UNIVERSIDADE DE SO PAULO ESCOLA DE ENFERMAGEM ? Escola de Enfermagem da Universidade de So Paulo

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1 UNIVERSIDADE DE SO PAULO ESCOLA DE ENFERMAGEM DANIELLE YURI TAKAUTI SAITO PROBLEMAS TICOS DOS CUIDADOS PALIATIVOS NA ATENO PRIMRIA SADE: SCOPING REVIEW So Paulo 2015 2 3 Danielle Yuri Takauti Saito PROBLEMAS TICOS DOS CUIDADOS PALIATIVOS NA ATENO PRIMRIA SADE: SCOPING REVIEW Esta a verso corrigida da dissertao apresentada ao Programa de Ps-Graduao em Enfermagem (PPGE) na Escola de Enfermagem da Universidade de So Paulo para obteno de ttulo de Mestra em Cincias. A verso original se encontra disponvel na Unidade que aloja o Programa. rea de Concentrao: Cuidados em Sade Orientadora: Profa. Dra. Elma Lourdes Campos Pavone Zoboli So Paulo 2015 4 AUTORIZO A REPRODUO E DIVULGAO TOTAL OU PARCIAL DESTE TRABALHO, POR QUALQUER MEIO CONVENCIONAL OU ELETRNICO, PARA FINS DE ESTUDO E PESQUISA, DESDE QUE CITADA A FONTE. Assinatura: _________________________________ Data:___/____/___ Catalogao na Publicao (CIP) Biblioteca Wanda de Aguiar Horta Escola de Enfermagem da Universidade de So Paulo Saito, Danielle Yuri Takauti Problemas ticos dos cuidados paliativos na ateno primria sade: scoping review / Danielle Yuri Takauti Saito. So Paulo, 2015. 149 p. Dissertao (Mestrado) Escola de Enfermagem da Universidade de So Paulo. 5 Nome: Danielle Yuri Takauti Saito Ttulo: Problemas ticos dos Cuidados Paliativos na Ateno Primria Sade: Scoping Review Dissertao apresentada ao Programa de Ps-Graduao em Enfermagem (PPGE) da Escola de Enfermagem da Universidade de So Paulo para obteno de ttulo de Mestra em Cincias. Aprovado em: ___/___/___ Banca Examinadora Prof. Dr.____________________Instituio:________________ Julgamento:_________________Assinatura:________________ Prof. Dr.____________________Instituio:________________ Julgamento:_________________Assinatura:________________ Prof. Dr.____________________Instituio:________________ Julgamento:_________________Assinatura:________________ 6 7 DEDICATRIA Primeiramente Deus, que me guia e protege em todos os desafios. Aos meus pais, Clia e Magno, que so fontes da minha inspirao. Com todo meu amor, respeito e gratido pela minha vida, a quem dedico todas as minhas vitrias. Ao meu irmo Andr, que sempre me faz feliz com sua presena permitindo levar a vida com mais calma e alegria. Ao Cleber, companheiro, amigo e meu futuro marido agradeo pela ajuda e, principalmente, ao nosso amor durante a elaborao deste trabalho. s minhas avs, Sumiko e Fusae, por tanto carinho no qual me fortalece para seguir em frente, meus exemplos de vida. Ao meu av Paulo, pela sabedoria, conselhos, torcida e por estar sempre disposto a me ajudar no que for preciso, meu maior orgulho. Aos meus amigos queridos, pela fora, motivao e amor desde o incio da nossa amizade: Aninha, Dressa, Fer, Jins, Kals, Kika Lie, Meg e T. 8 9 AGRADECIMENTOS orientadora e amiga, Prof.a. Dr.a. Elma Lourdes Campos Pavone Zoboli, pela dedicao, respeito e competncia com que conduziu o trabalho desde o princpio. Agradeo pelos ensinamentos como profissional, mas tambm como pessoa. 10 11 Saito DYT. Problemas ticos dos Cuidados Paliativos na Ateno Primria Sade: Scoping Review [dissertao]. So Paulo: Escola de Enfermagem, Universidade de So Paulo; 2015. RESUMO Introduo: Com o aumento da populao idosa e das condies crnicas de sade, a Ateno Primria Sade (APS) preciso reorganizar esse nvel do Sistema nico de Sade (SUS) para atender s necessidades de sade decorrentes do novo perfil epidemiolgico. Por serem progressivas e incurveis, as doenas crnico-degenerativas geram crescente demanda por cuidados paliativos (CP). Os CP so indicados desde o diagnstico de uma doena crnica at o estgio final de vida. Dado o cenrio da necessidade de incluir os CP na APS, quais seriam as questes ticas relativas a essa incluso? Objetivo: Identificar as questes ticas relativas aos Cuidados Paliativos na Ateno Primria Sade. Mtodo: Reviso Sistematizada do tipo Scoping Review. As buscas foram nas bases de dados: LILACS, PubMed, CINAHL e EMBASE. Utilizou-se duas estratgias de busca. A primeira cruzou os descritores tica e biotica com ateno primria sade. A segunda fez o cruzamento dos dois descritores com cuidados paliativos. Alm das buscas nas bases, incluiu-se o acervo de buscas anteriores. Resultados: Foram encontrados 3923 artigos e, aps anlise, mantiveram-se 16 artigos, referentes a 15 estudos. Os problemas encontrados foram: escassez de recursos; falta de conhecimento dos profissionais de sade sobre a prtica de CP; falta de habilidades comunicacionais; dificuldade em estabelecer limites na relao clnica; sobrecarga de trabalho; falta de apoio de servios de referncia; e falta de comunicao entre os servios da Rede de Ateno Sade (RAS). Esses problemas assemelham-se aos vividos no cotidiano da APS, distinguindo-se pelas especificidades de algumas situaes como as de fim de vida. Concluses: A oferta dos CP na APS tem desafios ticos, alm de tcnicos e operacionais, como: ultrapassar a assistncia oncolgica; modificar a viso dos profissionais para iniciar os CP o mais precocemente na vigncia das condies 12 crnicas de sade; fomentar a cultura do cuidado compartilhado e da corresponsabilizao pela sade; e desenvolver continuamente as habilidades e atividades dos profissionais para a comunicao como instrumento do processo de trabalho na APS. PALAVRAS-CHAVES: Cuidados Paliativos. Doena Crnica. Biotica. tica. Ateno Primria Sade. Enfermagem em Sade Comunitria. 13 Saito DYT. Ethical issues of Palliative Care in Primary Health Care: Scoping Review [dissertation]. So Paulo, Brasil: Escola de Enfermagem, Universidade de So Paulo; 2015. ABSTRACT Introduction: The increase in the elderly population and chronic health conditions require a new organization of Primary Health Care (PHC) in the Unified Health System (SUS) to meet the health needs from the new epidemiological profile. As these diseases are progressive and incurable, they generate an increasing demand for palliative care (PC). The PC are indicated since the diagnosis of a chronic disease till the end of life. What are the ethical issues related to the inclusion of PC in PHC? Objective: To identify ethical issues related to Palliative Care in Primary Health Care. Method: Scoping Review. Data collection was made in the databases LILACS, PubMed, CINAHL and EMBASE, using two different linkage strategies: ethics and bioethics with primary health care, and ethics and bioethics with palliative care. Besides searching databases, we included articles located by previous searches. Results: We found 3923 articles. After the analysis, remained 16 articles, related to 15 studies. We found the following problems: lack of resources; lack of knowledge of health professionals on the PC practice; lack of communication skills; difficulty in establishing limits in clinical relationship; work overload; lack of referral support; and lack of communication between health services. These ethical issues are similar to those experienced daily in the PHC, except for the specificities of some situations, such as end of life. Conclusion: The offer of PC in the PHC arises ethical and technical challenges: Overcome the treatment of cancer; modify the professional vision to start the PC since the diagnosis of a chronic health condition; foster shared care and co-responsibility for health; and continued development of professionals communication skills as an important tool for the work process in PHC. 14 KEYWORDS: Palliative Care. Chronic Disease. Bioethics. Ethics. Primary Health Care. Community Health Nursing. 15 LISTA DE ILUSTRAES Figura 1 Pirmides populacionais, 2010 e 2030 ............................................. 26 Figura 2 - Fluxograma representando as etapas realizadas no presente estudo . 72 Figura 3- PRISMA do estudo ............................................................................. 79 16 17 LISTA DE QUADROS Quadro 1 - Caractersticas definidoras das condies agudas e crnicas .......... 28 Quadro 2 - Organizao do Sistema de Sade por nveis de ateno sade. .. 31 Quadro 3 - Atributos da Rede de Ateno Sade ............................................ 32 Quadro 4 - Objetivos da Associao Brasileira de Cuidados Paliativos (ABCP) e da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP)................................. 42 Quadro 5 - Descrio das cinco etapas que compe um estudo de Scoping Review................................................................................................................ 69 Quadro 6 - Bases de dados e respectivas descries para coleta de dados do projeto ................................................................................................................ 71 Quadro 7 - Dicionrio de termos para sistematizar a seleo dos artigos .......... 73 Quadro 8 - Identificao por letra associada a cada Base de Dados .................. 75 Quadro 9 - Caracterizao dos artigos includos na reviso .............................. 82 Quadro 10 - Dados metodolgicos dos artigos includos na reviso ................. 84 Quadro 11 - Objetivos dos artigos includos na reviso .................................... 86 Quadro 12 - Problemas ticos relativos aos Cuidados Paliativos na Ateno Primria Sade ................................................................................................ 87 18 19 LISTA DE GRFICO Grfico 1 - Nmero de artigos publicados por local .......................................... 81 Grfico 2 - Nmero de artigos publicados por ano ............................................ 81 20 21 SUMRIO 1. INTRODUO ........................................................................................... 22 1.1 CONDIES CRNICAS DE SADE E ATENO PRIMRIA SADE .............................................................................................................. 25 1.2 CONDIES CRNICAS E A INCORPORAO DOS CUIDADOS PALIATIVOS NO SISTEMA DE SADE ....................................................... 33 1.2.1 Aspectos ticos dos CP ............................................................................ 43 1.2.2 Problemas ticos da Ateno Primria Sade ....................................... 45 2. OBJETIVO .................................................................................................. 49 3. MARCO REFERENCIAL ......................................................................... 53 3.1 BIOTICA PRINCIPIALISTA ................................................................ 55 3.1.1 Respeito autonomia ................................................................................ 58 3.1.2 No maleficncia ...................................................................................... 60 3.1.3 Beneficncia ............................................................................................. 61 3.1.4 Justia ....................................................................................................... 63 4. MTODO ..................................................................................................... 65 4.1 TIPO DE PESQUISA ............................................................................... 67 4.2 PERGUNTA DE BUSCA ........................................................................ 69 4.3 COLETA DE DADOS ............................................................................. 70 4.4 ASPECTOS TICOS ............................................................................... 76 5. RESULTADOS ............................................................................................ 77 6. DISCUSSO .............................................................................................. 103 7. CONSIDERAES FINAIS .................................................................... 125 22 1. INTRODUO 23 24 1. INTRODUO O presente estudo recorte do Projeto Universal Condies crnicas de sade e ateno bsica: Rede e governana para os cuidados paliativos em uma regio do muncipio de So Paulo, MCTI/CNPQ n.14/2012, e visa explorar questes ticas vinculadas incorporao dos Cuidados Paliativos (CP) na Ateno Primria Sade (APS). O crescimento das condies crnicas de sade concomitantemente ao aumento da populao idosa incitou o desenvolvimento de projetos de pesquisa para o reconhecimento e a caracterizao da demanda por CP na APS na cidade de So Paulo. Equipes capacitadas e a definio de regulamentaes para os CP so cada vez mais necessrias no Sistema nico de Sade (SUS). O aumento nas incidncias de cncer, Aids e da proporo de idosos com doenas crnicas progressivas e incurveis geram demanda crescente por este tipo de assistncia. Os CP precisam ser incorporados no SUS nos contextos ambulatorial, hospitalar, APS e no domiclio. Os CP no devem ser considerados somente no final da vida, pois incluem aes preventivas, curativas e controle dos sintomas ao longo do curso das doenas crnicas desde seu diagnstico (Queiroz et al., 2013). As diretrizes mais recentes para organizao da APS definem que esse nvel da rede devem ordenar o cuidado integral em articulao com as equipes multiprofissionais de ateno domiciliar. Com isso, a ateno aos pacientes terminais e o controle da dor crnica incorporam-se, formalmente, ao conjunto das responsabilidades das equipes de sade da famlia (Queiroz et al., 2013). Assim, podem surgir novas questes ticas para a APS no SUS. 25 1.1 CONDIES CRNICAS DE SADE E ATENO PRIMRIA SADE A mudana no perfil populacional e as mudanas de carter econmico e social determinam transformaes no perfil de ocorrncia das doenas na populao brasileira. Na primeira metade do sculo XX, as doenas infecciosas transmissveis eram as mais frequentes causas de mortes. A partir da dcada de 1960, as Doenas Crnicas No Transmissveis (DCNT) ocuparam esse lugar, com o crescimento epidmico desses agravos - em particular das doenas cardiovasculares, neoplasias e diabetes tipo II. As DCNT respondem, a cada ano, por maiores taxas de morbimortalidade, sendo responsveis por cerca de 70% dos gastos assistenciais com a sade no Pas (Brasil, 2011). Quanto ao envelhecimento da populao, os dados do censo de 2010 mostram que vem ocorrendo no Brasil um alargamento do topo da pirmide populacional, com o crescimento da participao relativa das pessoas com 65 anos ou mais. Ela era de 4,8% em 1991, passando a 5,9% em 2000 e chegando a 7,4% em 2010. Os grupos etrios com menos de 20 anos diminuram, de forma que o crescimento absoluto da populao brasileira, no perodo intercensitrio, deu-se principalmente em funo do crescimento da populao adulta, com destaque para o aumento da participao da populao idosa. A evoluo da estrutura etria observada nas pirmides aliada s atuais tendncias de mortalidade e fecundidade indica que o Brasil passou de pas jovem para pas em processo de envelhecimento (IBGE, 2011). 