;

    Os mdicos relatam falta de treinamento para prestar CP por no terem

    tempo para dedicar a sua formao contnua;

    Os mdicos desconhecem os servios e recursos disponveis na

    comunidade e na APS para assegurar a continuidade da assistncia

    depois do expediente ou para planejar o suporte no atendimento s

    necessidades dos pacientes em CP.

    A11/A12 14 enfermeiros da APS consideram os mdicos relutantes s novas

    iniciativas, para responder s necessidades dos pacientes e aceitar

    solicitaes da enfermagem;

  • 92

    Artigo Problemas ticos

    As concepes de bom ou mau mdico, na viso dos enfermeiros,

    no se relacionam necessariamente com expertise tcnica ou

    conhecimento, mas com a disponibilidade do profissional para acolher

    e responder aos pedidos, seja do enfermeiro ou do paciente;

    Os enfermeiros reconhecem que os relacionamentos interpessoais e a

    percepo que cada um tem acerca do desempenho do outro

    influenciam o trabalho da equipe e os encaminhamentos dos usurios a

    outros servios. H mais nfase na coeso social da equipe do que na

    coeso para a tarefa do cuidado aos pacientes;

    Os mdicos apreciam relaes de trabalho afveis com os enfermeiros,

    entretanto, as questes de negociao e relacionamento interpessoal

    no pesam muito na avaliao que fazem desses profissionais,

    provavelmente, pela diferena de poder entre ambas categorias;

    Os profissionais descrevem o impacto da implementao de um

    programa para melhoria da qualidade do cuidado em APS com base

    nas relaes interprofissionais, desconsiderando as interaes com os

    pacientes e o impacto no cuidado direto ao paciente.

    A13 Os enfermeiros manifestam que a sobrecarga de trabalho e a falta de

    espao no cotidiano para discutir os sentimentos vivenciados na

    ateno aos pacientes terminais deixa os profissionais mais suscetveis

    ao sofrimento emocional;

    Frustrao da enfermagem por no conseguir prestar cuidado de

    qualidade devido a falta de recursos da APS e servios de referncia;

    Os enfermeiros no conseguem estabelecer limites na relao com

    paciente em estado terminal e seus familiares;

    Enfermeiros criam vnculos intensos com pacientes terminais dos quais

    cuidam, o que gera sofrimento no trabalho;

    Em sua atuao no PSF, os enfermeiros ultrapassam os limites tcnicos,

    pois h grande proximidade destes com os usurios;

    Ao se depararem com os maus-tratos, descuido e negligncia do familiar

    para com o paciente, os enfermeiros mudam de comportamento:

    excluem os familiares da possibilidade de serem cuidados e prestam ao

  • 93

    Artigo Problemas ticos

    paciente cuidados meramente tcnicos;

    Familiares e cuidadores exigem ateno fora das possibilidades da APS,

    como visita constante ao paciente.

    A14 Os mdicos consideram o domnio somtico como o mais

    importante nos CP, seguido do cuidado psicossocial e do espiritual;

    63% dos mdicos relatam que os cuidadores informais so os

    principais colaboradores nos CP;

    Poucos mdicos cooperam com ministros religiosos, o que pode

    indicar que lidam sozinhos com esses problemas ou que poucos

    pacientes tem problemas espirituais ou ainda que poucos mdicos

    reconhecem os problemas espirituais.

    Os mdicos descrevem que a cooperao com os colegas estava

    presente em 71% dos casos. Isto pode ser considerado baixo e

    provocar questionamentos sobre a qualidade da comunicao e a

    continuidade da assistncia j que se espera a troca de informaes

    sobre o paciente para que os servios que funcionam 24 horas

    possam prestar o cuidado adequado depois do encerramento das

    atividades da APS.

    A15 Os mdicos da APS relatam frustrao por no conseguir assumir o

    cuidado integral, pois so os especialistas dos hospitais que

    gerenciam os cuidados paliativos aos pacientes com doena

    cardiorrespiratria, nas crises de agudizao da doena de base;

    Os mdicos especialistas dos hospitais falham na informao aos

    mdicos da APS, no lhes deixando ciente das decises feitas no

    hospital quanto aos regimes de tratamento dos pacientes de seu

    territrio;

    Os mdicos da APS perdem a confiana no hospital, pois a

    comunicao acerca dos tratamentos, intervenes pobre e entra

    em conflito com as prescries da APS, especialmente nos casos

    de pacientes com cncer envolvidos em ensaios clnicos que

    probem a APS e o hospital mudar ou introduzir condutas sem o

    consentimento da equipe pesquisadora;

  • 94

    Artigo Problemas ticos

    Mdicos e enfermeiros da APS dizem que mais fcil conseguir

    servios de CP para os pacientes com cncer do que para os que

    esto em estgio final de doenas cardiorrespiratrias;

    Os mdicos de APS reconhecem que so de menor ajuda aos

    pacientes em estgio terminal das doenas cardiorrespiratrias,

    quando comparam o que podem fazer para os pacientes com cncer

    na mesma situao, pois no foram suficientemente treinados para

    saber como manejar a primeira situao;

    Os mdicos da APS relatam que mais difcil chegar deciso de

    que a pessoa est morrendo quando ela no tem uma doena

    maligna. Isso leva os profissionais a estarem menos dispostos a

    comunicar para essas pessoas que elas esto no estgio final de sua

    doena.

    P16 Profissionais da APS enfrentam problemas morais quando,

    respeitando o princpio da autonomia do paciente, precisam decidir

    sobre no reanimar ou no implementar aes mdicas fteis para

    o que est fora de possibilidade de cura;

    Profissionais da APS enfrentam problemas morais quando o

    tratamento escolhido pelo paciente considerado ftil pelos

    mdicos mas melhora a qualidade de vida;

    Profissionais da APS enfrentam problemas para criar vnculo e se

    motivarem para cuidar e conversar sobre morte quando o paciente

    considerado difcil, como aquele que nunca est satisfeito com

    o trabalho da enfermagem. Isso compromete a qualidade do

    cuidado;

    Os mdicos da APS oferecem a opo da eutansia para o paciente

    em sofrimento e quando no h tratamento possvel para aliviar os

    sintomas, ainda que essa no seja realizada no contexto da APS,

    mesmo que os pacientes terminais em cuidado domiciliar levantem

    questes relativas busca pelo sentido de vida, apelando,

    frequentemente, para os profissionais da APS. Esses,

    despreparados, precisam lidar tanto com o paciente como com os

  • 95

    Artigo Problemas ticos

    familiares, que so seus pacientes tambm;

    Os mdicos da APS preferem que o especialista informe o

    paciente sobre o mau prognstico, pois acreditam que essa

    informao poder gerar conflito na relao com o paciente e

    famlia e teme que isso poder interferir na manuteno de um

    cuidado de qualidade;

    Os profissionais da APS enfrentam problemas morais em relao a

    manejo dos sintomas; sedao terminal; princpio do efeito duplo e

    uso de opioides.

    O artigo E1, que objetivava analisar problemas ticos vivenciados por

    pediatras associando-os ao local de trabalho, encontrou que os 16 mdicos de

    Unidade Bsica de Sade no tiveram problemas ticos com cuidados de final

    de vida.

    Os diferentes cenrios onde so prestados os CP influenciam, de maneira

    significativa, a manifestao dos problemas ticos. Estes so intrinsicamente

    conectados s peculiaridades de cada cenrio (P16).

    Porm, o mesmo artigo (P16) que contm estudo feito em cinco diferentes

    cenrios de CP, identificou que, independente das peculiaridades dos servios,

    as questes ticas centram-se em: tomada de deciso, futilidade teraputica,

    autonomia e trabalho da enfermagem. Na tomada de deciso destacam-se as

    ordens de no reanimao e as recusas dos pacientes aos tratamentos, com

    nfase na qualidade de vida. A utilidade dos tratamentos determinada pela

    expectativa de benefcio. Quando o tratamento no resolutivo, evitam-se as

    decises de prolongar a vida. Na questo da autonomia, os pacientes devem ser

    continuamente esclarecidos sobre sua situao, pois muitos dos pedidos para

    morrer resultam da perda de controle do paciente sobre seu cuidado. Os

    enfermeiros sentem-se responsveis pela defesa dos pacientes e de seus direitos,

    chegando ao confronto com a equipe mdica para manterem-se firmes nessa

    defesa. Apesar disso, os enfermeiros reclamam dos pacientes difceis, os que

  • 96

    nunca esto satisfeitos com o trabalho da enfermagem. Nessas situaes, os

    enfermeiros reconhecem a dificuldade de sentirem simpatia por esses pacientes

    e a conversa sobre morte fica impossibilitada (P16).

    Os profissionais da APS sentem-se no dever de acompanhar os pacientes

    nos ltimos dias de vida (P4). Os mdicos justificam essa obrigao como uma

    forma de compensar a impotncia que sentem frente aos pacientes em CP

    quando comparam com o que podem fazer pelos pacientes com expectativa de

    vida normal. Por isso, dedicam mais tempo e do mais ateno aos pacientes

    em CP (C5).

    Quando os pacientes esto em estgio terminal das doenas

    cardiorrespiratrias, o sentimento de impotncia dos mdicos aumenta. Por

    terem sido insuficientemente treinados para manejar CP nos casos

    cardiorrespiratrios, acreditam que so de menor ajuda para esses pacientes do

    que para os que esto em estgio terminal de cncer ( A15).

    Os mdicos consideram difcil definir se a pessoa est morrendo quando

    no h uma doena maligna de base. Por isso, nessas situaes, ficam menos

    dispostos a comunicar aos pacientes que esses esto no estgio final de suas

    doenas (A15). Quando o mdico no acompanhou a fase de tratamento

    curativo, a comunicao da transferncia para CP fica mais difcil (C5).