26 A Figura 1 mostra duas pirmides populacionaai para o Brasil: em 2010 e a projeo para 2030. Figura 1 Pirmides populacionais, 2010 e 2030 Fonte: Instituto Brasileiro de Geografia e Estatstica IBGE, 2013. Acesso: 03/05/2014 Disponvel em: .28 Com a evoluo tcnico-cientfica, a expectativa de vida aumentou e o panorama de morbimortalidade modificou-se: as pessoas deixaram de morrer por doenas infectocontagiosas e passaram a sofrer doenas crnico-degenerativas e suas sequelas. Assim, comearam a surgir questes relacionadas ao controle das doenas crnicas e qualidade de vida das pessoas (Pinto, 2009). A cura das doenas deixou de ser o nico foco. A Pesquisa Nacional por Amostra de Domiclios (PNAD) de 2008 demonstrou que medida em que a idade avana, aumentam as doenas crnicas. Assim, 79,1% dos brasileiros com 65 anos ou mais relatam ser portadores de no mnimo uma doena crnica (Mendes, 2012). Ademais, a evoluo das doenas infecciosas transmissveis aproximou-se das doenas crnicas porque passaram a ter curso de longa durao, no mais o rpido de antes. Por isso, em 2003, a Organizao Mundial da Sade (OMS) props a diviso das condies de sade em agudas e crnicas. As condies de sade so circunstncias na sade individual e coletiva que se apresentam de forma mais ou menos persistentes e exigem respostas reativas, proativas, pontuais, contnuas, fragmentadas ou complementares da Rede de Ateno Sade (RAS), em colaborao com os usurios (Mendes, 2012). As condies agudas de sade, em geral, so situaes com curta durao, incio sbito, fcil diagnstico e boa resposta aos tratamentos. As condies crnicas tm perodo de durao longo e a pessoa pode permanecer nessa situao de sade definitivamente. As condies crnicas evoluem lentamente, podem apresentar mltiplas causas e levar a alguma perda funcional, tornando-se uma doena crnico-degenerativa (Mendes, 2012). O Quadro 1 compara as caractersticas dos dois tipos de condies de sade. Quadro 1 - Caractersticas definidoras das condies agudas e crnicas Varivel Condio Aguda Condio Crnica Incio Rpido Gradual Causa Usualmente nica Usualmente Mltiplas Durao Curta Indefinida Diagnstico/Prognstico Usualmente Usualmente no-29 detectados detectados Testes diagnsticos Frequentemente decisivos Frequentemente incertos Resultado Em sua maioria cura Usualmente no leva a cura Papel principal dos profissionais Solucionar e prescrever o tratamento Educar e fazer parceria com os usurios Natureza das intervenes Centrada no cuidado professional Centrada no cuidado multiprofissional e no autocuidado Conhecimento e ao clnica Mdicos Multiprofissional Papel do usurio Seguir prescries Co-responsabilizar-se por sua sade juntamente com a equipe multiprofissional Sistema de Ateno Sade Resposta reativa e episdica Resposta proativa e continua Fonte: MENDES, 2012. p. 32-3. Muitas condies agudas evoluem para condies crnicas, como certos traumas que deixam sequelas, determinando alguma incapacidade que exigir cuidados permanentes dos servios de sade (Mendes, 2012). Portanto, segundo Mendes (2012), as condies crnicas vo alm das doenas crnicas (diabetes, doenas cardiovasculares, cnceres, doenas respiratrias crnicas), pois envolvem: doenas infecciosas persistentes (hansenase, tuberculose, HIV/Aids, doenas respiratrias crnicas); condies ligadas manuteno da sade e qualidade de vida por ciclos vitais (puericultura, hebicultura e senicultura); distrbios mentais de longo prazo; deficincias fsicas e estruturais permanentes (amputaes, cegueiras, deficincias motoras persistentes). As condies crnicas impactam fortemente a sade dos grupos sociais, com prejuzos, tambm, no mbito econmico da famlia e do pas: afetam a qualidade de vida do indivduo, limitam potencialidades e causam mortes prematuras (Mendes, 2012). 30 Por sua evoluo progressiva e degenerativa, nos servios de ateno sade, as condies crnicas geram demanda por assistncia contnua e permanente. Por isso, preciso ampliar, nos diversos pontos da rede, a cobertura desde os cuidados contnuos at os paliativos. Prover assistncia contnua nas condies crnicas significa manter os cuidados e a ateno tambm nos momentos silenciosos das doenas, pois quando essas evoluem sem a autopercepo de quem sofrer a degenerao (Mendes, 2012). O atual desafio da APS reorganizar-se para atender a corrente epidemia de condies crnicas. A reorganizao do sistema e dos servios de sade necessria porque estes se organizaram e se focaram, ao longo de sua conformao, para atender condies agudas ou episdios de agudizao de condies crnicas (Mendes, 2012). Uma forma de organizao do sistema de sade pode ser a diviso por nveis de ateno (Quadro 2), segundo as funcionalidades e complexidades de cada um. O primeiro nvel a APS ou Ateno Bsica (AB) (Starfield, 2002). Em relao nomenclatura Ateno Bsica ou Ateno Primria Sade, na documentao oficial do Ministrio da Sade foi adotado o primeiro termo. Porm, ambos so, muitas vezes, utilizados indistintamente como sinnimos ou correspondentes (Zoboli, 2009). Por isso, este trabalho no far distino entre eles. A APS foi definida, na conferncia de Alma-Ata, em1978, como: "Cuidados essenciais baseados em mtodos de trabalho e tecnologias de natureza prtica, cientificamente comprovados e socialmente aceitveis, tornados universalmente acessveis a indivduos e famlias na comunidade por meios aceitveis para eles a um custo que tanto a comunidade como o pas possa arcar em cada estgio de seu desenvolvimento, um esprito de autoconfiana e autodeterminao. parte integral do sistema de sade do pas, do qual funo central, sendo o enfoque principal do desenvolvimento social e econmico global da comunidade. o primeiro nvel de contato dos indivduos, da famlia e da comunidade com o sistema nacional de sade, levando a ateno sade o mais prximo possvel do local onde as pessoas vivem e trabalham, constituindo o primeiro elemento de um processo de ateno continuada sade(WHO, 1978, p. 2). 31 Quadro 2 - Organizao do Sistema de Sade por nveis de ateno sade. Nveis de ateno sade Ateno primria sade Call center Ambulatrio especializado Hospital/dia Hospital secundrio Hospital tercirio Fonte: Mendes, 2012, p. 67. Em razo das crescentes iniquidades sociais e de sade a OMS adotou um conjunto de princpios para construir a base da APS, propondo que os sistemas de ateno sade deveriam ser (Starfield, 2002): Orientados por valores de dignidade humana, equidade, solidariedade e tica profissional; Direcionados para a proteo e promoo da sade; Centrados nas pessoas, permitindo que os cidados, corresponsavelmente, influenciem os servios de sade; Focados na qualidade, baseados no financiamento sustentvel e direcionados para a obteno de boa relao custo-efetividade, cobertura universal e acesso equitativo. No Brasil, a APS caracteriza-se como o primeiro contato preferencial dos usurios com a RAS e por um conjunto de aes de sade que abrange promoo de sade, proteo, preveno de agravos, diagnstico, tratamento, reabilitao, reduo de danos e manuteno da sade (Brasil, 2012). A RAS formada pelos arranjos organizativos de aes e servios de sade, de diferentes complexidades tecnolgicas, integrados por meio de sistemas de apoio tcnico, logstico e de gesto. O objetivo da RAS a integralidade do cuidado com qualidade e eficincia para superar a fragmentao da ateno sade (Brasil, 2010). O Quadro 3 apresenta os atributos da RAS (Brasil, 2014): 32 Quadro 3 - Atributos da Rede de Ateno Sade 1. Populao e territrio definidos, para determinar oferta de servios a partir das necessidades e preferncias dos usurios. 2. Extensa gama de estabelecimentos de Sade que prestam servios de promoo, preveno, diagnstico, tratamento, gesto de casos, reabilitao e cuidados paliativos. 3. Servios de APS estruturados como primeiro nvel de ateno e porta de entrada do sistema, constitudos por equipe multidisciplinar com cobertura suficiente para integrar, coordenar o cuidado e atender as necessidades de sade da populao. 4. Prestao de servios especializados em pontos determinados e adequados. 5. Existncia de mecanismos de coordenao, continuidade do cuidado e integrao assistencial nos diferentes pontos da rede. 6. Ateno Sade centrada no indivduo, na famlia e na comunidade, tendo em conta as particularidades culturais, de gnero e a diversidade da populao. 7. Sistema de governana nico para a rede com o propsito de: criar misso, viso e estratgia para as organizaes competentes da regio de Sade; definir objetivos e metas de curto, mdio e longo prazos; articular as polticas institucionais; e desenvolver capacidade de gesto para o planejamento, monitoramento e avaliao do desempenho das gerncias e organizaes. 8. Participao social. 9. Gesto integrada dos sistemas de apoio administrativo, clnico e logstico. 10. Recursos humanos suficientes, competentes, comprometidos e com incentivos vinculados ao alcance de metas da rede. 11. Sistema de informao integrado que vincule os integrantes da rede com os dados populacionais por sexo, idade, lugar de residncia, origem tnica e outras variveis pertinentes. 12. Financiamento tripartite garantido, suficiente, e alinhado com as metas da rede. 13. Ao intersetorial para abordagem dos determinantes e da equidade em sade. 14. Gesto baseada em resultados. Fonte: BRASIL, 2014, p. 22. Para eficincia da RAS, fundamental que a APS siga e efetive os princpios e diretrizes do SUS (universalidade, integralidade da ateno, 33 equidade, descentralizao, regionalizao, hierarquizao e participao social). O modelo recomendado para a organizao da APS no SUS a Estratgia Sade da Famlia. Seu fortalecimento essencial para o estabelecimento da RAS. A integralidade da ateno atribui papel chave para a APS na estruturao da RAS como coordenadora do cuidado. Assim, umas das funes da APS a organizao dos fluxos e contrafluxos dos usurios pelos diversos pontos de ateno, responsabilizando-se pela sade dos usurios onde estejam na RAS (Brasil, 2010). A APS o nvel da RAS com o mais elevado grau de descentralizao e capilaridade, o que propicia o acompanhamento da populao para que o cuidado integral e contnuo se efetivem (Brasil, 2012). 1.2 CONDIES CRNICAS E A INCORPORAO DOS CUIDADOS PALIATIVOS NO SISTEMA DE SADE Em seu incio, os CP eram vistos como uma assistncia exclusiva para quando a morte era iminente. Aos poucos, esse entendimento modificou-se e, atualmente, os CP so oferecidos desde o estgio inicial das doenas crnicas progressivas e incurveis. Tendo em vista o avano das doenas crnicas, os CP podem oferecer, aos pacientes e aos familiares, mais serenidade na conduo do tratamento (Pessini, Bertachini, 2006). Quando algum descobre que sua doena no pode ser curada, usualmente, est ativo, ainda ocupado no trabalho e/ou nos afazeres domsticos. quando os cuidados paliativos deveriam comear: junto com os outros tratamentos, nas fases mais precoces da doena, ajudando no controle de sintomas difceis, dos vrios efeitos colaterais provocados pelos medicamentos, propiciando suporte emocional e espiritual ao paciente e a seus familiares para que possam continuar, dentro do possvel, com sua rotina (Lavy, Bond, Wooldridge, 2009; APCP, 2006). Os CP visam promover a melhor qualidade de vida para pessoas com doena crnico-degenerativa ou em fase terminal, por meio de projetos teraputicos planejados por uma equipe multiprofissional. Os CP no se 34 restringem a contextos e instituies, assim, podem ser realizados em todos os nveis de ateno sade. De fato, so tarefas dos profissionais de sade em todos os nveis do sistema, entretanto, isso no significa que todos os procedimentos de CP devem ser feitos em todos os servios. Reconhecer que as necessidades de CP precisam ser atendidas e estruturar o sistema para assegurar que isso ocorra tarefa urgente e estratgica a ser encarada pelos diferentes nveis do sistema de sade (Mitchell et al., 2010). Para isso, talvez, a principal e mais difcil mudana necessria, seja na viso da populao e dos profissionais acerca dos CP. Ambos entendem que os CP so indicados para os que esto muito prximos da morte. Desconhecem que, atualmente, a indicao dos CP no se d somente nessa condio. Alm disso, para os profissionais, a recomendao de CP a um paciente pode gerar conflitos internos, sentimento de impotncia e tristeza por no haver mais meios de cura. Da, a importncia e a urgncia da transformao no modo de pensar o cuidado e a morte na ateno sade. Segundo Rodrigues (2006), a viso de morte como um inimigo a ser combatido vincula-se, em grande medida, aos princpios capitalistas de acumulao de bens e explorao do trabalhador: para explorar a mo de obra, necessrio que o