    Os mdicos acreditam que discutir CP consome muito tempo e, por isso,

    reconhecem que pouco provvel que venham a ter esse tipo de conversa com

    os pacientes. No acreditam que essa discusso seja benfica para o paciente,

    pois a consideram desgastante e desconfortvel (E3). Os enfermeiros

    reconhecem a importncia de falar sobre a morte com os pacientes fora de

    possibilidade de cura, no entanto, s fazem esse tipo de conversa quando esto

    dispostos ou surge oportunidade (P6).

    A falta de veracidade para tratar a real situao do paciente com ele

    mesmo e sua famlia outro problema tico na relao e na comunicao dos

    profissionais de APS que atuam em CP (A7). Alm da falta de informao, os

    profissionais relatam quebra de confidencialidade sobre tratamento e

    prognstico dos pacientes (A8).

  • 97

    A pobreza da comunicao e da relao dos profissionais com os

    pacientes e familiares talvez explique porque a maioria dos mdicos da APS

    desconheciam os desejos finais de vida de seus pacientes mesmo quando esses

    os tinham expressado em Diretivas Antecipadas feitas em outros servios.

    Outra consequncia que os mdicos relatam fazerem Diretivas Antecipadas

    sem o conhecimento do paciente (E2). Os enfermeiros justificam que a

    comunicao com os pacientes e familiares inadequada em decorrncia da

    falta de formao para isso (A7).

    Entre mdicos e enfermeiros, a comunicao tambm pobre, tanto

    internamente nos servios de na APS (A10 e A14) como entre as equipes dos

    diferentes nveis (A8, A9 e A15). Os mdicos da APS reclamam que os

    especialistas no compartilham informaes (A9). Nos casos de doenas

    cardiorrespiratrias, os mdicos da APS sentem-se frustrados por no

    conseguirem assumir o cuidado integral aos pacientes, pois em razo das crises

    de agudizao das doenas de base so os mdicos especialistas dos hospitais

    que gerenciam os CP. Os mdicos da APS dizem que os mdicos especialistas

    no os informam sobre as decises tomadas no hospital quanto aos regimes de

    tratamento dos pacientes de seu territrio. Com isso, os mdicos da APS

    perdem a confiana no hospital, pois alm da pobreza de comunicao acerca

    dos tratamentos e intervenes, muitas vezes as recomendaes dos

    especialistas no hospital entram em conflito com as prescries que os mdicos

    j haviam feito na APS (A15).

    Os conflitos relativos comunicao entre os servios pioram nos casos

    de pacientes com cncer envolvidos em ensaios clnicos, pois a equipe

    pesquisadora probe a APS e o hospital de modificarem ou implementarem

    qualquer conduta sem seu consentimento (A15).

    Os enfermeiros da APS consideram que os mdicos so relutantes em

    aceitar novas iniciativas e responder s necessidades dos pacientes e

    solicitaes da enfermagem . A concepo do bom ou mau mdico forma-

    se a partir da disponibilidade do profissional para acolher e responder as

    solicitaes do paciente ou enfermeiro e do respeito para com os profissionais e

  • 98

    usurios. Assim, a expertise tcnica ou conhecimento mdico importam menos

    que os relacionamentos interpessoais (A11/A12).

    Para o enfermeiro, a qualidade dos relacionamentos interpessoais e a

    percepo que cada profissional tem acerca do desempenho dos demais

    influenciam o trabalho em equipe e os encaminhamentos dos usurios a outros

    servios. H mais nfase na coeso social da equipe do que na coeso para o

    cuidado ao usurio. Para os mdicos, as questes de negociao e

    relacionamento interpessoal contam menos na avaliao que fazem dos demais

    profissionais. Isso pode decorrer da diferena de poder entre mdicos e

    enfermeiros (A11/A12).

    Essa questo da liderana ou hegemonia mdica ficou mais clara nos

    estudos com grupos focais, por exemplo, artigos A11 e A12. Cada grupo,

    formal ou informalmente, se fazia representar por um mdico, que marcava o

    dia da reunio, a liderava e acabava direcionando a discusso do grupo. Os

    enfermeiros no opinavam (A11/A12).

    A importncia das relaes interprofissionais to grande que os

    profissionais da APS avaliam os benefcios da implementao de um programa

    para melhoria da qualidade do cuidado com base nessas relaes, e se dar a

    partir das interaes com os pacientes e o impacto no cuidado direto

    (A11/A12).

    Com base nas situaes passadas, profissionais realizam o julgamento

    acerca das relaes e interaes. Portanto, uma relao bem sucedida serve

    para os profissionais obterem facilidades para os pacientes, no futuro

    (A11\A12).

    Os enfermeiros no tm disponibilidade para intervenes de CP (A7).

    Aponta-se que a modificao da legislao para permitir que o enfermeiro faa

    a avaliao de morte poderia incrementar a participao desse profissional em

    CP, especialmente nos plantes aps o encerramento do expediente da APS

    (A10).

    Os mdicos apontam algumas barreiras para seu envolvimento com os

    CP: falta de tempo; visitas domiciliares; compromissos pessoais e familiares;

  • 99

    desinteresse; indisponibilidade para trabalhar depois do horrio; falta de

    conhecimento na especialidade; razes emocionais; e ausncia do suporte de

    especialistas (A9). Os enfermeiros concordam que a limitada disponibilidade

    dos mdicos para trabalharem depois do expediente fator limitante para os

    CP na APS. Por outro lado, os mdicos tambm apontam a indisponibilidade

    dos enfermeiros para o trabalho depois do expediente como fator limitante para

    os CP na APS (A10).

    Os enfermeiros no so disponveis para trabalharem noite por:

    insegurana; falta de acesso aos medicamentos de emergncias; inexistncia de

    intrpretes para atender as populaes aborgenes; alto custo das horas extras

    (A10).

    Aps o horrio de encerramento dos servios de sade da APS difcil

    dar continuidade ao cuidado dos pacientes em CP no domiclio. Por exemplo, o

    baixo nmero de mdicos treinados em CP um dos entraves (A10).

    Quando h oferta de CP aps o encerramento das atividades das unidades

    da APS, os profissionais relatam que os pacientes so relutantes para cham-

    los. A limitada cobertura de telefonia mvel tambm restringe as chamadas

    (A10).

    Os mdicos e enfermeiros propuseram estratgias para melhorar a

    prestao dos CP no trabalho aps o horrio de expediente da APS: reunies

    multidisciplinares regulares; encaminhamento para servio especializado de CP

    j no momento do diagnstico da condio crnica; aumento do nmero de

    enfermeiros para visitas domiciliares; treinamento em CP para a enfermagem,

    visando o atendimento telefnico. Mas, a estratgia considerada de melhor

    resultado foi a criao de protocolos padronizados para o atendimento e a

    elaborao de um projeto teraputico para cada paciente (A10).

    Os profissionais da APS envolvidos em CP so entusiasmados para

    continuar no programa, mas a escassez de recursos, a falta de organizao e

    gesto geram sobrecarga (P4 e A8). A falta de servios de referncia, a

    sobrecarga de trabalho, escassez de recursos e a ausncia de espao para a

    discusso das vivncias na ateno aos pacientes terminais aumentam a

  • 100

    suscetibilidade dos enfermeiros ao sofrimento psquico e causam a frustrao

    dos profissionais por no conseguirem prestar o cuidado de boa qualidade que

    almejam (A13).

    A dificuldade com servios de referncia, principalmente os

    especializados em CP, maior para os pacientes com doenas

    cardiorrespiratrias do que para os que tm cncer, como relatam enfermeiros e

    mdicos no estudo do artigo A15.

    Enfermeiros e mdicos tm dificuldade para estabelecer os limites na

    relao com o paciente em estado terminal e tambm com os familiares (A13 e

    P4). Devido grande proximidade entre profissionais e usurios na APS, criam-

    se vnculos intensos, gerando sofrimento no trabalho para os enfermeiros (A13

    e C5). Os profissionais da APS deixam seus telefones pessoais para os

    familiares dos pacientes em CP entrarem em contato, se necessrio, ou fazem,

    voluntariamente, visitas domiciliares fora do horrio de trabalho (P4). Esse

    apego tambm aparece quando familiares e cuidadores exigem ateno fora das

    possibilidades da APS, por exemplo, solicitando constantes visitas ao paciente

    (A13).

    A proximidade entre os profissionais de APS e os pacientes interfere no

    ato de falar a verdade. Alguns justificam que no informam maus prognsticos

    aos pacientes, deixando isso para os especialistas, por entenderem que o

    paciente pode ficar com raiva e os profissionais continuaro a atender a famlia

    e o paciente at o fim (P16).

    Os mdicos relatam que pensamentos fatalistas, incerteza e impotncia

    dos cuidadores tendem a comprometer a autonomia dos pacientes, gerando

    dependncia e sofrimento emocional (C5). Por isso, ainda que reconheam a

    importncia do apoio familiar, os enfermeiros consideram que esse, por vezes,

    atrapalha o cuidado (P6). Tambm relatam suspeita de abusos fsicos,

    psicolgicos e econmicos dos familiares para com os pacientes (A8). Ao se

    depararem com maus-tratos, descuido e negligncia dos familiares, os

    enfermeiros mudam de comportamento na ateno ao paciente, restringindo

    seus cuidados ao mbito tcnico. Quanto aos familiares que infringem os maus-

  • 101

    tratos, os enfermeiros no consideram a possibilidade desses tambm serem

    alvos de cuidados (A13).

    Os mdicos sentem falta de suporte para lidar com as questes ticas

    envolvidas nos CP (C5) e para garantir a continuidade da assistncia

    domiciliria, especialmente depois do horrio de funcionamento dos servios de

    sade da APS (A10 e A14). Para resolver a primeira questo, sugerem a

    realizao de um curso sobre tica que discuta noes de normas, valores e

    formas de lidar com os conflitos ticos no trabalho em equipe (C5).

    O desconhecimento dos mdicos sobre os servios e recursos disponveis

    na comunidade contribui para a descontinuidade da assistncia aos pacientes em

    CP no domiclio (A10). Outro fator a precria cooperao entre as equipes e

    os profissionais (A14), tanto que os enfermeiros no relatam intervenes em

    equipes multidisciplinares (A7).

    Os mdicos relatam que os cuidadores informais so os principais

    colaboradores na prestao de CP nos domiclios (A14). Os profissionais

    consideram que sua relao com os familiares e cuidadores de m qualidade

    (A8). Os enfermeiros relatam falta de condies, tempo e preparo para

    acompanhar o luto de familiares e cuidadores (A7), ainda que reconheam o

    sofrimento emocional desses (C5).

    Os profissionais da APS consideram que os conhecimentos inadequados

    em CP so fator limitante de seu bom desempenho (P4), especialmente no

    manejo dos sintomas (C5, A7, A9 e P16) ou de situaes clnicas complexas

    (P4 e A9). Nesses casos, baseiam-se na experincia clnica decorrente de sua

    prtica profissional, mas tm dvidas quanto a terem tomado a melhor conduta

    (P4). Um dos fatores que os mdicos mencionam como barreira para a

    formao contnua em CP a falta de tempo para se dedicarem aos estudos

    (A10).

    Nos CP, os mdicos consideram mais importante o domnio somtico do

    que o psicossocial e espiritual. Uma consequncia que esses profissionais

    raramente cooperam com os ministros religiosos. Essa ausncia de cooperao

    pode ainda indicar que os mdicos acabam lidando sozinhos com os problemas

  • 102

    espirituais ou que poucos pacientes coloquem esse tipo de questo para os

    atendimentos (A14). Os enfermeiros relatam que no se sentem preparados para

    falar com os usurios sobre espiritualidade ou religiosidade, mesmo sabendo

    que esse tipo de conversa de grande importncia na fase final de vida (P6).

    De fato, os pacientes terminais em cuidado domiciliar levantam questes

    relativas busca pelo sentido de vida, apelando, frequentemente, para os

    profissionais de APS. Esses, despreparados, tm de lidar tanto com o paciente

    como com os familiares, que tambm so sua responsabilidade. Os

    profissionais de APS tm um contato prolongado com a populao sob seus

    cuidados e muitos mantm as visitas domiciliares para os companheiros e

    familiares quando os pacientes so internados nos hospitais. Esta uma

    peculiaridade dos CP neste tipo de servio, no sendo to comum em outros

    cenrios de ateno sade (P16).

    Os mdicos no aceitam que problemas ticos como eutansia possam se

    resolver somente com a boa prestao de CP (C5). Mdicos de APS da Sucia

    so favorveis eutansia e, algumas vezes, ainda como ltimo recurso,

    sentem-se obrigados a oferecer esse procedimento aos pacientes, devido s

    pssimas condies sociais em que esses se encontram (P16).

  • 103

    6. DISCUSSO

  • 104

  • 105

    6. DISCUSSO

    As atitudes e competncias necessrias para prover os CP de alta

    qualidade sobrepem-se s necessrias para o provimento de um cuidado

    primrio excelente. So valores e competncias essenciais para a APS e os CP:

    habilidades de comunicao; compreenso da realidade e das peculiaridades do

    modo de vida do paciente; compromisso com cuidado integral e integrado para

    o paciente e sua famlia; ateno s questes psicossociais e espirituais; nfase

    na qualidade de vida e na independncia do paciente; respeito pelos valores,

    objetivos e prioridades do paciente no manejo de sua condio de sade; prover

    cuidado na comunidade respondendo s diversidades culturais; colaborao

    com outros profissionais, incluindo especialistas. Dessa forma, parece que os

    CP e a APS podem, e devem, se reforar e se fortalecer mutualmente (Block et

    al., 1998).

    A presente pesquisa verificou que, na viso dos profissionais, os

    diferentes cenrios onde so prestados os CP influenciam, de maneira

    significativa, a manifestao dos problemas ticos, reforando que esses so

    intrinsicamente conectados s peculiaridades de cada servio.

    Discutir a tica na ateno sade refletir o protagonismo dos sujeitos

    morais nas situaes e nos processos que envolvem suas vidas, incluindo o da

    sade e doena (Junges, 2014a). Como as situaes e os processos so

    peculiares a cada sujeito e sua vida, tambm as questes ticas sero diferentes.

    Segundo Cortina (1997 apud Zoboli, 2003, p.46), problemas surgem nos

    vrios mbitos da vida social com suas prprias caractersticas. Por isso,

    preciso adentrar em cada um desses mbitos para nele captar a lgica e a

    modulao dos princpios ticos que lhe peculiar.

    O artigo E1 que objetivava analisar problemas ticos vivenciados por

    pediatras associando-os ao local de trabalho apontou que os 16 mdicos de

    UBS no relataram problemas ticos relativos ao final de vida. Provavelmente

    porque a maior prevalncia de pacientes terminais ou com doenas crnico-

    degenarativas concentre-se na populao idosa. Alm disso, o desconhecimento

  • 106

    dos pediatras sobre CP para crianas e os protocolos de atendimentos ticos e

    legais podem contribuir tanto para o atraso da tomada de deciso para a

    indicao dessa assistncia quanto para a no percepo dos problemas ticos

    relativos ao final da vida (Barbosa, Lecussan, Oliveira, 2008).

    A inexistncia de normatizaes e a regulamentao recente da medicina

    paliativa como rea de atuao mdica fazem com que a maioria das equipes

    trabalhe sem educao formal em CP, contando apenas com o conhecimento de

    iniciativas autodidatas e de cursos de curta durao. Com isso, muitas vezes, a

    inadequao das abordagens realidade brasileira contribui para o manejo

    precrio dos conflitos ticos e morais nos CP e na APS (Pessini, 2008).

    A presente Reviso Sistematizada apontou as seguintes barreiras para a

    implantao dos CP na APS: falta de tempo dos profissionais; exigncia de

    visitas domiciliares constantes; desinteresse dos profissionais; desconhecimento

    da especialidade; falta de suporte de especialista; indisponibilidade para o

    trabalho noturno; escassez de recursos; falha na organizao e na gesto dos

    servios, criando sobrecarga de trabalho; ausncia de espao para discutir as

    vivncias na ateno aos pacientes terminais, deixando os profissionais

    suscetveis ao comprometimento psquico no trabalho; precria cooperao

    entre as equipes.

    Melo (2008) encontrou obstculos semelhantes para implantao CP em

    alguns pases, especialmente, no Brasil: deficincia na formao especializada;

    ausncia de polticas governamentais; preocupao quanto ao abuso de morfina

    e outros opioides causando resistncia em sua indicao; limitao de

    dispensao de drogas para alvio de sintomas; e carncia de pesquisas em CP.

    Combinato (2012) tambm apontou a falta de treinamento dos profissionais

    para as tcnicas prprias dos CP como barreira para esse tipo de assistncia na

    APS. O estudo SUPPORT (1995) demonstrou os entraves da deficincia no

    tratamento da dor, dificuldades na comunicao entre mdicos e famlias, e

    despreparo para o uso de terapias apropriadas aos pacientes em final de vida.

    Esses obstculos so desafios ticos para o princpio da justia, pois

    limitam o acesso aos servios de acordo com as necessidades dos usurios. E

  • 107

    tambm desafiam o princpio da no maleficncia com o risco da m conduta

    profissional. Os padres de boa assistncia requerem treinamento adequado,

    educao continuada, habilidades prticas e proficincia nas competncias. Os

    servios e profissionais que no contemplam esses tpicos podem agir de

    maneira negligente e o possvel dano atenta contra o princpio da no

    maleficncia (Beauchamp, Chlidress, 1979).

    Para a oferta de bons CP, preciso que o profissional domine, alm dos

    conhecimentos especficos, os procedimentos clssicos como o uso da via

    subcutnea. Isso evitar mal-entendidos, distores entre os membros da equipe

    e insegurana do paciente (Floriani, Schramm, 2007). A falta de capacitao

    dos profissionais para os CP ou procedimentos bsicos pode indicar falhas na

    formao bsica em sade.

    A grande maioria dos profissionais de sade em todo o mundo tem pouco

    ou nenhum conhecimento dos princpios e prticas de CP. Todas as escolas de

    sade deveriam incluir na formao bsica dos profissionais temas relativos aos

    CP. A formao contnua dos profissionais tambm deveria se preocupar com

    esta questo. Nas ltimas dcadas, os CP como rea de conhecimento

    evoluram muito. H pelo menos 12 peridicos especficos de CP e numerosos

    livros, sites e fruns. Os profissionais deveriam ter acesso a esse material para

    garantir atualizao (WPCA, 2014).

    Na reviso, os profissionais da APS apontaram como fator limitante de

    seu bom desempenho a falta de conhecimentos adequados sobre CP,

    especialmente nos manejos de sintomas e das complicaes clnicas mais

    complexas. Os profissionais mencionam que no se atualizam por falta de

    tempo para se dedicarem aos estudos.

    Estudo feito com docentes do curso de graduao em enfermagem de uma

    universidade privada do Rio de Janeiro mostrou que eles se preocupam com a

    mudana do perfil epidemiolgico e demogrfico do Brasil e consideram de

    suma importncia a discusso de CP. O graduando com conhecimentos bsicos

    em CP poder incluir em seu cuidado profissional a humanizao ao assistir o

    paciente de maneira integral. Incorporar os conhecimentos de CP na graduao,

  • 108

    segundo esses docentes, possibilitar que os graduandos compreendam que na

    impossibilidade da cura h meios para melhorar a qualidade de vida dos

    pacientes e seus familiares at que a morte sobrevenha (Coelho et al., 2014).

    A ESF tem atribuio de acompanhar os usurios e as famlias em suas

    necessidades de sade no territrio, com o diferencial de estabelecerem

    vnculos assistenciais por longo perodo de tempo. Por isso, essencial

    aumentar o potencial tcnico e humanstico das equipes para incluir tambm a

    prestao de CP no leque de servios ofertados pela UBS ou outro recurso da

    APS. Entretanto, h vrias dificuldades para que isso acontea, tanto na

    organizao dos servios como na operacionalizao da assistncia. Assim, o

    papel da ESF nos CP tem sido bastante restrito, limitando-se a procedimentos

    de retaguarda, como: articular internaes e outros procedimentos; providenciar

    o transporte do doente para servios de maior complexidade; dispensar

    medicamentos e outros insumos; confortar a famlia no luto; e fornecer o

    atestado de bito. Provavelmente, a grande demanda espontnea da APS

    impea o fornecimento de uma assistncia de qualidade nos CP (Queiroz et al.,

    2013).