trabalhador esteja vivo; s acumula bens quem est vivo. Por isso, segundo o autor, a morte precisa ser banida das sociedades: as pessoas morrem escondidas nos hospitais; familiares e amigos so coibidos de manifestarem o luto; os ritos so neutralizados para no perturbarem os outros com assuntos to desagradveis. Nessa lgica econmica, os profissionais de sade so convocados a combater e vencer a morte. As profisses de sade no so apenas prticas tcnicas que se pautam exclusivamente por instrumentos tcnicos e cientficos na transformao de seu objeto de trabalho. Elas so, antes de tudo, prticas sociais (Combinato, 2011). Maciel (2008) sugere que, com o objetivo de efetivar e integrar os CP nas polticas pblicas de sade, preciso transpor barreiras e superar estigmas relativos a esse tipo de cuidado por meio de: disseminao de informaes 35 adequadas; formao de equipes multiprofissionais competentes; reafirmao dos princpios e valores dos CP; tica e empatia no exerccio profissional; e divulgao dos resultados positivos dessa modalidade de assistncia na ateno s pessoas com condies crnicas de sade (Maciel, 2008). A Worldwide Palliative Care Alliance (WPCA), 2014, salienta que preciso integrar os cuidados paliativos ao trabalho e s estruturas de sade existentes na comunidade, especialmente as que preveem ateno domiciliria, como a Estratgia Sade da Famlia (ESF). A WPCA (2014) afirma que cuidados paliativos bsicos podem ser disponibilizados sem a necessidade de pessoal altamente especializado. Para isso, preciso que os profissionais em todos os mbitos do sistema de sade tenham conhecimentos adequados para o controle dos sintomas; manejo seguro dos medicamentos e apoio ao paciente e sua famlia (Lavy, Bond, Wooldridge, 2009). Os CP incluem diferentes nveis: abordagem de CP, ofertada por todos os profissionais de sade, capacitados para tal; cuidado paliativo geral, proporcionado pelos profissionais de APS ou que tratam pacientes com doenas que ameaam a vida, desde que tenham conhecimento bsico de CP e cuidado paliativo especializado, feito por equipes especializadas na ateno a pacientes com problemas complexos (WPCA, 2014). Os CP envolvem vrios pontos de ateno da RAS, requerendo colaborao e assistncia compartilhadas. Os melhores resultados na prestao de cuidados paliativos ocorrem somente com o funcionamento integrado dos servios e a aliana entre especialistas, generalistas e cuidadores domicilirios. fundamental a organizao da assistncia com articulao dos profissionais que podem atuar no domicilio, como o Ncleo de Apoio Sade da Famlia (NASF) (Queiroz et al., 2013). A instituio especializada tem os recursos tecnolgicos especficos para o manejo dos sintomas clnicos mais complexos. A APS pode atender sintomas de menor complexidade e mais fcil resoluo e oferecer suporte psicossocial (CRMSP, 2008). Para coordenao dos CP, a APS precisa ter uma equipe 36 suficiente e competente para realizar procedimentos essenciais no domiclio, contando com materiais bsicos, medicamentos e insumos (Queiroz et al., 2013). A demanda por CP no nvel local no est devidamente estimada ou avaliada, o que pode comprometer o planejamento e a organizao dos sistemas locais e sobrecarregar a comunidade e os profissionais, especialmente a equipe de enfermagem e os agentes comunitrios de sade, sempre mais prximos da famlia e do domiclio. As diretrizes estabelecidas pela OMS para os CP, independente do local onde ocorram, incluem (OMS, 2004): Promover o alvio dos sintomas referidos pelo doente; Compreender a morte como um processo natural, sem que isso signifique a banalizao da morte e tampouco deixar de preservar a vida. Essa compreenso implica que o profissional compreenda a ateno como parte do cuidado no processo de morrer e facilite ao paciente o entendimento de seu estado de sade para lhe proporcionar melhor qualidade de vida; No antecipar nem postergar a morte, pois as medidas teraputicas objetivam melhorar a qualidade de vida eliminando os desconfortos. Assim, nenhuma interveno dos CP pode gerar mais desconforto ao doente do que sua prpria doena; Cuidar da pessoa integralmente com CP conduzidos por equipes multiprofissionais que ajam integralmente e vejam a pessoa holisticamente, considerando aspectos fsicos, psicolgicos e sociais; Estimular o paciente a, dentro de suas condies, viver ativamente at a morte. Isso decisivo para as condutas e atitudes dos profissionais que devem visar a manuteno da independncia do paciente, promovendo atividade e auto-cuidado dentro do possvel; 37 Apoiar e acompanhar tambm a famlia do paciente em CP, pois ela parte da unidade de cuidados e tende ser adequadamente informada e amparada at o luto. A OMS (1986 apud CREMESP, 2008, p. 19) definiu os CP como: Cuidado ativo e total para pacientes cuja doena no responsiva a tratamento de cura. Controle da dor, de outros sintomas e de problemas psicossociais e espirituais so primordiais. O objetivo do Cuidado Paliativo proporcionar a melhor qualidade de vida possvel para pacientes e familiares. Essa definio foi revisada em 2002 pela OMS (2002 apud CREMESP, 2008, p. 580) com o objetivo de ampliar o conceito e torn-lo aplicvel a todas as doenas, o mais precocemente possvel: Abordagem que promove qualidade de vida de pacientes e seus familiares diante de doenas que ameaam a continuidade da vida, atravs de preveno e alvio do sofrimento. Requer a identificao precoce, avaliao e tratamento impecvel da dor e outros problemas de natureza fsica, psicossocial e espiritual. A expresso cuidado paliativo foi adotada pela OMS em funo das dificuldades de traduo fidedigna do termo hospice em alguns idiomas (Foley, 2005). Ento, CP e hospice so termos, em certa medida, equivalentes para expressar uma filosofia de cuidados holsticos ou integrais s pessoas com doenas crnicas degenerativas, do diagnstico ao fim da vida. O conceito de CP iniciou-se com os objetivos centrais da filosofia do hospice: o cuidado dor e ao sofrimento; a ateno qualidade de vida e ao conforto em vez da cura, e a sensibilidade no cuidado (Mccoughlan, 2009; Pessini, Bertachini, 2006). Os CP, ento, aproximam-se do hospice na medida em que o tratamento agressivo das doenas objetivando a cura deixa de ser a nica meta da assistncia (Drane, Pessini, 2005). A palavra hospice deriva do latim, hospes, e significa: desconhecido e anfitrio. Ou seja, trata de uma relao que se inicia entre estranhos para se tornar hospitaleira, entre conhecidos. A palavra hospice foi usada para identificar um tipo de abrigo destinado aos peregrinos e viajantes (Pessini, 2008). Da origem da palavra, mantm-se, atualmente, a acolhida e a 38 hospitalidade como caractersticas identificadoras dos CP (Pessini, Bertachini, 2006). A origem dos hospices remonta ao sculo IV da era crist, quando a matrona romana, Fabola, disponibilizou seu lar para a prtica de obras de misericrdia aos necessitados. No entanto, o primeiro hospice especfico para moribundos foi fundado em 1842, aps madame Jeanne Garnier visitar pacientes que morriam de cncer em seus domiclios (Pessini, 2009). No sculo XX, em 1967, Cecily Saunders fundou o St. Christophers Hospice. Ela era assistente social, enfermeira e mdica. Cuidava das necessidades dos pacientes em fase final de vida no hospital St. Thomas, em Londres. O servio fundado por ela tornou-se um modelo de assistncia, ensino e pesquisa para o cuidado aos pacientes terminais e suas famlias (Pessini, 2009). Deu incio ao Movimento Hospice Moderno (Maciel, 2008) e at hoje o St. Christophers Hospice reconhecido como uma das principais instituies de medicina paliativa (ANCP, 2009). Atualmente, o termo hospice designa um servio de sade de mdia complexidade, especializado na prtica de CP. Caracteriza-se pela prtica clnica associada ao trabalho articulado de uma equipe multiprofissional no atendimento, no cuidado e na assistncia s necessidades de doentes terminais (Maciel, 2009). Outro uso do termo hospice para designar uma filosofia de cuidados integrais ou holsticos a pacientes com doenas crnico-degenerativas ou reduzida expectativa de vida (Pessini, Bertachini, 2006). Esse sentido o tomado na expresso cuidados paliativos da definio da OMS. Etimologicamente, paliativo significa prover um manto para aquecer os que passam frio. Essa origem semntica do termo aponta para a essncia dos cuidados paliativos: prticas para aliviar os sintomas, a dor e os sofrimentos fsico, psicolgico, espiritual e social de pacientes com doenas crnico-degenerativas ou na fase final de suas vidas (Pessini, 2005). Ou seja, so os cuidados prestados quando a doena no pode ser curada (Maciel, 2009). Cicely Saunders (1976 apud Pessini, Bertachini, 2006, p.14) afirma que: 39 Os cuidados paliativos se iniciam a partir do entendimento de que cada paciente tem sua prpria histria, relacionamentos, cultura e que merecem respeito, como um ser nico e original. Esse respeito inclui proporcionar o melhor cuidado mdico disponvel, e disponibilizar a ele as conquistas das ltimas pocas de forma que todos tenham a melhor chance de viver bem o seu tempo. Ser bem assistido pelo SUS inclui, tanto quanto a preservao e a promoo da sade, a morte digna (Minayo, 2013). Para isso, essencial a oferta de CP com base nas reais necessidades do paciente, e no pelo diagnstico ou prognstico. Na medida em que a doena evolui, as necessidades do paciente se modificam, por isso, a equipe de sade, nos diferentes nveis do sistema, deve estar atenta para adequar o plano teraputico inicial s mudanas (Lavy, Bond, Wooldridge, 2009; APCP, 2006). Os CP so indicados na presena de doena ativa, progressiva e ameaadora continuidade da vida, em suas diferentes fases de evoluo. Deve-se de assegurar a evoluo natural do processo de adoecimento at a morte da pessoa e como esse processo pode se arrastar por vrios anos, os CP no se definem por um perodo de tempo previamente estipulado (Maciel, 2008). O paciente fora de possibilidade de cura no significa fora de possibilidades teraputicas, pois sempre h uma teraputica para cada doente, ainda que no seja de cura. Nas doenas que comprometem ou ameaam a continuidade da vida, sempre h espao para o manejo dos sintomas fsicos e psicolgicos que prejudicam a qualidade de vida. H procedimentos, medicamentos e abordagens capazes de proporcionar o bem-estar do paciente at o final da vida, que so componentes importantes do plano teraputico (Maciel, 2008). A filosofia dos CP, fundamentalmente, preocupa-se com qualidade, valor e sentido de vida (Pessini, Bertachini, 2006). A insatisfao com as prticas da medicina para ateno a esses aspectos, especialmente no final de vida, explica, em parte, a criao dos hospices e o desenvolvimento dos CP como nova rea mdica. Com isso, o foco muda do ataque agressivo ao corpo e da luta para 40 derrotar a inimiga morte para o cuidado da pessoa em sua integridade e qualidade de vida (Drane, Pessini, 2005). Internacionalmente, os CP tm como desafios: ir alm do cncer; ser introduzido o mais cedo possvel no cuidado s doenas e no apenas nos estgios terminais; ultrapassar as dimenses fsicas do cuidado e incluir os aspectos sociais, psicolgicos e existenciais; estender-se dos hospices e servios especializados para os servios gerais dos hospitais e da comunidade; disseminar-se na comunidade para dar suporte aos cuidadores e familiares (Mitchell et al., 2010). No Brasil, h um desafio especial: a implementao efetiva dos CP no SUS requer que o pas reconhea essa demanda como questo de sade pblica. Isso facilitaria a discusso de aes necessrias, como: criao de comits para treinamentos; garantia de acesso aos medicamentos; e criao de leis regulamentadoras das prticas dos cuidados paliativos (ANCP, 2009). Ao se reconhecer a questo dos CP como problema de sade pblica no pas, indispensvel considerar a implementao desse tipo de ateno na APS, ainda que, primeiramente, pela via do cuidado oncolgico. Os doentes oncolgicos recebem esses tipos de cuidados nos servios de ateno especializada. Na APS, o objetivo seria a realizao de cuidado complementar e integrado garantindo a continuidade da ateno (Caldern, 2013). Em 2005, o Ministrio da Sade instituiu a Poltica Nacional de Ateno Oncolgica por meio da Portaria n.2.439/GM, de 08 de dezembro de 2005. A Portaria determina que, respeitadas as competncias das trs esferas de gesto, devem ser implantadas em todas as unidades federadas, redes de ateno oncolgica que abranjam a preveno, o diagnstico precoce e os CP, envolvendo a Ateno Bsica e a Ateno Especializada (Barbosa, 2011). De fato, o Brasil j contava com servios pioneiros em CP, na dcada de 1990, mantidos pelo Instituto Nacional do Cncer INCA. A abordagem paliativa no cncer sucede a fase de tratamento mais agressivo, havendo a necessidade de organizar os servios oncolgicos tambm para esta etapa final da assistncia (INCA,2013). provvel que isso explique o motivo dos CP, nas 41 polticas pblicas brasileiras, aparecerem quase exclusivamente relacionados oncologia, embora em 2002 tenha havido iniciativa ministerial para ampliar a questo. O Ministrio da Sade lanou, em 2002, o Programa Nacional de Assistncia Dor e Cuidados Paliativos. Essa iniciativa justificou-se por diversos motivos: aumento da demanda pelos cuidados paliativos; aumento epidemiolgico das doenas que levam dor crnica e necessidade de cuidados paliativos; conforto e melhoria na qualidade de vida proporcionados pelos CP e controle da dor crnica; necessidade de estruturar servios a fim de ofertar cuidados integrais que minimizem o sofrimento dos doentes, melhorem o acesso e contribua para o atendimento humanizado e resolutivo; e necessidade de aprimorar os regulamentos tcnicos nessa rea (Brasil, 2002). Segundo as diretrizes desse