    A APS contexto apropriado para a prtica dos CP, no entanto, os

    mdicos tm dificuldades para saber quando iniciar esse tipo de cuidado,

    especialmente nos casos de pacientes no oncolgicos, deixando de beneficiar

    os usurios por no indicarem a abordagem paliativa (Evans et al, 2014). H

    evidncia consistente de que o envolvimento do mdico de famlia nos cuidados

    terminais influencia de forma positiva e significativa a qualidade de vida dos

    pacientes (Aguiar, 2012).

    Por seus atributos, a APS representa a possibilidade de cuidado mais

    prximo realidade da pessoa e da famlia, com vnculos de confiana e

    humanizao para acompanhamento das doenas crnicas at que a morte

    sobrevenha. A implantao do NASF enriqueceu a composio da equipe da

    APS com a incorporao de assistentes sociais, psiclogos, fisioterapeutas, o

    que pode favorecer a ateno humanizada em todo de processo sade-doena

    (Queiroz et al., 2013).

  • 109

    Quando as possibilidades de cura se esgotam, o paciente continua sendo

    responsabilidade da equipe de APS e esta est em situao privilegiada para

    oferecer ao usurio e sua famlia os melhores cuidados em seus ltimos

    momentos. A equipe de APS goza da confiana e do carinho do paciente e de

    sua famlia; tem informaes privilegiadas sobre a enfermidade do usurio, sua

    forma de vida, seus valores e crenas (Fernndez, 2009).

    No entanto, muitas vezes, ao se constatar a impossibilidade de cura em

    um hospital, o doente encaminhado para casa sem a devida referncia

    equipe de sade da famlia. Com isso, pouco tem se conseguido na melhoria da

    qualidade de vida para os doentes crnicos, principalmente, na fase final

    (Queiroz et al., 2013).

    Para a prtica dos CP na APS, devem existir estrutura e organizao

    apropriadas e que facilitem as interconsultas com servios especializados de

    cuidados paliativos, ainda que a distncia. preciso tambm a retaguarda do

    hospital ou de um servio de referncia para internao ou procedimentos

    especficos. No bastam equipes para a realizao das visitas domiciliares,

    trata-se de implantar um tipo especfico de conhecimento e assistncia que

    consiga ser organizado e ofertado em todos os nveis da RAS, sem

    descontinuidade e dentro da filosofia de CP (Floriani, Schramm, 2007). A

    assistncia domiciliar dos CP deve estabelecer parceria com a famlia, com a

    rede de apoio social e ter a retaguarda dos outros nveis da RAS (Queiroz et al.,

    2013).

    Segundo a reviso, os profissionais da APS que se envolvem com os CP

    desconhecem os servios e recursos disponveis na comunidade e tm

    dificuldades para continuar no programa em razo da escassez de recursos, da

    falta de organizao e as falhas na gesto que acabam gerando sobrecarga. A

    escassez de recursos um elemento que infringe o princpio da justia pela m

    distribuio de bens e recursos aos nveis de ateno sade. A falta de

    recursos tambm pode colocar em risco a beneficncia da assistncia ou causar

    atos maleficentes com a precarizao do cuidado.

  • 110

    A portaria n. 252 do Ministrio da Sade de 19 de fevereiro de 2013, que

    instituiu a Rede de Ateno s Pessoas com Doena Crnica no SUS,

    determinou como componentes dessa RAS:

    1 Ateno bsica: centro de comunicao da rede e ordenadora do

    cuidado;

    2 Ateno especializada: para apoiar e complementar os servios da APS,

    oferecendo: ateno ambulatorial especializada (que so os servios e

    aes eletivas de mdia e alta complexidade) e hospitalar (para

    internaes eletivas ou de urgncias dos pacientes crnicos agudizados);

    urgncia e emergncia, com servios e aes para os cuidados

    imediatos, inclusive no acolhimento dos pacientes na agudizao das

    condies crnicas;

    3 Sistemas de apoio diagnstico e teraputico;

    4 Sistemas logsticos para o acompanhamento dos usurios e remoo

    desses para atendimentos nos outros pontos da RAS;

    5 Regulao, para a gesto da demanda, otimizando o acesso equitativo

    aes e servios de sade;

    6 Governana: capacidade de interveno dos diversos atores,

    mecanismos e procedimentos para gesto regional compartilhada da

    RAS.

    Entretanto, no basta a definio das redes em portarias, pois a falta da

    cultura de cuidado compartilhado e de responsabilizao pela sade dos

    usurios entre os diversos pontos da RAS um dos principais entraves para a

    aplicao dos CP. As informaes fornecidas pelos profissionais nos diferentes

    servios so contraditrias e, s vezes, expressam a falta de formao e

    experincia com as doenas crnicas e a terminalidade (Queiroz et al., 2013).

    A presente reviso encontrou dados sobre essa contradio de

    informaes. Os mdicos da APS reclamam que os especialistas dos hospitais

    no lhes informam sobre os tratamentos instaurados nos momentos de

    agudizao das doenas de base, muitas vezes desconsiderando as prescries

    feitas na APS. Alis, essa desconsiderao das prescries mdicas da APS

  • 111

    pelos profissionais dos demais nveis do sistema um problema tico tambm

    apontado pelos profissionais que atuam na ateno bsica no municpio de So

    Paulo (Zoboli, 2003).

    Os CP de qualidade prestados pelos profissionais da APS podem reduzir

    as peties de eutansia e suicdio assistido, nos pases onde esses

    procedimentos so legalmente permitidos. Os profissionais de APS deveriam

    dominar habilidades para o acompanhamento do paciente e da famlia, estando

    atentos s necessidades fsicas, psquicas, espirituais, desejos, crenas e valores

    da unidade de cuidado paciente-famlia. O domnio das habilidades inclui a

    prtica das virtudes de compaixo, empatia e escuta ativa (Fernndez, 2009).

    Segundo a reviso, por no terem habilidades e conhecimentos para

    conduzir o tratamento, os mdicos sentem-se impotentes na assistncia aos

    pacientes em estgio terminal de doenas cardiorrespiratrias. Reconhecem que

    so de menor ajuda para esses pacientes do que para os que esto em estgio

    terminal de cncer.

    Ao contrrio dos mdicos especialistas em CP, os no especialistas ficam

    mais preocupados e aflitos na ateno a pacientes no oncolgicos (Shipman et

    al., 2008). Isso pode ser consequncia das primeiras instituies organizadas

    sob a filosofia dos CP terem sido as destinadas aos pacientes oncolgicos em

    estgio terminal. No Brasil, as polticas pblicas para CP, tambm, foram

    primeiramente propostas na assistncia aos pacientes com cncer (Maciel,

    2008).

    importante lembrar que os CP no so apenas para o final da vida, pois

    so compatveis com a preveno e a cura. No curso das doenas crnicas,

    necessrio adotar medidas para controle dos sintomas, sem esperar a fase final

    para isso (Queiroz et al., 2013).

    A viso mais atual dos CP argumenta que esse tipo de assistncia deve

    comear o mais cedo possvel na vigncia das doenas crnicas. Os

    profissionais que atuam na APS podem sentir que essa nfase na oferta precoce

    dos CP exagerada. Porm, em alguns momentos da assistncia s condies

  • 112

    crnicas tm papel mais central e os profissionais precisam estar atentos s

    mudanas das necessidades de sade dos usurios (Back, Curtis, 2001).

    A evoluo das condies crnicas se inicia por uma populao saudvel,

    depois para subpopulaes com presena de fatores de risco, seguidas por

    subpopulaes com condio crnica estabelecida com diferentes nveis e

    subpopulaes com condio crnica em estado terminal. Para cada um desses

    estgios definem-se diferentes intervenes, mas a partir do estgio inicial do

    estabelecimento da condio crnica se instauram os CP. A melhoria da sade

    das pessoas com doenas crnicas requer um sistema de sade com definies

    de tarefas para assegurar que os pacientes tenham uma ateno planejada,

    contnua e adequada s variaes no curso de sua condio crnica (Mendes,

    2012).

    Os sistemas de ateno sade vivem uma crise, pois ainda no se

    adaptaram para fazer frente transio demogrfica e epidemiolgica que

    trouxe o aumento das condies crnicas de sade. Para que atendam suas

    funes sociais, os sistemas de sade devem responder s necessidades de

    sade das populaes ajustando, para isso, a organizao da RAS (Mendes,

    2011).

    As pessoas com doenas crnicas, se esclarecidas, tm motivao,

    habilidades e confiana para tomar decises sobre sua sade e gerenciar seu

    autocuidado (Mendes, 2012). A APS tem papel fundamental no apoio e

    incentivo das pessoas com doenas crnicas para que tenham uma postura

    proativa em seu autocuidado, exercendo o princpio da autonomia. Entretanto, o

    autocuidado no responsabilidade exclusiva da famlia e do paciente. O

    autocuidado apoiado, ou seja, ele tambm responsabilidade do profissional e

    das instituies de sade que tm a obrigao da beneficncia e da no

    maleficncia. O autocuidado centra-se no dilogo e no plano de cuidados

    compartilhado entre o profissional, o paciente e a famlia (Brasil, 2014).

    Tendo em vista o autocuidado apoiado, desde o diagnstico de uma

    condio crnica de sade at o estgio final, a comunicao e o manejo

    adequado dos sintomas so importantes desafios tcnicos e ticos. Para que a

  • 113

    comunicao seja, de fato, boa, deve-se prestar ateno a diversos pontos: o

    qu; como; quando; quanto; quem; e a quem se deve informar. Por isso,

    preciso aplicar os princpios da autonomia, beneficncia, no maleficncia e

    justia ponderados pela prudncia (Fernndez, 2009).