Programa, o poder pblico por meio do SUS, deve garantir ampla cobertura no atendimento dos que precisam de cuidados paliativos ou controle da dor crnica, com o acesso s diferentes modalidades de cuidados paliativos: cuidados domiciliares, cuidados ambulatoriais, cuidados hospitalares e cuidados de urgncia (Brasil, 2002). As aes propostas no Programa Nacional de Assistncia Dor e Cuidados Paliativos devem ocorrer nos diversos nveis de ateno do SUS. Caberia APS, em conjunto com os demais nveis do sistema, a oferta de cuidados paliativos por meio das equipes de Sade da Famlia, com prestao de assistncia domiciliar humanizada. Compreende-se que os CP na APS possibilitam desospitalizao, reduo das complicaes e dos altos custos envolvidos no processo de hospitalizao (Brasil, 2002). Dos objetivos gerais desse Programa, destacam-se para os CP: a. Articular iniciativas governamentais e no governamentais voltadas para a ateno aos pacientes com dor em CP; b. Estimular a organizao de servios de sade e equipes multidisciplinares para assistncia a pacientes com dor e que necessitem de CP, a fim de constituir redes que ordenem essa assistncia de forma descentralizada, hierarquizada e regionalizada; 42 c. Desenvolver esforos para organizar a captao e a disseminao de informaes relativas realidade epidemiolgica da dor e da demanda por CP; d. Desenvolver diretrizes assistenciais para a oferta de cuidados de boa qualidade aos pacientes com dor crnica e outros sintomas ou situaes fora do alcance curativo. A poltica pblica componente fundamental para desenvolvimento dos CP, incluindo: leis que reconheam e definam os CP como parte do sistema de sade; padres de cuidado para os CP; diretrizes clnicas e protocolos; e estratgia para implementao dos CP na RAS (WPCA, 2014). No Brasil, a despeito das referidas iniciativas do Ministrio da Sade, no h uma poltica nacional que articule as aes de assistncia s condies crnicas de sade e as voltadas para o cuidado do final da vida, considerando a concepo de CP. Ou seja, falta no SUS uma estratgia que busque controle dos sintomas; abordagem integral e multidisciplinar, envolvendo o doente e os familiares, desde o diagnstico das condies crnicas at o luto (Queiroz et al., 2013). Quanto s iniciativas de associaes profissionais, h no Brasil duas entidades cientficas voltados para os CP: a Associao Brasileira de Cuidados Paliativos (ABCP) e a Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP). A primeira foi fundada em 1997 e a segunda em 2005, ambas em So Paulo. O Quadro 4 apresenta os objetivos das duas entidades: Quadro 4 - Objetivos da Associao Brasileira de Cuidados Paliativos (ABCP) e da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) ABCP ANCP Proporcionar a vinculao entre pesquisadores e profissionais assistenciais ligados aos cuidados nas enfermidades crnico-evolutivas, em fase avanada e na terminalidade. Congregar e coordenar profissionais da rea de sade e outros interessados na pesquisa, no estudo e na implementao dos CP. Aperfeioar a qualidade de ateno aos enfermos. Estimular e apoiar o desenvolvimento e a divulgao cientfica na rea dos CP, promovendo o aprimoramento e a capacitao permanente dos associados. 43 Fomentar as pesquisas no campo dos cuidados paliativos por meio de congressos, seminrios e conferncias, a fim de elevar o nvel tcnico cientfico de todos os profissionais de sade. Estimular iniciativas e obras sociais de amparo ao paciente com doena incurvel em fase final de vida e cooperar com organizaes interessadas em atividades educacionais, assistenciais e de pesquisa nos CP. Desenvolver, assessorar e prestar assistncia tcnica para o contedo, programas curriculares e acadmicos de educao, na rea de sade, no que se refere aos CP. Auxiliar os profissionais da rea de sade interessados em estabelecer unidades para estudo, pesquisa e tratamento dos sintomas e problemas relacionados aos CP. Estudar e discutir problemas ticos e suas implicaes na prtica dos cuidados paliativos, a fim de promover o bem-estar da comunidade e preservar a melhoria da qualidade de vida dos usurios, nos diversos nveis dos sistemas de sade. Manter intercmbio com associaes nacionais e internacionais envolvidas em estudo, pesquisa e clnica dos CP. Organizar eventos cientficos. Estimular a criao e o desenvolvimento de encontros regionais da ANCP Manter atualizado o cadastro das instituies pblicas e privadas que atuam em CP. Zelar pelo nvel tico, eficincia tcnica e sentido social do exerccio profissional nos CP. Fontes: Academia Nacional de Cuidados Paliativos, 2005. Acesso: 10/07/2014. Disponvel em: http://www.paliativo.org.br/ancp.php?p=historia. Caponero, 2002, p. 29-34. Nos ltimos tempos, a filosofia de CP reconhece a transio gradual que atende a necessidade de equilibrar tentativas de prolongamento da vida quando ainda existem chances de recuperao; gesto paliativa dos sintomas, e aceitao da impossibilidade de cura. Com isso, a relevncia moral dos CP na ateno sade ultrapassa as situaes em que no h mais nada a ser feito (Pessini, Bertachini, 2006). 1.2.1 Aspectos ticos dos CP As questes ticas em CP baseiam-se no reconhecimento de que se est sempre diante de uma pessoa e que, como tal, independente do estado de 44 evoluo da doena ou da proximidade da fase terminal da vida, o paciente capaz de relacionamento e experincias de plenitude. O paciente no algum por quem nada pode ser feito, um ser que precisa somente de anestesia. uma pessoa que precisa de cuidados humanizados durante todo curso de sua condio crnica, incluindo o fim da vida (Pessini, 2008). A biotica abrange questes relativas ao incio e ao fim de vida. Esses momentos j foram considerados como processos naturais. Atualmente esto cada vez mais artificializados, mecanizados e menos humanizados (Junges et al., 2010). O progresso da tecnologia em sade ampliou muito as possibilidades de interveno sobre a sade e a doena das pessoas. Com isso, distanciou-se a morte como parte da vida e se levantou um dos principais focos dos problemas ticos nos CP: preocupar-se mais com o sofrimento do doente do que com a doena (Nunes, 2008). Junges et al. (2010) afirmam que a dificuldade para aceitar a morte e as questes de eutansia, distansia e ortotansia so alvo de discusses em todo o mundo. A eutansia a ao que causa ou acelera a morte a pedido do prprio enfermo. Ela no um procedimento legalizado em todos os pases, por exemplo, no Brasil ilegal (Kovcs, 2006). A distansia tem sua origem nos termos gregos dys, defeituoso e thanatos, morte. A distansia a manuteno dos tratamentos invasivos aos pacientes fora de possibilidade de cura. conhecida, tambm, como obstinao teraputica e futilidade mdica. Proporciona um processo de morte lento, sofrido e deseumanizado (Kovcs, 2006). A ortotansia o acompanhamento da pessoa para uma morte sem sofrimento, sem uso de procedimentos invasivos desnecessrios que prolonguem a vida, ou seja, a ateno que assegura o desfecho do processo de morte no momento certo, indo ao encontro dos princpios bsicos dos CP (Junges et al., 2010). O Conselho Federal de Medicina consolidou essas questes no Cdigo de tica Mdica (CEM), lanado em 2010, com o art. 41, que diz: 45 vedado ao mdico abreviar a vida do paciente, ainda que a pedido deste ou de seu representante legal. No caso de doena incurvel e terminal, deve o mdico oferecer todos os cuidados paliativos disponveis sem empreender aes diagnsticas ou teraputicas inteis ou obstinadas, levando sempre em considerao a vontade expressa do paciente ou, na sua impossibilidade, a de seu representante legal. A morte digna a que: enfatiza o respeito ao enfermo, a no agresso dignidade do ser humano e o exerccio da autonomia. Observadas essas condies a morte digna poder ocorrer em ambiente hospitalar ou domicilirio, sempre com amparo da equipe multiprofissional qualificada para os CP (Junges et al., 2010). 1.2.2 Problemas ticos da Ateno Primria Sade Sugarman (2000) refere que o termo problemas suficientemente amplo para englobar aspectos, questionamentos ou implicaes ticas inerente prtica da APS. Ento, problemas ticos no so obrigatoriamente conflitos facilmente reconhecidos como problemticos pelos agentes morais envolvidos na situao. Um problema um fato descoberto como algo contraditrio, assim, a contradio intrinsecamente ligada aos problemas. Algo problemtico quando estiver integrado por momentos diversos de difcil compatibilidade, ou seja, o que no contraditrio no pode ser visto como problema (Zoboli, 2010). Para solucionar um problema, requer-se a escolha entre opes de condutas para encontrar a melhor sada para situao. Por serem questes abertas, muitas vezes, as solues para os problemas ticos no esto aparentes, portanto, a deciso no rpida porque requer a busca da resposta mais adequada e prudente (Zoboli, 2010). As peculiaridades que envolvem a situao contraditria e as escolhas so essenciais para a avaliao dos problemas ticos (Brannack-Mayer, 2001). Na clnica, denominamos de problemas ticos uma situao com vrias alternativas possveis na qual difcil determinar a melhor opo (Zoboli, 2010). 46 Os problemas ticos, segundo Beuchamp e Childress (1994), ocorrem, no mnimo, em duas situaes. A primeira quando algumas evidncias apontam que o ato X moralmente correto e outras dizem que o mesmo ato X moralmente errado, porm, nenhuma apresenta a soluo para o problema. A segunda situao quando a pessoa envolvida acredita que tanto ela como os demais devem realizar ao X, entretanto, existe a opo da ao Y, que to boa quanto X. Ambas aes tm o mesmo peso, sem relao de dominncia (Brannack-Mayer, 2001). Dessa forma, problemas ticos so situaes reais que provocam questionamentos, reflexes e juzos a respeito da contradio e moralidade da situao, visando encontrar sadas ticas prudentes. Os princpios de equidade, justia e autonomia referentes ao SUS podem ser ferramentas para atingir qualidade de vida e garantir que os usurios desfrutem do direito constitucional sade. A insero da biotica na APS contribui para que as aes dos servios se norteiem pelo acesso universal e igualitrio de todos, visando a promoo da sade, a preveno de agravos e a recuperao de danos, de forma humanizada (Souza et al., 2014). Os estudos sobre a tica Mdica e Biotica passaram a concentrar-se em ambiente hospitalar, pois o avano da biotecnologia tem sido o propulsor dessas reflexes, uma vez que no hospital que a maior parte das inovaes inserida, a cada desenvolvimento geram-se novos problemas ticos. Com esse cenrio, somente mais recentemente a biotica tem se voltado para as questes relativas Sade Pblica e Coletiva e aos problemas enfrentados pelos profissionais de sade na APS (Zoboli, 2003). As situaes cotidianas na APS, ainda que em sua maioria exijam menos recursos tecnolgicos e tenham um tipo de complexidade do cuidado diferente do hospitalar, tambm geram questes ticas. A complexidade na AB decorre da exigncia de considerar o sujeito (usurios e profissionais) em sua singularidade, integralidade e insero cultural (Nunes, 2008). Os problemas ticos na APS so diferentes de outros nveis de ateno, pois: 47 Os problemas de sade variam de acordo com a oferta de aes e procedimentos dos servios; Os profissionais da APS tm objetivos de longo prazo, como a transformao dos perfis epidemiolgicos da coletividade e no o tratamento de problemas pontuais, como ocorre no hospital; O cenrio em cada tipo de servio de sade diferente, o que influencia o perfil dos problemas de ordem tica, pois estes emergem do contexto onde se inserem. A partir da lgica da clnica ampliada, os problemas ticos da APS relacionam-se com a organizao dos servios para responderem s necessidades de sade da populao. Assim, concentram-se nos mbitos da demanda e dos processos de trabalho (Junges, 2011). Em relao demanda, independentemente dessa ser espontnea, organizada, excessiva ou escassa, sua resoluo precisa ser pensada a partir do conceito de acolhimento, cuidado e vnculo. Nos processos de trabalho, aparecem questes como: falta de condies de trabalho; falta de foco nas reais necessidades dos usurios e profissional insatisfeito. Elas precisam ser pensadas a partir do eixo da humanizao do SUS, que confere protagonismo aos usurios e profissionais na Ateno Sade (Zoboli, Junges, 2011). Os problemas ticos na APS podem ocorrer nas relaes de trabalho, na clnica assistencial, na privacidade do usurio, na confidencialidade das informaes, nas relaes interpessoais ou no vnculo e autonomia do usurio (Zoboli, 2003). A resoluo dos conflitos ticos na APS deve considerar o contexto especfico e subjetivo de cada situao, requerendo a abordagem da tica hermenutica para o completo entendimento das questes morais nesse nvel do sistema de sade (Junges, 2011; Zoboli, 2003). A falha em compreender os problemas ticos na APS pode colocar em risco o atendimento prestado e levar ao rompimento do vnculo entre os profissionais e o usurio, consequentemente, quebrando o alicerce que sustenta 48 o cuidado efetivo e humanizado comunidade (Zoboli, 2003). Da a importncia de antever quais questes ticas podem ser levantadas para a APS a partir da introduo dos CP nesse nvel do sistema. A estruturao do SUS em RAS requer que os problemas da APS sejam tratados com a mesma importncia dada aos demais nveis do sistema. Isso porque o conjunto dos servios trabalhando com eficincia que estrutura e faz funcionar eficazmente a RAS. Dado o cenrio da necessidade de incluir os CP na RAS, pergunta-se: quais seriam as questes ticas relativas aos CP na APS? 49 2. OBJETIVO 50 51 2. OBJETIVO Identificar as questes ticas relativas aos Cuidados Paliativos na Ateno Primria Sade. 52 53 3. MARCO REFERENCIAL 54 55 3. MARCO REFERENCIAL A biotica principialista o marco referencial da presente pesquisa. 