    Comunicar a verdade sobre diagnstico e prognstico ao usurio e sua

    famlia, se ele assim o desejar, dever dos profissionais de sade e atende aos

    princpios da autonomia e beneficncia, possibilitando o autocuidado e a

    participao ativa do usurio nas decises. Comunicar ms notcias no tarefa

    fcil para os profissionais e, frequentemente, estes assumem atitudes

    paternalistas que os levam a ocultar a verdade e iniciar a conspirao do

    silncio. Com isso, pode-se aumentar o sofrimento do paciente e sem favorecer

    sua expresso autnoma (Aguirre, 2009).

    Na reviso, verificou-se que a falta de veracidade para tratar a real

    situao do paciente um problema tico na relao e na comunicao dos

    profissionais de APS que atuam em CP, sendo que muitos dos pedidos dos

    usurios para morrer decorrem da perda de controle sobre seu cuidado por conta

    da falta de informao pelos profissionais. Essa situao caminha ao contrrio

    do que diz o princpio do respeito autonomia, pois um de seus elementos

    fundamentais dizer a verdade (Zoboli, 2003).

    O autocuidado apoiado na ateno s condies crnicas de sade requer

    que a relao clnica seja um cenrio autntico de comunicao e cooperao

    entre profissionais, familiares e usurios (Pose, 2009). Os resultados da

    presente reviso indicaram dificuldades dos profissionais para se comunicarem

    com os usurios e, tambm, no interior das equipes e com os demais pontos da

    rede.

    A comunicao, composta por elementos verbais e no-verbais, inerente

    para uma relao humana boa e eficaz, alm de fundamental para qualquer tipo

    de cuidado sade. O uso apropriado de tcnicas e estratgias de comunicao

    interpessoal pelos profissionais de sade uma das medidas teraputicas e no

    invasivas de maior eficincia, permitindo que o paciente compartilhe medos,

    dvidas e sofrimento (Silva, Arajo, 2009).

  • 114

    O critrio global de uma boa relao clnica a mxima cooperao de

    todas as partes que entram em comunicao, a comear por usurio e

    profissional, estendendo-se para o sistema de sade (Pose, 2009). A

    comunicao efetiva deve estar presente entre os servios de sade, equipes

    multiprofissionais, com o paciente e a famlia, pois contribui para o respeito a

    autonomia, aumenta a beneficncia das aes e ajuda a conter a maleficncia. O

    princpio do respeito autonomia obriga os profissionais a revelar informaes

    verdicas, leais e claras, verificando e assegurando o esclarecimento e a

    voluntariedade na tomada de deciso. Como a perspectiva, as opinies e as

    recomendaes dos profissionais so essenciais para a sensatez das decises, se

    a informao no for transmitida de maneira verdadeira, os pacientes tero uma

    base instvel para decidirem em relao prpria sade (Silva, Arajo, 2009).

    Jonsen, Siegler e Winslade (2010) acreditam que, na tica clnica, o

    paciente a partir de suas experincias, crenas e valores quem faz as

    escolhas relativas prpria sade e tratamento. O respeito s escolhas e

    decises dos pacientes parte do ncleo tico e legal da relao clnica, aps

    anlise da recomendao mdica. Isso s possvel por meio de comunicao

    honesta e promotora da expresso autnoma dos usurios.

    Na reviso, verificou-se que os profissionais da APS mantm contato

    prolongado com a populao sob seus cuidados e que muitos seguem fazendo

    visitas domiciliares para os companheiros e familiares quando os pacientes

    esto internados. Isso peculiar dos CP na APS, no sendo to comum nos

    outros tipos de servios.

    Na APS, a relao com os profissionais e usurios dura muito tempo e

    tem vrios encontros clnicos. Quando a relao clnica se prolonga, o mais

    apropriado que o profissional de sade estabelea um clima de cooperao

    intenso a fim de permitir a melhor gesto compartilhada do valor sade. A

    durao prolongada da relao permite incluir na comunicao, alm dos

    aspectos relativos a sinais e sintomas, as questes referentes a valores,

    preocupaes, crenas e esperanas dos usurios e familiares. Quando a relao

    atinge esse ponto, o profissional tem a oportunidade insubstituvel de realizar

  • 115

    seu trabalho de educao sanitria trocando informaes e ganhando a adeso

    dos pacientes ao plano teraputico. Quando o profissional despreza essa

    oportunidade, a relao torna-se mecnica e rotineira, podendo acabar em

    conflito e insatisfao para ambos lados (Pose, 2009).

    Os resultados da reviso mostraram que os profissionais tm perdido essa

    oportunidade de ampliar a relao clnica, pois os mdicos consideram mais

    importantes, nos CP, o domnio somtico do que o psicossocial e espiritual. Os

    mbitos espirituais e da religiosidade podem ser um bem para a vida do

    paciente e seus familiares; se o profissional no proporcionar cuidado que

    contemple tambm esses mbitos pode estar privando o paciente de um bem e

    causando malefcios.

    Os CP, segundo a definio da OMS, so uma abordagem que visa

    melhorar a qualidade de vida dos pacientes por intermdio do alvio dos

    sofrimentos fsico, psicolgico e espiritual. Quando se busca o alvio do

    sofrimento espiritual, preciso expandir a compreenso do ser humano para

    alm da dimenso biolgica (Saporetti, 2008).

    A proximidade, muitas vezes, ao invs de facilitar a comunicao, pode

    atrapalhar, como mostrou a presente reviso. Alguns mdicos no informam

    maus prognsticos, deixando isso para os especialistas, pois entendem que o

    paciente pode ficar com raiva e os profissionais da APS precisam continuar

    atendendo a famlia e o paciente at o fim.

    impossvel o estabelecimento dos CP sem que o paciente saiba sua

    verdadeira condio. Cabe ao profissional informar honestamente o paciente de

    maneira a manter viva a esperana, mas sem alimentar iluses ou abandonar

    (Floriani, Schramm, 2007).

    Estudo realizado com enfermeiros que atuam em CP demonstrou que a

    honestidade na comunicao deles com os usurios essencial. Ser honesto nas

    situaes de cuidados possvel colocando-se de lado suas prprias concepes

    e mantendo comunicao aberta e respeitosa que considere a autonomia do

    paciente (Erichsen, Danielsson, Friedrichsen, 2010).

  • 116

    Comumente a raiz dos problemas e aes judiciais em sade envolvem

    falha na comunicao entre os profissionais, os usurios e seus familiares.

    essencial, ento, estabelecer um canal de comunicao aberta, franca e

    esclarecedora (Carvalho, 2008).

    O respeito autonomia do paciente tem significncia tica, clnica, legal e

    psicolgica. No mbito clnico, favorece vnculo na relao teraputica,

    cooperao do paciente e tratamento satisfatrio. Em termos legais, respalda os

    direitos individuais sobre o prprio corpo. Do ponto de vista psicolgico, deixa

    a oportunidade para o paciente ter o controle da sua prpria vida e seus valores

    pessoais (Jonsen, Siegler, Winslade, 2010). Isso exige dos profissionais

    sensibilidade para uma comunicao efetiva com a famlia e o paciente,

    acolhendo suas dvidas e fortalecendo o vnculo criado (Burl, Azevedo, 2009).

    A dificuldade do profissional para estabelecer os limites na relao com o

    paciente e seus familiares acaba interferindo na expresso da autonomia, pois

    cria-se uma relao paternalista na qual a equipe de sade, movida por boas

    intenes, julga as melhores condutas para o momento, sem incluir o paciente

    nas decises. Na presente reviso, a dificuldade de estabelecer limites nas

    relaes apareceu com a criao de vnculos intensos que levavam os

    profissionais a deixarem seus contatos pessoais para que os familiares

    pudessem procur-los em qualquer necessidade do paciente.

    Essa prtica dos profissionais valorizada pelos cuidadores como mostra

    o estudo Neegaard (2008), pois pacientes, gestores e cuidadores tm a

    expectativa de que os profissionais da APS se envolvam nos CP domicilirios.

    Devido ao contato mais intenso com a dor e o sofrimento do paciente, a equipe

    de enfermagem, tem alto risco de adoecer pelo trabalho (Kovcs, 2010). Os

    resultados da presente reviso indicaram essa questo, pois os profissionais

    sentem-se bastante suscetveis ao sofrimento psquico decorrente da sobrecarga

    emocional do trabalho.

    com a enfermagem que o paciente, usualmente, conversa sobre

    questes ntimas ou seus receios. Com isso, h uma sobrecarga afetiva que pode

  • 117

    se manifestar por meio de doenas causadas pela tenso emocional crnica de

    pessoas que tratam diretamente de outros seres humanos (Kovcs, 2010).

    Para se defenderem dessas ansiedades provocadas no contexto do

    trabalho, os profissionais de sade tm comportamentos que resultam na

    desumanizao do cuidado: quebra do vnculo com o paciente;

    despersonalizao; negao da importncia das pessoas e dos sentimentos;

    omisso em decises importantes; e desresponsabilizao pelo cuidado (Pitta,

    1994). Nesse ponto, tnue a linha entre sobrecarga de trabalho, adoecimento

    laboral e quebra do princpio da beneficncia.

    Na ateno s condies crnicas de sade, incluindo os CP, a

    comunicao teraputica interpessoal e o relacionamento humano so

    fundamentais para garantir o sucesso do tratamento, fortalecer vnculos,

    facilitar e humanizar o cuidado (Silva, Arajo, 2009). Com isso, proporciona-se

    bem-estar com base nos princpios da beneficncia e respeito pela autonomia.

    A proximidade e o vnculo intenso entre profissionais, usurio e

    familiares propiciados pelas peculiaridades da APS, podem revelar situaes de

    violncia e negligncia aos pacientes em CP. Na reviso encontrou-se suspeita

    de abusos fsicos, psicolgicos e econmicos dos familiares para com os

    pacientes. Ao se depararem com maus-tratos, descuido e negligncia dos

    familiares, os enfermeiros mudam de comportamento na ateno ao paciente,

    restringindo seus cuidados ao mbito tcnico.

    Entre os pacientes em CP domiciliares, muitos so idosos. Negligncia e

    maus tratos de familiares e cuidadores aos idosos tm sido identificados pelos

    servios de assistncia domiciliaria que se expandem no Brasil. H alguns

    fatores de risco para abusos em idosos: violncia familiar; problemas de sade

    mental; dependncia qumica do cuidador; incapacidade funcional do idoso

    dependente; estresse causado pelo ato de cuidar; questes financeiras; falta de

    suporte da rede social a famlia; e isolamento social. O profissional de sade

    tem papel importante na preveno, na identificao e no tratamento das

    situaes de negligncia e maus-tratos para os idosos. Entretanto, alm do

    despreparo para identificar e lidar com essas questes, os profissionais alegam

  • 118

    que no querem se envolver em questes familiares, pois estas so de domnio

    privado. Perde-se, assim, a oportunidade de proteger o idoso e ajudar a famlia,

    promovendo a integralidade do cuidado e concretizando os princpios de

    beneficncia, no maleficncia e justia (Queiroz, 2006).

    Ampliando as questes para alm dos limites clnicos dos CP, ganha

    importncia a distribuio equitativa e o acesso universal aos servios de sade.

    Assim, alm do respeito pela autonomia, pesa nos problemas ticos dos CP o

    princpio da justia distributiva (Barchifontaine, 2005). A presente reviso

    indicou as dificuldades para o acesso a servios de referncia, medicamentos e

    procedimentos especializados.

    Fatores sociais, rede de suporte, necessidades de sade e funcionamento

    dos sistemas de sade interferem nas escolhas de pacientes e famlias para que

    eles possam morrer em casa. Ao avaliar as preferncias do paciente na escolha

    de onde viver seu fim de vida, a equipe de sade tem de avaliar em que

    medida as precrias condies sociais, falta de recurso e infraestrutura, falta de

    tempo e sobrecarga de trabalho interferem na liberdade de escolha do paciente

    (Peng et al., 2009).

    Em relao sobrecarga de trabalho, na reviso verificou-se que os

    enfermeiros no querem trabalhar noite por motivos de falta de segurana;

    inexistncia de acesso a medicamentos de urgncia; falta de intrpretes para

    atender as populaes aborgenes; e limitada cobertura de telefonia celular,

    sendo difcil dar continuidade aos CP domicilirios aps o horrio de

    funcionamento dos servios da APS. Quanto s escolhas relativas ao fim de

    vida, por conta das pssimas condies sociais dos pacientes, algumas vezes, os

    mdicos chegam a indicar a eutansia, ainda que como ltimo recurso e apesar

    desse procedimento no ser realizado na APS.

    Considerando a alocao de recursos nos CP, h de se considerar que eles

    so necessrios desde o diagnstico das condies crnicas de sade e no

    apenas na terminalidade da vida (WPCA, 2014).

    No Brasil, so necessrios parmetros adequados para que o sistema de

    sade consiga uma justa alocao de recursos, destinando-os tanto ao

  • 119

    tratamento dos que precisam de suporte avanado de vida quanto aos que

    precisam de CP domiciliares no fim de vida e nas demais fases das doenas

    crnicas (Chiba, 2008).

    Ainda no prtica corrente estender os CP para alm das situaes de

    terminalidade como mostram os resultados da presente reviso nos quais

    preponderaram as situaes de fim de vida e os problemas ticos relacionados a

    essa etapa como eutansia, distansia e diretivas antecipadas.

    Os profissionais de sade so responsveis por preservar a vida e aliviar o

    sofrimento, devendo reconhecer quando suspender tratamentos com poucas

    possibilidades de xito. Isso respeito ao princpio da beneficncia. O

    sofrimento no deve ser prolongado, aliviando-se dores e padecimentos do

    usurio. Prolongar o sofrimento atentar contra o princpio da no

    maleficncia. No h obrigao de tratamentos ineficazes, devendo-se ponderar

    sempre benefcios e malefcios dos procedimentos.

    A reviso apontou que, quando o tratamento no resolutivo, as decises

    de prolongar a vida ho de ser evitadas. Isso vai ao encontro dos princpios da

    beneficncia e da no maleficncia.

    A filosofia dos CP ao tratar da humanizao da morte rechaa tanto seu

    apressamento como o prolongamento, defendendo uma morte sem sofrimento,

    nem rpida, nem demorada e, se possvel, atendendo aos desejos dos pacientes

    durante todo o processo, com respeito aos princpios de autonomia,

    beneficncia, no maleficncia e justia (Kovcs, 2006).

    A APS, alm de ser contexto apropriado para os CP, uma oportunidade

    para os docentes ensinarem a respeito da morte como uma parte do ciclo da

    vida e no uma falha da ateno mdica, como costuma acontecer no currculo

    informal das escolas de sade. Os estudantes, na APS, vivem vrias

    experincias de perda com os pacientes. Boa parte das doenas crnicas

    envolvem incapacidades e perdas como a perda da identidade da pessoa, perda

    de funes e amputao de membros. Com isso, os estudantes podem

    desenvolver competncias para apoiar os pacientes a adaptar-se s novas

  • 120

    situaes de sade, acompanhando-as em sua transio pelas mudanas de sua

    condies crnicas (Block et al, 1998).

    Pouco valem as polticas e os princpios que efetivam o princpio da

    justia, se no houver o reconhecimento da responsabilidade de todos (princpio

    da beneficncia) em orientar e formar indivduos com plenitude para arbitrar

    sobre suas prprias questes, inclusive sua morte, de maneira consciente e

    autnoma (Carvalho, Oliveira, 2008).

    A reviso encontrou a pobreza de comunicao e das relaes entre os

    profissionais de sade, influenciando o trabalho em equipe, os

    encaminhamentos dos usurios para outros servios e a avaliao do

    desempenho mdico.

    Para conseguir um bom trabalho em equipe na prestao de CP, preciso

    enfrentar diversos desafios, como conflitos entre os profissionais, ambiguidade

    e sobreposio dos papis profissionais, conflitos interpessoais, comunicao

    inadequada e os problemas relativos liderana. Os conflitos e as dificuldades

    para o trabalho em equipe, decorrem de fatores internos, externos, individuais e

    corporativos. A comunicao, formal e informal, um dos maiores fatores de

    conflito e dificuldades. Entretanto, somente por meio da comunicao

    possvel o estabelecimento e a delimitao dos papis e das responsabilidades

    profissionais (Crawford, Price, 2003).

    A prtica interprofissional uma necessidade na prestao de servios de

    sade, a fim de aumentar a eficincia e a eficcia do cuidado. As mudanas no

    perfil demogrfico e epidemiolgico com o aumento das doenas crnico-

    degenerativas, exigindo o cuidado multidisciplinar, reforam a necessidade da

    prtica interprofissional (Peduzzi, 2011). Nos CP, o trabalho em equipe parte

    integrante dessa filosofia de assistncia (Crawford, Price, 2003).

    O trabalho em equipe caracteriza-se pela reciprocidade das relaes e

    toma a comunicao entre os profissionais como parte do cotidiano do trabalho,

    sendo meio para articular as aes na equipe, no servio e na RAS. Ou seja, a

    comunicao condio para o trabalho em equipe (Peduzzi, 2011).

  • 121

    Gerentes de servios de sade reconhecem na comunicao o principal

    meio para promover o trabalho em equipe, utilizando as reunies para propiciar

    oportunidades de comunicao interprofissional. As reunies so espaos de

    troca comunicacional para conseguir respostas s necessidades de sade dos

    usurios e familiares, mas podem se tornar fontes de insatisfao quando no se

    assegura a interao de todos (Peduzzi, 2011).

    Quando as comunicaes so autnticas, estabelecem-se relaes de

    confiana entre os profissionais. A comunicao autntica favorecida quando

    os profissionais tm compromisso com o projeto institucional, entendido como

    a traduo da poltica pblica de sade e do modelo assistencial para o trabalho

    da equipe (Peduzzi, 2011).

    O autocuidado apoiado como um projeto de cuidado com finalidade,

    objetivos e abordagens comuns, requer a responsabilizao da equipe e o

    reconhecimento contextualizado das necessidades de sade. Para isso

    essencial a comunicao no trabalho em equipe, como interao pautada pela

    argumentao intersubjetiva e respeitosa dos profissionais (Peduzzi, 2011), que

    resulte em um produto final: o projeto teraputico apropriado s necessidades

    de sade e realidade do paciente, da famlia e do territrio (Crawford, Price,

    2003).

    O trabalho em equipe, como instrumento do processo de trabalho em

    sade, requer a construo e a consolidao de espao de troca entre os

    profissionais a fim de criar e reforar os vnculos destes com os usurios que,

    por sua vez, se vincularo mais fortemente aos servios da APS. As equipes

    multiprofissionais devem ter autonomia, construindo seus projetos de trabalho

    com envolvimento e compromisso de cada uma com o projeto institucional

    (Peduzzi, 2011). O trabalho em equipe um espao para a soluo criativa de

    problemas, especialmente se a contribuio de cada membro genuinamente

    solicitada, respeitada e h um senso de responsabilidade de todos para com o

    bem-estar do paciente (Crawford, Price, 2003).

    O cuidado compartilhado implica responsabilidade, cultura de trabalho

    interprofissional e comunicao entre os profissionais (Neegaard, 2008).

  • 122

    Modelos que incorporam papis e responsabilidades compartilhadas no

    trabalho em equipe ultrapassam a somatria das competncias individuais de

    cada um dos membros da equipe. Um benefcio desses modelos que cada

    membro da equipe pode dar suporte e contribuir para os objetivos teraputicos

    dos demais integrantes (Crawford, Price, 2003). Com isso, o sistema de sade

    torna-se responsivo s necessidades de sade da populao que lhe adscrita

    (Crawford, Price, 2003).