3.1 BIOTICA PRINCIPIALISTA A biotica foi escolhida como marco referencial, pois ela tem ganhado espao em sua interface com a sade pblica. Contribui com critrios ticos para alocao de recursos em sade e essa uma das questes ticas envolvidas na incorporao de CP na APS. Tambm pode concorrer para a promoo do respeito s populaes vulnerveis como as pessoas em CP (Barchifontaine, 2006). Em 1971, Potter publicou o livro Bioethics: bridge to the future no qual definia a biotica como uma nova disciplina que combinaria os conhecimentos biolgicos (bio) com os conhecimentos dos sistemas de valores humanos (tica) (Ferrer, lvarez, 2005). Segundo Leone et al. (2001), a Biotica decorre de um fenmeno cultural: a crescente exigncia da sociedade contempornea, de melhorar a posio de suas estruturas ou reformular determinados aspectos delas, nas esteiras das reivindicaes por direitos e indicaes ticas. Na sade, os desafios ticos gerados pelos avanos tcnicos e cientficos que possibilitaram a interferncia humana nos processos de nascimento e morte contriburam para a disseminao da biotica. A tica mdica tradicional enfoca problemas relacionados s obrigaes especficas que regulam o comportamento dos profissionais. A biotica mais ampla: engloba os problemas da tica mdica tradicional, de outras profisses de sade, das pesquisas biomdicas, comportamentais e das questes sociais. Vai alm da vida e da sade humana, abrangendo questes relacionadas ecologia e ao meio ambiente (Drane, Pessini, 2005). O paradigma dos princpios a proposta de fundamentao da biotica, que tem como protagonistas Tom Beauchamp e James Childress com a obra Principles of Biomedical Ethics (Ferrer, lvarez, 2005). 56 Filologicamente, o termo princpio origina-se do latim principium, e tem um duplo sentido: comeo e fundamento. Ele usado na biotica principialista, ou seja, os princpios da biotica so fundamentos para dar consistncia a essa nova forma do saber que alia bios e tica (Schramm, 2006). O referencial principialista atua como condutor de um caminho mais tico na rea da sade. Por possibilitar discusso de problemas ticos na prtica do cotidiano, o principialismo o referencial de anlise em biotica mais difundido entre os profissionais da sade (Zoboli, 2014). Essa corrente ocupa-se da avaliao racional e imparcial dos atos humanos (Schramm, 2006). O principialismo uma metodologia de anlise tica que pondera argumentos morais em situaes concretas (Zoboli, 2006). Formulados por Beauchamp e Childress(1979) a partir dos juzos da moralidade comum e da tradio mdica, os quatro princpios so: respeito autonomia, beneficncia, no maleficncia e justia. Segundo os autores, por permitirem concluses ponderadas e coerentes, os princpios so centrais tica biomdica. Os princpios no funcionam como regras que impem aes precisas para as situaes eticamente problemticas. Eles so diretrizes gerais que deixam espao para o julgamento especfico em cada circunstncia visando o desenvolvimento de regras mais detalhadas. Os quatro princpios obrigam prima facie. Uma obrigao prima facie deve ser cumprida a no ser que, em determinada situao uma outra obrigao com a mesma ou maior fora a sobreponha. Nesses casos, deve-se encontrar o melhor caminho aps examinar os pesos das obrigaes conflitantes segundo as especificidades da situao (Zoboli, 2006). o que fazem as operaes de ponderao e especificao no principialismo. Por operar com a ponderao e a especificao dos princpios para argumentar com coerncia e proporcionar estratgias para a soluo dos conflitos morais, a biotica principialista no pode ser pensada sem relao com casos. Os princpios so muito gerais e por si s insuficientes para guiar as 57 decises ticas. Eles devem ser especificados, segundo as circunstncias dos casos, para orientar aes concretas e julgamentos prticos. Ou seja, os princpios precisam ser traduzidos em normas particulares, concretas e dotadas de contedo concreto. Especificar , ento, o processo de concretizar os princpios nos casos. Como os princpios entram em conflito, alm de especific-los, preciso fazer um juzo a respeito de seu peso para encontrar o prevalecente em uma situao concreta. Isso ser o que maximiza o bem, ou seja, deve-se localizar e realizar o princpio que leva ao maior balano possvel do bem sobre o mal, escolhendo a alternativa que produzir as melhores consequncias (Ferrer, lvarez, 2005; Zoboli, 2006). A especificao e a ponderao dos princpios so processos complementares. A ponderao especialmente til para avaliao de casos individuais e a especificao para a elaborao de diretrizes e polticas de ao (Ferrer, lvarez, 2005). Para assegurar que a especificao e a ponderao no sejam excessivamente subjetivas e intuitivas, os propositores do principialismo elaboraram uma lista de condies limitantes ou reguladoras do processo de ponderao moral: as razes para a observncia do princpio preponderante devem ser melhores do que as justificativas para a observncia do princpio que ser infringido; o objetivo tico que justifica a infrao da norma tem possibilidades reais de xito; a infrao da norma necessria porque no existem outras alternativas eticamente preferveis; a infrao selecionada a menos danosa possvel para o objetivo primrio da ao; os potenciais efeitos negativos da infrao foram minimizados; a deciso do agente foi imparcial em relao a todas as partes afetadas, ou seja, no foi influenciada por informaes privilegiadas de qualquer uma das partes envolvidas (Ferrer, lvarez, 2005). Essas condies, da mesma forma que os princpios, so prima facie e no absolutas (Ferrer, lvarez, 2005). 58 3.1.1 Respeito autonomia A palavra autonomia deriva do grego autos, prprio, e nomos, regras. utilizada para expressar autogoverno, direitos de liberdade, privacidade e escolha individual (Beauchamp, Childress, 1979). O indivduo autnomo age livremente de acordo com um plano escolhido por si mesmo. Uma pessoa com autonomia reduzida controlada por outros (Beauchamp, Childress, 1979). As teorias referentes autonomia defendem duas condies essenciais para que a deciso de uma pessoa seja autnoma: 1) liberdade externa, ou seja, a pessoa deve estar sem qualquer influncia externa que a controle; 2) agncia (liberdade interna), a pessoa deve ter capacidade para agir intencionalmente (Beauchamp, Childress, 1979). O princpio respeito autonomia deixa claro que ser autnomo no a mesma coisa que ser respeitado como um agente autnomo (Beauchamp, Childress, 1979). Assim, a obrigao dos profissionais de sade a ao respeitosa aos pacientes, tratando-os como agentes autnomos. Isso significa que os profissionais de sade devem reconhecer o direito dos pacientes, como agentes autnomos, terem suas opinies, fazerem suas escolhas e agirem segundo seus valores, crenas e decises pessoais. As pessoas tm seus prprios pontos de vista; suas prprias escolhas e agem em conformidade com seus valores e crenas pessoais. Respeito aos outros como agentes autnomos reconhecer isso (Ferrer, lvarez, 2005). O respeito autonomia a considerao da tomada de deciso das pessoas quanto s prprias sade, integridade fsico-psquica e a suas relaes sociais no mbito biomdico, ou seja, refere-se capacidade do ser humano decidir o que faz para seu bem-estar, de acordo com seus prprios valores e necessidades (Zoboli, 2014). Segundo Schramm (2006), o respeito autonomia implica comunicao acessvel e eficaz ao paciente para o entendimento do problema, a fim de que as decises sejam tomadas com conhecimento de causa e com base no que considerado melhor em relao s preferncias pessoais de sua vida. Somente 59 assim fica respeitada a autonomia do paciente e se cumprem as exigncias do consentimento informado (Ferrer, lvarez, 2005). A autonomia concretiza-se no consentimento esclarecido (CE), que formalizado pelo Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). O CE condio necessria na relao profissional-paciente, especialmente, antes dos procedimentos para diagnstico e teraputica. A inteno da formalizao do CE em um documento registrar que as informaes necessrias para que o paciente fique esclarecido quanto ao procedimento, diagnstico, teraputico ou profiltico indicado em seu caso foram fornecidas pelos profissionais de sade. O CE deve ser livre, voluntrio, consciente, sem manipulao ou coao (Zoboli, 2006). O esclarecimento para consentir est diretamente ligado ao direito informao, no entanto, estar informado no equivale a estar esclarecido. Portanto, as informaes devem ser transmitidas com clareza e de maneira apropriada para a capacidade de compreenso de cada pessoa (Zoboli, 2014). Quando terceiros sejam pagantes, empregadores, seguro-sade, autoridade policial solicitam informaes sobre os dados do paciente, essas somente podem ser disponibilizadas com seu consentimento, ou de seu representante legal, quando for o caso. Isso porque o respeito autonomia inclui a preservao da confidencialidade e da privacidade do paciente e de suas informaes (Zoboli, 2006). A autonomia no o nico valor moral e o respeito autonomia no o nico princpio. Quando entra em conflito com outros valores, o princpio do respeito autonomia no prevalecer sempre, mas precisar ser ponderado com os demais e especificado no caso (Ferrer, lvarez, 2005). O princpio do respeito autonomia precisa ser bem especificado e ponderado no caso de pessoas incapazes de agir de maneira suficientemente autnoma, ou seja, com autonomia diminuda. Nessa situao, pode se justificar intervenes de ndole paternalista (Beauchamp, Childress, 1979). 60 Contudo, o princpio destaca a seguinte obrigao: Devemos respeitar as opinies e direitos dos indivduos desde que seus pensamentos e aes no prejudiquem outras pessoas seriamente (Beauchamp, Childress, 1979, p.143). 3.1.2 No maleficncia O princpio da no maleficncia no causar danos ou prejudicar, intencionalmente, algum. O termo prejudicar conota: lesar, fazer mal, cometer injustia ou violar o outro, no se restringindo a aspectos fsicos; inclui os mbitos psquico, social e moral (Beauchamp, Childress, 1979). As definies de dano so amplas, incluindo: comprometimentos da reputao, da propriedade, da privacidade, da liberdade e da sade (fsica ou psicolgica) (Beauchamp, Childress, 1979). Esse princpio, ainda que d maior importncia aos danos de sade, no desconsidera os demais. (Beauchamp, Childress, 1979). O princpio da no maleficncia apoia algumas normas morais que governam diretamente as aes em diversos mbitos da vida: no matar; no causar dor ou sofrimento; no causar incapacitao; no causar ofensa; e no despojar outros dos prazeres da vida (Beauchamp, Childress, 1979). As obrigaes da no maleficncia, alm das exigncias de no prejudicar, incluem no expor as pessoas a riscos de danos. Uma pessoa pode expor a outra a riscos sem inteno, mas, isso no elimina sua responsabilidade pelos danos. Assim, todo risco precisa ser analisado individualmente. Riscos mais graves, por exemplo, exigem objetivos importantes para serem justificados. Com isso, riscos justificados em situaes de emergncia podem no s-lo em situaes normais (Beauchamp, Childress, 1979). A imposio intencional de riscos no razoveis ou a imposio de riscos descuidada, ainda que no intencional, a negligncia. O termo negligncia se aplica a formas de descumprimento da obrigao de no causar danos ou prevenir riscos a outros (Beauchamp, Childress, 1979). Nos tribunais, com base no princpio da no maleficncia, frequentemente, se determinam a responsabilidade e a imputabilidade dos 61 danos, pois o usurio lesado merece e busca uma compensao para seu prejuzo ou a punio do agente que o causou. Para esse processo, h elementos essenciais a serem considerados: o profissional precisa possuir um dever para com a parte afetada; o profissional tem de infringir esse dever; a parte afetada tem de sofrer um dano, e o dano tem de haver sido causado pela falha do profissional no cumprimento do dever (Beauchamp, Childress, 1979). O princpio da no maleficncia no probe qualquer dano, pois, s vezes, para conseguir um benefcio para o paciente, gera-se algum prejuzo. Mas, probe os que constituem ofensa, ou seja, um injusto prejuzo aos direitos e interesses fundamentais das pessoas (Ferrer, lvarez, 2005). 3.1.3 Beneficncia A palavra beneficncia significa ato de compaixo, bondade e caridade. A beneficncia refere-se ao realizada em benefcio de outros (Beauchamp, Childress, 1979) e exige atos positivos para promover o bem e a realizao dos demais (Ferrer, lvarez, 2005). H dificuldades para a limitao entre os princpios de no maleficncia e beneficncia, porm suas regras so distinguveis. As regras de no maleficncia so proibies negativas de aes a serem obedecidas imparcialmente e que servem de base para a proibio legal de algumas formas de conduta. As regras de beneficncia so exigncias positivas de aes que nem sempre precisam ser obedecidas imparcialmente. Tambm, raramente resultam em punies legais para os que deixam de aderir a elas, isto , deixar de agir de modo no maleficente para com algum passvel de punio legal, mas isso pode no valer para quando se deixa de agir de modo beneficente (Beauchamp, Childress, 1979). Sob o ttulo de beneficncia, Beuchamp e Childress (1979) examinam dois princpios: a beneficncia positiva e a utilidade. A beneficncia positiva obriga a agir beneficamente em favor dos demais. A utilidade requer que os benefcios e as desvantagens sejam ponderados para a escolha da ao, ou seja, 62 que se faam aes que produzam benefcios suficientes para contrabalanar os possveis danos da interveno (Beauchamp, Childress, 1979). A beneficncia um ideal moral, ou seja, os agentes morais so louvados quando agem de modo beneficente, entretanto, quando no agem dessa forma no significa que tenham deficincia moral. Portanto, preciso definir quando a beneficncia obrigatria ou opcional. As regras de beneficncia obrigatria so: proteger e defender os direitos das pessoas; prevenir danos; eliminar situaes que podem ser prejudiciais a outros; ajudar pessoas com incapacidades; e resgatar pessoas que esto expostas a riscos (Ferrer, lvarez, 2005). Para entender essa obrigatoriedade preciso distinguir beneficncia especfica e geral. A especfica obriga a agir de modo beneficente para com as pessoas com as quais se tem vnculos afetivos ou relaes especiais, como famlia, amigos e pacientes. A beneficncia geral exige a ao beneficente com todas as pessoas, independentemente da relao (Ferrer, lvarez, 2005). Beauchamp e James (1979) especificam situaes nas quais a pessoa tm obrigao geral de agir em benefcio de outra. Assim, na ausncia de relaes especiais, a pessoa X est obrigada a agir de modo beneficente para com a pessoa Y quando: 1 Y est em risco grave de perda ou dano fundamental vida; 2 A ao de X essencial para evitar uma perda ou dano para Y; 3 A ao de X tem maior probabilidade de prevenir um dano que ameaa Y do que causar seu mal; 4 A ao de X a Y isenta de riscos ou custos significativos; 5 O benefcio que Y teria superior aos possveis danos que causaria a ao de X. Portanto, a moralidade no requer somente que se trate as pessoas autnomas no as prejudicando, mas que se contribua positivamente para seu bem-estar (Beauchamp, Childress, 1979). 