    Os cuidadores informais e familiares so os principais colaboradores dos

    CP domiciliares, ainda que, muitas vezes, atrapalhem o cuidado, como mostrou

    a reviso.

    Diante da expectativa de implantar os CP na APS, especialmente se por

    meio da ESF, fundamental oferecer aes educativas e o cuidado integral ao

    cuidador (Combinato, 2011). Tambm essencial que o cuidador possa

    identificar um profissional de referncia na equipe (Neegaard, 2008).

    Os cuidadores identificam como importantes na prtica dos profissionais

    no CP domicilirio: conhecimento, comportamento, habilidades de

    comunicao e a qualidade do contato dos profissionais com o usurio e a

    famlia (Neegaard, 2008).

    Os problemas ticos dos CP na APS encontrados na reviso

    sistematizada, de maneira geral, aproximam-se muito das questes ticas da

    Ateno Bsica identificadas em outros estudos empricos realizados no Brasil

    (Junges et al., 2014):

    So exemplos:

    A proximidade e o vnculo mais intensos dos profissionais da APS com

    os usurios e as famlias que acabam gerando dificuldades para a

    manuteno da imparcialidade nas relaes clnicas;

    Solicitao de procedimentos desnecessrios ou inadequados que, nos

    CP, so os extraordinrios ou fora do mbito ou das possibilidades da

    APS;

  • 123

    Falta de colaborao entre as equipes, gerando dificuldades no trabalho

    interprofissional;

    Falta de respeito interprofissional e m relao e comunicao entre os

    membros da equipe multiprofissional;

    Falta de suporte institucional para o manejo dos problemas ticos;

    Sobrecarga de trabalho;

    Desconsiderao da prescrio mdica feita na APS pelos mdicos dos

    servios de referncia e especializados;

    Falta de recursos para a realizao das visitas domicilirias;

    Considerando os eixos nos quais se alinham os problemas ticos da APS,

    as questes ticas dos CP, encontradas na presente reviso, concentram-se na

    prtica das equipes e no perfil profissional. A prtica das equipes rene os

    problemas ticos decorrentes da fragmentao do trabalho das equipes e a

    dificuldade de exercer a prtica interdisciplinar. O perfil profissional agrupa os

    problemas ticos relativos ao perfil atitudinal do profissional da APS (Junges et

    al., 2014).

    Nesses dois eixos esto os problemas ticos relativos a: m relao das

    equipes e difcil comunicao interprofissional que interferem negativamente na

    qualidade do cuidado prestado; falta de formao e preparo para atuar na APS e

    em CP; falta de habilidades comunicacionais dos profissionais para as

    conversas da relao clnica, do relacionamento interprofissional e com os

    outros pontos de ateno da RAS, e falta de informaes compartilhadas.

    fato que as equipes da ESF, deparam-se com a demanda de pacientes

    com doenas crnico-degenerativas at o estgio final de vida, ou seja,

    efetivamente h demandas para os CP na APS. Assim, essencial a

    sistematizao de diretrizes e aes para implantao de CP na APS com vistas

    a melhorar as condies de cuidado aos pacientes em tratamento domicilirio.

    Embora a nfase dos CP na ESF seja no domiclio, a APS sendo o primeiro

    contato e a ordenao da assistncia do paciente na RAS, deve responsabilizar-

  • 124

    se pela continuidade e acompanhamento do cuidado na prpria Unidade Bsica

    de Sade ou em outro ponto da rede (Combinato, 2011).

    As necessidades das pessoas na proximidade da morte no so somente as

    especficas desta fase, mas incluem as relacionadas ao contexto da vida. Da a

    nfase de incluir os CP desde o diagnstico das condies crnicas, pois estes

    no podem ser desenvolvidos da defesa e proteo da vida humana, com o

    desenvolvimento integral das pessoas ao longo de sua vivncia (Combinato,

    2011).

    Da mesma forma, os problemas ticos dos CP na APS reiteram questes

    ticas vividas pelos profissionais no cotidiano da assistncia na AB, ainda que

    as situaes encontradas na reviso tenham sido especficas da falta de

    possibilidade de cura para os agravos e da proximidade da morte.

    Morrer com dignidade decorrncia de viver dignamente; antes de existir

    um direito morte digna, existe o direito a uma vida digna com condies de

    desabrochar plenamente, isso direito sade (Pessini, Bertachini, 2006).

    Assim, CP ticos so consequncia de uma APS tica.

  • 125

    7. CONSIDERAES FINAIS

  • 126

  • 127

    7. CONSIDERAES FINAIS

    A presente pesquisa objetivou discutir, com base na abordagem

    principialista da biotica, as questes ticas relativas aos CP na APS. Para isso,

    desenvolveu-se uma reviso sistematizada para identificar, na viso dos

    profissionais de sade, quais so os problemas ticos que surgem com a prtica

    dos CP na APS.

    Quanto abrangncia, os problemas ticos identificados na reviso

    assemelham-se aos vividos na prtica cotidiana dos servios de APS do SUS,

    diferenciando-se pela peculiaridade das situaes mais especficas dos CP,

    especialmente na terminalidade da vida.

    A reviso tambm serviu para reconhecer dificuldades no perfil

    profissional, na prtica das equipes, na gesto dos servios e sistemas de sade

    em diversos pases, em diferentes partes do mundo, que ofertam os CP na APS.

    Isso pode indicar que o despreparo dos servios e dos profissionais para lidar

    com as demandas e necessidades das condies crnicas de sade tambm est

    presente em pases que tm uma populao envelhecida h mais tempo que o

    Brasil.

    H carncia de conhecimentos dos profissionais de sade sobre os CP, o

    que contrbiu para o surgimento de problemas ticos relativos ao que

    caracteristico desse tipo de cuidado, como o acompanhamento do processo de

    morte e luto, a comunicao de ms notcias, o manejo de sintomas e situaes

    clnicas complexas. No SUS, h de se considerar que as equipes de ESF j se

    deparam com as demandas de pacientes terminais e dos usurios com condies

    crnicas de sade. E, nesse aspecto, talvez esteja o maior desafio tico para a

    incorporao dos CP na APS: modificar a viso dos profissionais acerca dos CP

    a fim de que possam ser impelementados desde o diagnstico das condies

    crnicas de sade.

    Os CP no so indicados somente para as pessoas que esto prximas da

    morte ou com cncer. A interveno precoce desse tipo de cuidado, bem antes

    da fase final da doea, pode se tornar elemento essencial para a excelencia da

  • 128

    APS, frente transio demogrfica, epidemiologia e a seu impacto no perfil

    de morbimortalidade da populao. Os CP devem ser ofertados com base nas

    necessidades de sade da populao a fim de que a APS e RAS deem conta de

    sua funo social. Os resultados mostram que h diferentes nveis de CP, por

    isso eles se aplicam a todos os pontos da RAS, observadas as peculiaridades de

    cada servio para delimitar o que ser ofertado.

    Com base na abordagem principialista da biotica e nos problemas

    identificados na reviso, pode-se afirmar que os profissionais da APS ainda tm

    bastantes dificuldades para concretizar o respeito pela autonomia. Destacam-se

    os problemas ticos relativos s falhas na comunicao com os usurios e

    familiares. Esses problemas indicam a necessidade de investir na formao,

    inicial e contnua, que leve ao desenvolvimento de atitudes e habilidades

    comunicacionais que favoream o protagonismo dos usurios e seus familiares

    em relao prpria sade e a incluso dos valores, crenas e temores nas

    conversas da relao clnica.

    As dificuldades relativas comunicao tambm atingem o trabalho

    interno da equipe e dela com a RAS. A falha na comunicao entre os servios

    acarreta prejuzos no acompanhamento do paciente, ameaando o princpio da

    beneficncia. No bastam as definies de polticas e diretrizes para a

    efetivao da RAS no SUS, preciso investir nas comunicaes interpessoais,

    interprofissionais e entre os servios, criando uma cultura colaborativa na

    corresponsabilizao pela sade da populao.

    As falhas na comunicao entre os servios, ou seja, a ausncia de

    formalizao dos fluxos e contra fluxos dentro da RAS faz com que os

    profissionais da APS dependam de seus relacionamentos pessoais com outros

    profissionais para conseguir facilidades, procedimentos e encaminhamentos

    necessrios para os usurios da APS em CP. Com isso a avaliao do

    desempenho de profissionais e dos servios no se baseia nos quesitos tcnicos,

    mas em aspectos subjetivos das relaes pessoais. Para efetivao da RAS na

    ateno s doenas crnicas, urgente rever essa questo.

  • 129

    Esse tipo de informalidade tambm aparece nas relaes das equipes com

    usurios e famlias, pois dadas as peculiaridades da APS existem maior

    proximidade e vnculos mais intensos entre eles. Isso reforado pela falta de

    domnio dos profissionais em relao s habilidades e atitudes comunicacionais

    para o trabalho. Uma situao especfica dos CP nesse problema tico a

    abordagem do processo de morte e das questes de espiritualidade.

    Os resultados da pesquisa evidenciaram a sobrecarga de trabalho das

    equipes de APS, sendo isto um entrave para implementao dos CP. As equipes

    da ESF, alm de cuidar da sade da populao de sua rea de abrangncia, tm

    de contribuir para que a UBS d conta das demandas espontneas que a ela

    chegam. Ademais, as condies crnicas de sade exigem acompanhamento

    constante, incluindo os momentos em que a doena est silenciosa, pois isso

    equivale aos CP precoces, ou seja, so os CP gerais para a manuteno da boa

    qualidade de vida. Essa questo tica afeta os princpios da beneficncia no

    cuidado e da justia nas relaes de trabalho. Para a implementao dos CP na

    APS do SUS fundamental rever o nmero de famlias adscritas s equipes de

    sade da famlia e reorganizar o processo de trabalho dessas.

    A introduo dos CP na APS depara-se com os desafios ticos, tcnicos e

    operacionais como: ultrapassar a assistncia oncolgica; modificar a viso dos

    profissionais acerca desse tipo de cuidado para inici-los o mais precocemente

    na vigncia das condies crnicas de sade; fomentar a cultura do cuidado

    compartilhado e da corresponsabilizao pela sade; e desenvolver

    continuamente as habilidades e atitudes comunicacionais dos profissionais

    como instrumento do processo de trabalho na APS.

    O direito sade implica a vida vivida com dignidade e assistncia

    integral em todos os momentos das condies crnicas e agudas de sade. A

    APS, especialmente com a incluso dos CP, deve primar por aes tcnicas e

    ticas que concretizem o respeito vida.

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    http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/

    World Health Organization. Better palliative care for older people. Geneva:

    WHO; 2004.

    World Health Organization. Worldwide Palliative Care Alliance, 2014 [on-

    line]. [Acessado em 15/12/2014] Disponvel em:

    http://www.eapcnet.eu/LinkClick.aspx?fileticket=zdT-uqg5EJo%3D&tabid=38

    Zoboli ELCP. Biotica e Ateno Bsica: Um estudo de tica descritiva com

    enfermeiros e mdicos do Programa Sade da Famlia [tese]. So Paulo:

    Faculdade de Sade Pblica, Universidade de So Paulo; 2003.

    Zoboli ELCP. Enfermagem do Trabalho. In: Carvalho GM, organizador.

    Biotica e Enfermagem do Trabalho: Ed.Guanabara Koogan LTDA; 2014.p.71-

    9.

    Zoboli ELCP. tica e biotica: desafios para a enfermagem e a sade. So

    Paulo: Ed.Manole Ltda; 2006. Biotica: gnese, conceituao e enfoques; p.

    111-35.

    Zoboli ELCP. Deliberao: leque de possibilidades para compreender os

    conflitos de valores na prtica clnica da ateno bsica [tese livre-docncia].

    So Paulo: Escola de Enfermagem, Universidade de So Paulo; 2010.

  • 142

  • 143

    ANEXO 1

    FICHA DE SISTEMATIZAO DOS DADOS

    Ficha para caracterizao dos artigos da Reviso.

    PERIDICO: VOL/N/ANO:

    TTULO DO ARTIGO:

    AUTORIA:

    RETIRADO

    DE TESE?

    S N RETIRADO DE

    DISSERTAO?

    S N RETIRADO DE

    MONOGRAFIA?

    S N PROJETO

    FINANCIADO?

    S N

    LOCAL/ INSTITUIO DO

    ESTUDO:

    PAS, ESTADO, CIDADE DO ESTUDO:

    OBJETIVOS:

    MTODO

    TIPO DE PESQUISA:

    SUJEITOS (quem, n):

    CENRIO DO ESTUDO: ATENO

    BSICA?

    S N

    ANLISE DOS DADOS:

    RESULTADOS:

    CITA PROBLEMAS TICOS DE CUIDADOS PALIATIVOS NA ATENO PRIMRIA SADE?

    QUAIS?

  • 144

  • 145

    ANEXO 2

    GUIA PARA LEITURA DE ESTUDOS QUALITATIVOS

    (SANDELOWSKI, BARROSO, 2003)

    Os seguintes parmetros devem ser utilizados em termos de presena

    (sim/no) e relevncia (sim/no).

    ITEM S/N

    1 PROBLEMA

    1.1 Est explicitado

    1.2 Est delimitado

    1.3 Tem relao com o tema sob estudo e a reviso de literatura

    1.4 Tem relao com o propsito da pesquisa ou razo da pesquisa e no

    simplesmente diz que no tem estudo sobre o tema

    2 PROPSITO

    2.1 Existem propsitos ou questes de pesquisa claramente discernveis

    2.2 Eles possuem relao com o problema e/ou reviso de literatura

    2.3 As questes da pesquisa podem ser respondidas por meio da pesquisa

    qualitativa

    3 LITERATURA

    3.1 A Literatura relevante est includa

    3.2 A reviso est relacionada com o problema

    3.3 A reviso reflete o conhecimento do pesquisador e o tema sob estudo

    3.4 A reviso demonstra uma atitude crtica ao contrrio se simplesmente

    sumariar os resultados das pesquisas

    3.5 A reviso revela uma lgica e aponta para o propsito da pesquisa

    4 REFERENCIAL TERICO

    4.1 H uma estrutura de referncia explcita ou implicitamente colocada

    4.2 Se explcita, a estrutura da referencia est precisamente delimitada

    4.3 Se implcita, a estrutura da referencia enquadra o fenmeno

    4.4 Se explcita como uma estrutura que serve como guia, ele desempenha

    um papel claro no desenho da pesquisa

    4.5 A apresentao da estrutura terica clarifica como o pesquisador

  • 146

    caminha no seu campo de estudo

    5 MTODO

    5.1 H um mtodo implicia ou explicito

    5.2 O mtodo permite alcanar o objetivo do estudo

    5.3 O mtodo claramente descrito

    5.4 O uso de tcnicas relacionadas ao mtodo explicado quando a amostra

    terica usada

    6 AMOSTRAGEM

    6.1 O plano amostral coerente com a proposta da pesquisa e o mtodo

    empregado

    6.2 O plano amostral propositivo

    6.3 O plano amostral claramente descritivo

    6.4 Estratgias de recrutamento esto de acordo com o propsito da

    pesquisa e a estratgia amostral

    7 AMOSTRA

    7.1 O tamanho e configurao da amostra est de acordo com a proposta do

    estudo e a estratgia amostral

    7.2 A configurao e tamanho da amostra do suporte saturao terica

    7.3 A configurao e tamanho da amostra do suporte aos dados, de forma

    abrangente e holstica

    7.4 A configurao e tamanho da amostra do suporte aos resultados

    7.5 A amostra apresentada de forma orientada no caso e no nas variveis

    7.6 Fatores da amostragem que so cruciais compreenso dos resultados

    esto descritos

    7.7 Os modos de recrutamento consideram a evoluo dos resultados

    8 TCNICA DE COLETA DOS DADOS E FONTES DOS DADOS

    8.1 Tcnica e fonte de coleta de dados possuem relao com os propsitos

    da pesquisa

    8.2 Tcnicas de coleta especficas esto descritas

    8.3 Tcnicas de coleta esto precisamente descritas

    8.4 As fontes de dados apresentados se configuram como fontes dos

    resultados

  • 147

    8.5 Tcnicas de coleta esto corretamente usadas

    8.6 A sequencia e tempo de coleta esto de acordo com o cada propsito da

    pesquisa

    8.7 Locais esto apropriados para coleta

    8.8 Alteraes nas coletas foram feitas conforme necessidade do estudo

    8.9 O perodo de coleta est claramente explicitado

    9 MANEJO DOS DADOS

    9.1 Tcnicas de manejo dos dados esto de acordo com o propsito do

    estudo e os dados

    9.2 Tcnicas de manejo especficas esto descritas

    9.3 Tcnicas de manejo esto precisamente descritas

    9.4 Tcnicas de manejo esto usadas corretamente

    9.5 H um plano claro para correlacionar as entrevistas, as observaes, as

    documentaes e outros dados

    10 RESULTADOS

    10.1 Os dados apresentados esto distinguveis considerando o conjunto de

    dados

    10.2 Os resultados esto separados das discusses

    10.3 Interpretaes dos dados so plausveis e suficientes, com base no que

    foi coletado

    10.4 Dados so suficientemente analisados e interpretados

    10.5 Os resultados esto relacionados aos objetivos do estudo

    10.6 Variaes na amostra esto demonstradas

    10.7 Anlise est direcionada aos casos

    10.8 Conceitos e ideias esto bem desenvolvidas

    10.9 Conceitos so utilizados de forma precisa

    10.10 Anlise dos dados enfoca dados propriamente ditos

    10.11 Resultados oferecem novas informaes

    10.12 Os resultados so relevantes para o uso na atualidade

    11 DISCUSSO

    11.1 Est baseada nos resultados da pesquisa previamente apresentados

    11.2 Esto relacionados aos resultados de outras pesquisas

  • 148

    11.3 As questes relacionadas clnica, polticas, teoria, disciplina esto

    consideradas

    12 VALIDADE

    12.1 Pesquisadores mostram sua influencia sobre os estudos e sobre os

    participantes

    12.2 Limitaes dos estudos esto explicitadas

    12.3 Tcnicas de validao so usadas

    12.4 Tcnicas usadas so adequadas para o estudo

    12.5 Tcnicas usadas so precisamente descritas

    12.6 Tcnicas usadas so corretamente usadas

    13 TICA

    13.1 Benefcios e riscos esto descritos

    13.2 Tcnicas de recrutamento e consentimento esto apresentadas

    13.3 Coleta e anlise de dados considera a sensibilidade do participante

    13.4 Exemplos de falas do suporte aos resultados e preservam os sujeitos

    14 FORMA

    14.1 Estilo literrio tem relao com o propsito, mtodo, etc

    14.2 Elementos da pesquisa so colocados em local que os leitores os

    encontrem

    14.3 Coerncia lgica na apresentao

    14.4 Dados organizados

    14.5 Visual bem cuidado

    14.6 Significados numricos de termos como maioria, alguns (most, some)

    esto claros

    14.7 A referencia emprica em relao aos conceitos est clara

    14.8 Temas e conceitos so apresentados de forma comparativa e paralela

    14.9 Ttulo do artigo e das sees refletem o contedo do artigo e das

    sees

    14.10 A forma fixa a audincia do artigo

    15 PGINA DE ROSTO

    15.1 Citao completa

    15.2 Autores e afiliao

  • 149

    15.3 Financiamento

    15.4 Agradecimentos

    15.5 Perodo de coleta

    15.6 Data de submisso e aceitao

    15.7 Tipo de publicao (revista, tese, conferncia)

    15.8 Modo de recuperao

    15.9 Descritores e palavras-chave

    15.10 Abstract

    15.11 Data da leitura

    15.12 Propsito da leitura

    15.13 Leitor (parecerista)

    15.14 Filiao do parecerista

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