63 3.1.4 Justia Equidade, merecimento e prerrogativa so termos que tentam explicar a palavra justia. Todos denotam a justia como tratamento justo, equitativo e apropriado, levando em considerao o que devido s pessoas. Portanto, a injustia envolve atos de omisso que negam s pessoas algum benefcio ao qual elas tm direito ou que resultem na distribuio inequitativa de encargos (Beauchamp, Childress, 1979). Na biotica principialista, refere-se justia distributiva: respeito distribuio social igual ou equitativa dos direitos, benefcios e responsabilidades, incluindo os direitos civis e polticos (Ferrer, lvarez, 2005). Os problemas ticos com a justia distributiva aparecem, especialmente, em condies de escassez e de competio (Beauchamp, Childress, 1979). A limitao dos recursos na rea da sade e as barreiras no acesso ao servio de sade comprometem a justia sanitria. Segundo teoria de John Rawls, explicada por Fortes (2000), a distribuio de recursos nas sociedades justas e democrticas h de seguir duas etapas: 1 Igualdade: exigncia de igual distribuio dos deveres e direitos bsicos, todas as pessoas tm os mesmos direitos e esses devem ser respeitados; 2 Diferena: justa a ao que tiver consequncias diferentes para as pessoas na sociedade desde que os benefcios sejam compensatrios, particularmente, para os menos favorecidos. Para determinar se as aes esto ocorrendo de forma justa, preciso recorrer a critrios formais e materiais de justia (Ferrer, lvarez, 2005). O critrio formal diz que pessoas iguais quanto s caractersticas e circunstncias devem receber tratamento igual. O critrio formal no tem contedos concretos para sua determinao, nem caractersticas especficas, pois no requer a indicao do ponto de vista dos casos que devem ser iguais e os critrios para determinar igualdade (Ferrer, lvarez, 2003). Em outras palavras, as pessoas no deve ser tratadas de modo desigual, a menos que alguma diferena entre elas sejam relevantes para determinada situao (Beauchamp, Childress, 1979). 64 O critrio material caracteriza situaes para especificar o princpio da justia e promover o trato igualitrio das pessoas: a todos uma parte igual; a cada um segundo suas necessidades; a cada um segundo seus esforos; a cada um segundo sua contribuio; a cada um segundo seu merecimento; e a cada um de acordo com as trocas do livre mercado (Ferrer, lvarez, 2005). Segundo Zoboli (2010, p.42) no enfoque principialista problema tico definido como o confronto de divergentes obrigaes morais decorrentes dos princpios. 65 4. MTODO 66 67 4. MTODO 4.1 TIPO DE PESQUISA Trata-se de uma Reviso Sistematizada do tipo Scoping Study ou Scoping Literature Reviews (Arksey, OMalley, 2003). Revises na rea da sade so essenciais para resumir o conhecimento e informar trabalhadores de sade, gestores e pesquisadores para a prtica baseada em evidncias. Seu intuito propiciar a melhor deciso clnica; favorecer o planejamento, a administrao de servios de sade; a definir polticas e programas a serem implantados; e propiciar a definio de novas estratgias e linhas de pesquisa (Egger, 2001). A estratgia Scoping Review (SR) concentra-se na explorao e na descrio da cobertura da literatura sobre um determinado tema (Rumrill, Fitzgerald, Merchant, 2010). A SR uma reviso sistematizada para mapear de maneira exploratria a produo cientfica em uma rea. Ela aborda de maneira ampliada os tpicos, uma vez que a pergunta que orienta a busca abrangente e a qualidade dos estudos sofre avaliao menos rigorosa. O intuito aumentar a amplitude na incluso dos estudos para conseguir uma viso panormica da produo na rea (Arksey, OMalley, 2003). Assim, a SR tende a ser mais flexvel ao compor a reviso, permitindo a utilizao de uma variedade de material e fontes de busca (Rumrill, Fitzgerald, Merchant, 2010). A SR especialmente indicada para temas ainda no estudados exaustivamente, pois propicia a congregao de conceitos fundamentais e evidncias (Arksey, OMalley, 2003).Tambm podem ser includos comentrios formais ou informais de profissionais da rea em reunies, encontros ou editoriais (Rumrill, Fitzgerald, Merchant, 2010). Geralmente, a SR considerada um processo de investigao preliminar para identificar a gama e a natureza de concepes e evidncias acerca de um tema e, desta forma, ajudar na formulao de perguntas de pesquisa para 68 promover novas propostas de estudos. Ou seja, uma abordagem metodologicamente vivel para examinar a extenso da produo sobre um tpico particular (Rumrill, Fitzgerald, Merchant, 2010). Existem vrios tipos de estudos de SR com diferentes graus de cobertura e profundidade na explorao da produo sobre um tema. Esses tipos tm em comum os propsitos (Arksey, OMalley, 2003): 1 Examinar extenso, alcance e natureza da atividade de investigao. Este tipo de SR no proporciona detalhes dos resultados, mas til no mapeamento dos estudos nos quais difcil visualizar o material disponvel; 2 Determinar a pertinncia de se realizar uma reviso sistemtica. A SR faz um mapeamento preliminar da literatura com vistas a identificar a viabilidade de uma reviso sistemtica de outro tipo sobre algum tema; 3 Resumir e divulgar resultados da investigao. A SR pode se prestar a descrever com detalhes os resultados encontrados na busca sobre um tema especfico, proporcionando a difuso dessas informaes para os que formulam polticas, trabalham na rea e consumidores interessados que no tm tempo hbil para realizar suas prprias revises na busca da melhor deciso; 4 Identificar lacunas do tema de pesquisa existentes na literatura. A SR possibilita, a partir da explorao da literatura disponvel, avaliar o estado global da publicao sobre determinado assunto. Com isso, possvel identificar lacunas existentes nas evidncias e pesquisas. Em sua realizao, a SR segue as etapas consolidadas no processo das Revises Sistematizadas, ou seja, tem mtodo rigoroso, transparente, com documentao detalhada e procedimentos suficientemente descritos para que o estudo possa ser compreendido e replicado por outros pesquisadores. O Quadro 5, descreve as cinco etapas da SR (Arksey, OMalley, 2003): 69 Quadro 5 - Descrio das cinco etapas que compe um estudo de Scoping Review. ETAPA 1- Identificao da pergunta de pesquisa ou busca O ponto de partida a identificao da pergunta que orientar a estratgia de busca a ser seguida. A pergunta da SR deve ser suficientemente abrangente para garantir amplitude de cobertura na reviso. ETAPA 2- Identificao dos estudos relevantes Como se pretende na SR a amplitude da busca, os estudos primrios, quantitativos ou qualitativos, publicados em peridicos ou na literatura cinza, podem ser localizados em diferentes fontes alm das bases de dados. ETAPA 3- Seleo dos estudos A seleo de estudos, quantitativos e qualitativos, segue critrios de incluso e excluso definidos com base na pergunta de pesquisa, nos objetivos da busca, na natureza e no propsito da SR. ETAPA 4- Tabulao dos achados Os achados qualitativos so interpretados e sintetizados para mapear elementos essenciais. Os achados quantitativos podem ser agrupados por meio de grficos e outros recursos estatsticos. ETAPA 5- Conferncia, resumo e relato dos resultados Apresenta-se uma viso geral dos resultados, pois a SR no considera o peso das provas na avaliao da qualidade das evidncias. Por isso, pode no chegar sntese de categorias. Fonte: ARKSEY; OMALLEY, 2005, p. 19-32. 4.2 PERGUNTA DE BUSCA A pergunta norteadora da busca deve considerar a populao alvo, as intervenes e o contexto (Arksy, OMalley, 2003). Esses componentes so fundamentais para a construo da pergunta e da estrutura lgica da busca bibliogrfica (Santos, Pimenta, Nobre, 2010). Na presente pesquisa, utilizou-se a estratgia PICo para formulao da pergunta, sendo P para population/populao, I para phenomenum of interest/fenmeno de interesse, Co para context/contexto: 70 P- Profissionais de sade I-Problemas ticos em Cuidados Paliativos Co- Ateno Primria Sade Ajustando-se o objeto de estudo estratgia PICo natureza e aos propsitos da SR tem-se como questo norteadora da presente pesquisa: Para os profissionais de sade quais so os problemas ticos nos cuidados paliativos na Ateno Primria Sade? 4.3 COLETA DE DADOS A fim de garantir a abrangncia prpria da SR, a coleta de dados seguiu duas estratgias de busca distintas. Os descritores, definidos com base na linguagem das diferentes bases de dados, foram: 1 Bioethics: Biotica; 2 Ethics: tica; 3 Primary Health Care: Ateno Primria Sade; 4 Paliative Care: Cuidados Paliativos. Os dois primeiros foram associados, um a cada vez, ao terceiro e quarto descritores, em duas estratgias de busca. Em ambas utilizou-se o conector AND: Primeira busca: Bioethics AND Primary Health Care; Ethics AND Primary Health Care; Segunda busca: Bioethics AND Paliative Care; Ethics AND Palliative Care. As bases de dados pesquisadas foram CINAHL, LILACS, EMBASE e PubMed, descritas no Quadro 6. Definiu-se o perodo de coleta de 31/12/2002 a 01/01/2013, e foram includos artigos em portugus, ingls e espanhol. Ainda que a reviso fosse do tipo SR, somente artigos foram includos, pois as teses e dissertaes localizadas j estavam publicadas em artigos. 71 Quadro 6 - Bases de dados e respectivas descries para coleta de dados do projeto Base de dados Descrio CINAHL avaliada pelo EBSCOhost, contm registros datados desde 1940. Oferece cobertura de peridicos, livros, monografias, dissertaes, teses e Unidade de Educao Continuada na Enfermagem e cincias afins. PubMed Compreende citaes de literatura biomdica e reas afins do MEDLINE, desde 1948. Portal de servios desenvolvido pela National Library of Medicine e National Center Biotechnology Information. Utiliza-se termo MeSH para a busca. EMBASE Banco de dados que cobre registros indexados na literatura biomdica internacional a partir de 1947. LILACS Base internacional disponvel a partir de 1982. Registra a literatura tcnico-cientfica e governamental em sade produzida na Amrica Latina e Caribe. Publicada pelo sistema cooperativo de bibliotecas coordenado pela Biblioteca Regional de Medicina (Bireme). Fonte: BIBLIOTECA WANDA DE AGUIAR HORTA, 2014. Acesso: 10/08/2014 Disponvel em: http://www.ee.usp.br/biblioteca/site/index.php/paginas/mostrar/43. As buscas nas bases de dados foram feitas entre junho de 2013 e junho de 2014. Na segunda estratgia de busca no foi possvel incluir a EMBASE, pois a Universidade de So Paulo descontinuou sua assinatura. 72 A busca s bases foi complementada com artigos do acervo pessoal da orientadora do projeto e com referncias cruzadas (referncia da referncia). Essas fontes esto identificadas como outras formas de busca. As etapas das busca para a reviso esto esquematizadas na Figura 2. Figura 2 - Fluxograma representando as etapas realizadas no presente estudo Primeira etapa Identificao dos artigos nas bases de dados Segunda etapa Excluso dos duplicados Terceira etapa Anlise por ttulo Quarta etapa Anlise por resumo Quinta etapa Anlise do texto na ntegra 73 Para organizar a busca, utilizou-se o Endnote, software gerenciador de bibliografias, acessvel na pgina: www.myendnoteweb.com/. Este recurso tambm auxiliou na excluso dos artigos repetidos. Na terceira etapa, anlise por ttulos, foram includos artigos cujos ttulos indicavam referncia a conflitos ticos, operacionais, relaes profissionais e com usurios de sade. Excluram-se os artigos que no atendiam a esses critrios, indicando, por exemplo, que exploravam questes das tcnicas ou procedimentos. Na etapa da anlise de resumos, visando a amplitude da busca, quando a descrio no estava clara, foram includos estudos que continham termos como: cuidados terminais de vida; cuidados paliativos; paciente terminal; eutansia e os equivalentes em ingls (terminal care; end-of-life care; paliative care; hospice; terminally ill patient; living will; home care; right to die). Elaborou-se um dicionrio destes termos para sistematizar a seleo dos artigos (Quadro 7). Quadro 7 - Dicionrio de termos para sistematizar a seleo dos artigos Termo Definio Fonte da Definio Terminal care Cuidado terminal a atividade com o foco no manejo dos sintomas do paciente em estado terminal, para ter uma morte digna. Care Management Guidelines Terminal Care/ Departament of Health and Human Services Terminally ill patient Pessoa com uma doena incurvel ou irreversvel que esteja no estgio avanado, com um curto perodo restante de vida. Pallipedia: Dicionrio de Cuidados Paliativos on line Right to die O direito do prprio paciente ou de seu responsvel para decidir em relao a morte do mesmo. Pallipedia: Dicionrio de Cuidados Paliativos on line 74 Termo Definio Fonte da Definio Living will Documento legal descritos desejos dos pacientes quanto ao tratamento mdico. Pallipedia: Dicionrio de Cuidados Paliativos on line Paliative care Uma abordagem de cuidado fsico, psicolgico e social que visa qualidade de vida para pessoas com doenas que no tem possibilidade de cura. Pallipedia: Dicionrio de Cuidados Paliativos on line Home care Cuidados mdicos e de enfermagem para pacientes acamados ou que necessitem de cuidados em casa. Pallipedia: Dicionrio de Cuidados Paliativos on line End-of-life care Cuidado a pessoas com doenas terminais. Pallipedia: Dicionrio de Cuidados Paliativos on line Hospice Programa de cuidado para pessoas em fase terminal, sinnimo de cuidados paliativos. Ou tambm, um local que realiza esse tipo de cuidado. Pallipedia: Dicionrio de Cuidados Paliativos on line Fonte: DEPARTAMENT OF HEALTH AND HUMAN SERVICES, 2010. Acesso: 02/05/2013 Disponvel em: http://www.dhhs.tas.gov.au/__data/assets/pdf_file/0016/47050/Terminal_Care_Final290909_PCSSubComm.pdf. ACADEMIA NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS, 2009. Acesso: 02/05/2013 Disponvel em: http://www.pallipedia.org. Tambm quando os resumos no estavam disponveis, os artigos foram includos ou descartados com base nas palavras-chave. Para isso, se considerou o dicionrio do Quadro 7. Na quinta etapa, os artigos foram lidos na ntegra, selecionando-se os que abordavam problemas ticos relativos aos cuidados paliativos no contexto da APS de acordo com a viso de profissionais de sade. 75 Quando os artigos no estavam disponveis na ntegra nas bases de dados, tentou-se consegui-los em outras fontes: Portal de Revistas das Bibliotecas da USP; Portal de Peridicos da Coordenao de Aperfeioamento de Pessoal de Nvel Superior (CAPES); contato direto com o autor por email ou pelo Research Gate. Se aps essas tentativas no fosse possvel acessar o texto na ntegra, os estudos eram excludos da SR. Para sistematizao dos dados, foi elaborada uma ficha (Anexo 1) com os itens: peridico (ttulo, volume, nmero e ano); ttulo do artigo; autoria; origem do artigo (tese, dissertao ou monografia); existncia de financiamento para a pesquisa; local de realizao do estudo (instituio, pas, estado e cidade); objetivos (artigo e pesquisa); mtodo (tipo de pesquisa, amostra, participantes, cenrio e anlise dos dados); resultados; e problemas ticos dos cuidados paliativos na APS. Para cada estudo foi preenchida uma ficha. Os artigos foram identificados com letras e nmeros, segundo a base de dados e a sequncia em que foram encontrados (Quadro 8). Por exemplo: P1 o primeiro estudo retirado da base de dados PubMed e assim por diante. Quadro 8 - Identificao por letra associada a cada Base de Dados Base de Dados Letra PubMed P CINAHL C LILACS L EMBASE E Acervo pessoal da orientadora e Referncias da referncia A Ainda que a SR permita avaliao menos rigorosa da qualidade dos artigos, visou-se o guia prtico desenvolvido por Sandelowski (2003) (Anexo 2) para esta anlise. Os artigos com inconsistncias na redao, desenho e apresentao dos resultados foram excludos. 76 4.4 ASPECTOS TICOS A presente pesquisa no precisou da submisso ao Comit de tica e Pesquisa com Seres Humanos (CEP), por ser uma pesquisa de Reviso Sistematizada. 77 5. RESULTADOS 78 79 5. RESULTADOS Foram encontrados 2366 estudos na primeira estratgia de busca;1549 na segunda e oito em outras formas de busca. O Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA) encontra-se na Figura 3. Figura 3- PRISMA do estudo Fonte: MOHER, D. et al. Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses: The PRISMA. Statement. PLoS Med, v. 6, n. 6, e1000097. DOI:10.1371/journal.pmed1000097 Artigos identificados pela busca nas bases de dados (n = 3915) 1.3 Triagem 1.1 Includos 1.2 Eligibilidade 1.4 Identificao Artigos identificados por outras formas de busca (n = 8) Artigos identificados aps retirar duplicados (n = 3531) Artigos analisados (n = 456) Artigos excludos (n = 436) Artigos completos analisados (n = 20) Artigos completos excludos, por diversos motivos (n = 04) Estudos includos na sntese (n = 16) 80 A triagem incluiu as etapas de anlise por ttulos e por resumo, conforme mostrado na Figura 2. Com base no ttulo, foram excludos 3075 artigos, restando 456 para anlise dos resumos. Os 16 artigos finais referem-se a 15 estudos, j que os artigos A11 e A12 apresentam os resultados de aspectos diferentes de uma mesma pesquisa. O Quadro 9 apresenta os 16 artigos includos. Dos 15 estudos includos na reviso, sete (47%) foram realizados na Europa (Esccia, Portugal, Espanha, Inglaterra, Holanda e Reino Unido); quatro (27%) na Amrica do Norte (Estados Unidos e Canad); dois (13%) na Austrlia e dois (13%) no Brasil (Grfico 1). O Quadro 10 apresenta itens metodolgicos dos artigos: fonte de dados, populao, participantes e tipo de pesquisa. Nos participantes, o quadro apresenta somente o nmero de sujeitos da APS, j que os resultados relativos a estes sujeitos constituem o que foi includo na SR. Os estudos em que foi possvel localizar o nmero de sujeitos que trabalhavam em Ateno Primria totalizaram: 2318 participantes mdicos, 11 enfermeiros, um auxiliar de clnica, dois tcnicos de sade da APS. Prevaleceram os estudos qualitativos. Em 53% dos estudos a obteno dos dados foi feita a partir de entrevistas. Nos anos 2005, 2009 e 2011, foram publicados mais artigos, trs em cada ano (Grfico 2). 81 Grfico 1 - Nmero de artigos publicados por local Grfico 2 - Nmero de artigos publicados por ano 47%27%13%13%EuropaAmrica do NorteBrasilAustrlia82 Quadro 9 - Caracterizao dos artigos includos na reviso Artigo Ttulo Autores Publicao Pas E1 Ethical problems in pediatrics: what does the setting of care and education show us? Guedert JM, Grosseman S. BMC Medical Ethics. 2012; 13(2): 1-9. Brasil E2 The personal and social context of planning for end-of-life care Kahana B, Dan A, Kahana E, Kercher K. Journal of the Amrecian Geriatrics Society. 2004; 52(7): 1163-67. EUA E3 Primary Care Physician Knowledge, Utilization, and Attitude Regarding Advance Care Planning, Hospice, and Palliative Care: Much Work Remains Snyder S, Allen K, Hezelett S, Raswany S. Journal of Pain and Symptom Management. 2011; 41(1):307. EUA P4 Understanding the provision of palliative care in the contexto of primary health care: qualitative research findings from a pilot study in a community setting in Chile Cameron BL, Santos Sala A. Journal Palliative Care. 2009; 25(4): 275-83. Canad C5 Education needs of general practioners in palliative care: outcome of a focus group study Meijler WJ, Van Heest F, Ottor R, Sleijfer DTH. Journal of Cancer Education.2005; 20(1): 28-33. EUA P6 Identifying care actions to conserve dignity in end-of-life care Brown H, Johnston B, Ostlund U. Br J Community Nurs. 2011; 16(5): 238-45. Reino Unido A7 Os cuidados paliativos no mbito dos cuidados de sade primrios: as intervenes dos enfermeiros Carvalho SCC, Botelho MAR. Pensar Enfermagem. 2011; 15(1): 2-24. Portugal A8 Identificacin de los conflictos ticos en la atencin sociosanitaria. Um estudo exploratrio Ribas S, Aguado H, Tella M, Mrquez I, Vias P, Himnez J, Asens G. Rev. Calidad Asistencial. 2005; 20(1): 30-4. Espanha A9 Attitudes and Barriers to Involvement in Palliative Care by Australian Urban General Practitioners Rhee JJO, Zwar N, Vagholkar S, Journal of Palliative Medicine. 2008; 11(7): 980-5. Austrlia 83 Artigo Ttulo Autores Publicao Pas Dennis S, Broadbent AM, Mitchell G. A10 GP and nursesperceptions of how after hours care for people receiving palliative care at home could be improved: a mixed methods study Tan HM, OConnor MM, Miles G, Klein B, Schattner P. BMC Palliative Care. 2009; 08(13): 1-10. Austrlia A11 Judgements about fellow professional and the management of patients receiving palliative care in primary care: a qualitative study Walshe C, Todd C, Caress AL, Chew-Graham C. British Journal of General Practice. 2008; 58(549): 264-72. Inglaterra A12 Implementation and impact of the Gold Standards Framework in community palliative care: a qualitative study of three primary care trusts Walshe C, Todd C, Caress AL, Chew-Graham C. J Palliative Medicine. 2008; 22(6): 736-43. Inglaterra A13 Estudo fenomenolgico sobre a visita domiciliria do enfermeiro famlia no processo de terminalidade Valente SH, Teixeira MB. Revista Escola de Enfermagem USP. 2009;43(3): 655-61. Brasil A14 Interdisciplinary cooperation of GPs in palliative care at home: a Nationwide survey in the Netherlands Borgsteede SD, Deliens L, Wal GVD, Francke AL, Stalman WAB, Eijk V, Jacques TM. Scandinavian Journal of Primary Health Care. 2007; 25(2): 226-31. Holanda A15 Palliative Care in the community for cancer and and-stage cardiorepiratory disease: the views of patients, lay-carers and health care professional Exley C, Field D, Jones L, Stokes T. Palliative Medicine. 2005; 19(1): 76-83. Reino Unido P16 Moral problems in palliative care practice: A qualitative study Hermsen MA, ten Have. Medicine, Health Care and Philos. 2003; 6(3): 263-72. Holanda 84 Quadro 10 - Dados metodolgicos dos artigos includos na reviso Artigo Fonte de Dados/ Populao N sujeitos Tipo de Pesquisa E1 Entrevista com mdicos de UBS e HU 16 mdicos da UBS Qualitativa E2 Entrevista com pacientes, mdicos e familiares 99 mdicos da APS Qualitativa/Quantiva E3 Preenchimento de inqurito pelos mdicos da APS 154 mdicos da APS Qualitativa/Quantiva P4 Entrevista com pacientes, familiares e profissionais da APS 01 enfermeiro e 01 mdico da APS Qualitativa C5 04 grupos focais com mdicos da APS 40 mdicos da APS Qualitativa P6 06 grupos focais de profissionais da sade da APS, pacientes e familiares 14 enfermeiros e 3 mdicos da APS Qualitativa A7 Entrevista com profissionais da APS 16 enfermeiros da APS Qualitativa A8 Entrevista com profissionais de sade da APS e hospitalar 01 auxiliar mdico, 02 tcnicos de sade, 01 mdico e 01 enfermeiro da APS Qualitativa A9 Questionrio para mdicos da APS 269 mdicos da APS Qualitativa/Quantitativa A10 Questionrio para profissionais da rea da sade da APS 114 mdicos e 52 enfermeiros da APS Qualitativa/Quantitativa 85 Artigo Fonte de Dados/ Populao N sujeitos Tipo de Pesquisa A11 Entrevista com profissionais da sade e pacientes da APS 13 mdicos e 14 enfermeiros da APS Qualitativa A12 Entrevista com profissionais da sade da APS 13 mdicos e 14 enfermeiros da APS Qualitativa A13 Entrevista com enfermeiros da APS 13 enfermeiros da APS Qualitativa A14 Questionrio para os mdicos da APS 1608 mdicos da APS Quantitativa A15 -Entrevista com pacientes e seus cuidadores ; -grupo focal com pacientes e profissionais da rea da sade da APS No informa o nmero de profissionais que participaram dos grupos focais Qualitativa P16 Estudo observacional participativo em cinco contextos diferentes (Hospital Geral; Hospital Universitrio; Hospice; Casa de repouso e APS) que compara os problemas morais descritos em estudos de CP No tem o nmero de profissionais que participaram Qualitativa 86 Os objetivos dos artigos esto descritos no Quadro 11. Ainda que somente trs artigos explicitem nos objetivos que o objeto do estudo foi a tica na Ateno Sade (E1, P6 e A8), na descrio dos demais verificou-se a presena dos termos do dicionrio apresentado no Quadro 6. Com base na compreenso de problemas ticos tomada para nortear a presente pesquisa, esses foram depurados dos artigos analisados, como mostra o Quadro 12. Quadro 11 - Objetivos dos artigos includos na reviso Artigo Objetivos do artigo E1 Analisar os problemas ticos vivenciados por mdicos e suas responsabilidades peditricas, e se os problemas encontrados esto associados ao local de trabalho, sua especialidade mdica e a prtica clnica. E2 Examinar os potenciais facilitadores ou impedimentos para o planejamento de final de vida aos idosos residentes na comunidade, incluindo condies pessoais relacionadas com a sade e condies demogrficas alm das sociais que influenciam. E3 Identificar barreiras que os mdicos da APS enfrentam com o planejamento de cuidados avanados; reconhecer o conhecimento mdico sobre CP e hospice e avaliar os conhecimentos, atitudes e a utilizao de planejamento avanado de cuidados paliativos. P4 Delinear a experincia de cuidados paliativos a partir de uma perspectiva dos pacientes e dos profissionais de sade; examinar a ateno primria sade como um meio propcio para os cuidados paliativos nos pases em desenvolvimento e gerar oportunidades para colaborao internacional entre Chile e Canad. C5 Identificar a percepo de mdicos da ateno primria a sade sobre a necessidade de educao em cuidados paliativos. P6 Sugerir aes que conservem a dignidade no final de vida baseadas em evidncias das experincias locais e prtica de enfermagem comunitria. A7 Compreender como os enfermeiros dos cuidados de sade primrios respondem s necessidades das pessoas em sofrimento intenso na fase final de vida. 87 Artigo Objetivos do artigo A8 Identificar e classificar os conflitos ticos que mais comumente aparecem e mais preocupam os profissionais, tanto na assistncia domiciliria como na assistncia institucionalizada. A9 Determinar o nvel de participao em cuidados paliativos dos mdicos de APS na regio urbana da Austrlia e determinar as possveis barreiras para fornecer esse cuidado. A10 Investigar, na perspectiva dos mdicos de APS e das enfermeiras de CP, as lacunas para continuidade dos CP aps o expediente (hours after service CP) A11 Explorar as influncias sobre servios de sade gerais e servios especializados em CP na comunidade. A12 Apresentar dados sobre a antecipao e adoo do Padro Ouro (Gold Standars Framework) em trs unidades de ateno primria no noroeste da Inglaterra. A13 Compreender o fenmeno de: enfermeiros que atuam no PSF e o cuidado, em domiclio, famlia que vivencia, nele, a terminalidade de vida de um dos seus membros, interrogando: como esses profissionais se sentem ao atender essas famlias? Como essas situaes so vivenciadas por eles? Dessa forma, a proposta deste estudo foi apreender, atravs dos discursos desses profissionais, o significado atribudo a tal experincia. A14 Investigar a cooperao interdisciplinar entre mdicos da APS e outros profissionais de sade para os cuidados paliativos em casa. A15 Identificar os desafios e conhecer as necessidades das pessoas que esto morrendo na comunidade com doena maligna e no-maligna. P16 Esclarecer e analisar os problemas morais que surgem nas prticas de cuidados paliativos em cinco contextos diferentes. Quadro 12 - Problemas ticos relativos aos Cuidados Paliativos na Ateno Primria Sade Artigo Problemas ticos E1 Nenhum dos 16 mdicos de UBS teve problema com cuidados de final de vida. 88 Artigo Problemas ticos E2 75% dos mdicos da APS desconheciam os desejos finais de vida de seus pacientes que j haviam feito a Diretiva Antecipada (DA) em outro servio; 11% dos mdicos fizeram a DA sem o consentimento do paciente. E3 A maioria dos mdicos acredita que discutir CP consome muito tempo, e por isso pouco provvel venha a ter essa discusso com os pacientes; A maioria dos mdicos considera que discutir CP com o paciente desgastante e desconfortvel; A maioria dos mdicos no acredita que essa discusso seja benfica ao paciente. P4 Os profissionais sentem a obrigao de acompanhar os pacientes em seus ltimos dias de vida, portanto deixam seus telefones pessoais para os familiares entrarem em contato ou at mesmo fazerem uma visita domiciliar fora do horrio de trabalho; Os profissionais envolvidos em cuidados paliativos so entusiasmados quanto a manter-se no programa, no entanto, a escassez de recursos acarreta sobrecarga; A maior preocupao dos profissionais foi quanto inadequao de seus conhecimentos em cuidados paliativos. Eles veem isso como uma limitao quando se deparam com situaes clnicas complexas, pois ainda que se baseiem na clnica aprendida na prtica, muitas vezes, tm dvidas sobre a melhor atitude a ser tomada. C5 Mdicos sentem-se impotentes nos CP quando comparam o que podem fazer para os pacientes terminais e os que tem expectativa de vida normal. Para compensar essa impotncia, sentem-se obrigados a dar mais ateno aos pacientes em CP, ficando mais tempo ao lado deles; Os mdicos relatam sofrimento emocional de pacientes, familiares e profissionais; Os mdicos relatam que pensamentos fatalistas, incerteza e impotncia dos cuidadores tendem a comprometer a autonomia dos pacientes, gerando dependncia; 89 Artigo Problemas ticos Mdico relata crise de confiana entre o paciente e o mdico da APS no envolvido no cuidado curativo pelo especialista; Os mdicos da APS relatam que a m qualidade da comunicao durante a transferncia de volta do segundo para o primeiro nvel de ateno gera um incio conturbado dos CP; Os mdicos sentem falta de suporte para lidar com as questes ticas em CP, sugerindo a necessidade de um curso sobre o tema que inclua noes de normas, valores e como discutir e compartilhar essas situaes na equipe de trabalho; Mdicos relatam falta de conhecimento e preparo dos profissionais para o manejo de sintomas (dor, nusea, disfagia, delrio, depresso etc.) nos CP; Os mdicos so resistentes para aceitar que problemas ticos como eutansia pode ser resolvidos somente com a boa prestao de CP. P6 Os enfermeiros reconhecem a importncia de falar sobre a morte com os pacientes, entretanto, s o fazem quando esto dispostos ou surge a oportunidade; Os enfermeiros relatam que no se sentem preparados para falar com os usurios sobre espiritualidade ou religiosidade, mesmo sabendo que este tema essencial na fase final de vida; Os enfermeiros reconhecem a importncia do apoio familiar , mas dizem que, por vezes, este apoio atrapalha o cuidado. A7 Os enfermeiros no tm disponibilidade para intervenes no cuidado paliativo; Trs enfermeiros relatam a falta de veracidade ao tratar a real situao do paciente com ele mesmo e famlia; Enfermeiros reconhecem sua falta de conhecimento para o manejo de sintomas dos pacientes em CP; Os enfermeiros consideram que a comunicao com os pacientes no adequada pela falta de formao do profissional; Os enfermeiros relatam falta de condies, tempo e preparo para 90 Artigo Problemas ticos acompanhar o luto; Nenhum dos enfermeiros relata intervenes em equipes multidisciplinares. A8 Profissionais relatam falta de informao e quebra de confidencialidade sobre o tratamento e prognstico; Profissionais relatam suspeita de que os pacientes sofram abusos fsicos, psicolgicos, econmico ou outros praticados pelos familiares; Profissionais relatam m relao na equipe e desta com os diferentes nveis da rede de ateno sade; Profissionais relatam m relao com familiares/cuidadores; Profissionais relatam a escassez de recursos sociais, financeiros dos servios. A9 Entre 20 e 30% de 269 mdicos de APS que prestam CP relatam que os especialistas no compartilham informaes com eles; 25,2% de 269 mdicos de APS relatam como barreiras para o envolvimento no CP falta de tempo; visitas domiciliares; compromissos pessoais e familiares; falta de interesse; falta de disponibilidade para trabalhar depois do horrio; falta de conhecimento; razes emocionais; e falta de suporte de especialistas; 25,2% de 269 mdicos de APS no se sentem confiantes para lidar com questes dos CP como: agitao terminal, aspectos psicossociais, agitao e dor neuroptica. A10 82% de 114 mdicos e 85% de 52 enfermeiros relatam que a comunicao entre os profissionais pobre; 59% de 114 mdicos e 62% de 52 enfermeiros relatam que os pacientes so relutantes para chamar os profissionais depois do expediente, quando disponveis; 58% de 114 mdicos e 87% de 52 enfermeiros apontam que a modificao da legislao para permitir que o enfermeiro faa a 91 Artigo Problemas ticos avaliao da morte poderia incrementar a oferta de servios de CP depois do expediente; Falta de continuidade na assistncia s pessoas que esto recebendo CP no domiclio, depois do horrio de fechamento dos servios de APS. 54% de 114 mdicos e 67% de 52 enfermeiros relatam o alto custo do servio de horas extras que so necessrias para os CP; 41% de 114 mdicos e 63% de 52 enfermeiros relatam que a insegurana nos servios faz com que no queiram trabalhar noite; 40% de 114 mdicos e 44% de 52 enfermeiros relatam que a cobertura limitada da telefonia mvel interfere negativamente na prestao de CP; 76% de 114 mdicos e 90% de 52 enfermeiros consideram que a pouca disponibilidade dos mdicos para trabalharem depois do expediente um fator limitante dos CP na APS; 79% de 114 mdicos e 83% de 52 enfermeiros consideram que a pouca disponibilidade dos enfermeiros para trabalharem depois do expediente um fator limitante dos CP na APS; 49% de 114 mdicos e 54% de 52 enfermeiros relatam a inexistncia de intrpretes depois do expediente, para o atendimento das populaes aborgenes; 69% de 114 mdicos e 71% de 52 enfermeiros relatam que o acesso a medicaes de emergncias limitado depois do expediente; Os mdicos relatam falta de treinamento para prestar CP por no terem tempo para dedicar a sua formao contnua; Os mdicos desconhecem os servios e recursos disponveis na comunidade e na APS para assegurar a continuidade da assistncia depois do expediente ou para planejar o suporte no atendimento s necessidades dos pacientes em CP. A11/A12 14 enfermeiros da APS consideram os mdicos relutantes s novas iniciativas, para responder s necessidades dos pacientes e aceitar solicitaes da enfermagem; 92 Artigo Problemas ticos As concepes de bom ou mau mdico, na viso dos enfermeiros, no se relacionam necessariamente com expertise tcnica ou conhecimento, mas com a disponibilidade do profissional para acolher e responder aos pedidos, seja do enfermeiro ou do paciente; Os enfermeiros reconhecem que os relacionamentos interpessoais e a percepo que cada um tem acerca do desempenho do outro influenciam o trabalho da equipe e os encaminhamentos dos usurios a outros servios. H mais nfase na coeso social da equipe do que na coeso para a tarefa do cuidado aos pacientes; Os mdicos apreciam relaes de trabalho afveis com os enfermeiros, entretanto, as questes de negociao e relacionamento interpessoal no pesam muito na avaliao que fazem desses profissionais, provavelmente, pela diferena de poder entre ambas categorias; Os profissionais descrevem o impacto da implementao de um programa para melhoria da qualidade do cuidado em APS com base nas relaes interprofissionais, desconsiderando as interaes com os pacientes e o impacto no cuidado direto ao paciente. A13 Os enfermeiros manifestam que a sobrecarga de trabalho e a falta de espao no cotidiano para discutir os sentimentos vivenciados na ateno aos pacientes terminais deixa os profissionais mais suscetveis ao sofrimento emocional; Frustrao da enfermagem por no conseguir prestar cuidado de qualidade devido a falta de recursos da APS e servios de referncia; Os enfermeiros no conseguem estabelecer limites na relao com paciente em estado terminal e seus familiares; Enfermeiros criam vnculos intensos com pacientes terminais dos quais cuidam, o que gera sofrimento no trabalho; Em sua atuao no PSF, os enfermeiros ultrapassam os limites tcnicos, pois h grande proximidade destes com os usurios; Ao se depararem com os maus-tratos, descuido e negligncia do familiar para com o paciente, os enfermeiros mudam de comportamento: excluem os familiares da possibilidade de serem cuidados e prestam ao 93 Artigo Problemas ticos paciente cuidados meramente tcnicos; Familiares e cuidadores exigem ateno fora das possibilidades da APS, como visita constante ao paciente. A14 Os mdicos consideram o domnio somtico como o mais importante nos CP, seguido do cuidado psicossocial e do espiritual; 63% dos mdicos relatam que os cuidadores informais so os principais colaboradores nos CP; Poucos mdicos cooperam com ministros religiosos, o que pode indicar que lidam sozinhos com esses problemas ou que poucos pacientes tem problemas espirituais ou ainda que poucos mdicos reconhecem os problemas espirituais. Os mdicos descrevem que a cooperao com os colegas estava presente em 71% dos casos. Isto pode ser considerado baixo e provocar questionamentos sobre a qualidade da comunicao e a continuidade da assistncia j que se espera a troca de informaes sobre o paciente para que os servios que funcionam 24 horas possam prestar o cuidado adequado depois do encerramento das atividades da APS. A15 Os mdicos da APS relatam frustrao por no conseguir assumir o cuidado integral, pois so os especialistas dos hospitais que gerenciam os cuidados paliativos aos pacientes com doena cardiorrespiratria, nas crises de agudizao da doena de base; Os mdicos especialistas dos hospitais falham na informao aos mdicos da APS, no lhes deixando ciente das decises feitas no hospital quanto aos regimes de tratamento dos pacientes de seu territrio; Os mdicos da APS perdem a confiana no hospital, pois a comunicao acerca dos tratamentos, intervenes pobre e entra em conflito com as prescries da APS, especialmente nos casos de pacientes com cncer envolvidos em ensaios clnicos que probem a APS e o hospital mudar ou introduzir condutas sem o consentimento da equipe pesquisadora; 94 Artigo Problemas ticos Mdicos e enfermeiros da APS dizem que mais fcil conseguir servios de CP para os pacientes com cncer do que para os que esto em estgio final de doenas cardiorrespiratrias; Os mdicos de APS reconhecem que so de menor ajuda aos pacientes em estgio terminal das doenas cardiorrespiratrias, quando comparam o que podem fazer para os pacientes com cncer na mesma situao, pois no foram suficientemente treinados para saber como manejar a primeira situao; Os mdicos da APS relatam que mais difcil chegar deciso de que a pessoa est morrendo quando ela no tem uma doena maligna. Isso leva os profissionais a estarem menos dispostos a comunicar para essas pessoas que elas esto no estgio final de sua doena. P16 Profissionais da APS enfrentam problemas morais quando, respeitando o princpio da autonomia do paciente, precisam decidir sobre no reanimar ou no implementar aes mdicas fteis para o que est fora de possibilidade de cura; Profissionais da APS enfrentam problemas morais quando o tratamento escolhido pelo paciente considerado ftil pelos mdicos mas melhora a qualidade de vida; Profissionais da APS enfrentam problemas para criar vnculo e se motivarem para cuidar e conversar sobre morte quando o paciente considerado difcil, como aquele que nunca est satisfeito com o trabalho da enfermagem. Isso compromete a qualidade do cuidado; Os mdicos da APS oferecem a opo da eutansia para o paciente em sofrimento e quando no h tratamento possvel para aliviar os sintomas, ainda que essa no seja realizada no contexto da APS, mesmo que os pacientes terminais em cuidado domiciliar levantem questes relativas busca pelo sentido de vida, apelando, frequentemente, para os profissionais da APS. Esses, despreparados, precisam lidar tanto com o paciente como com os 95 Artigo Problemas ticos familiares, que so seus pacientes tambm; Os mdicos da APS preferem que o especialista informe o paciente sobre o mau prognstico, pois acreditam que essa informao poder gerar conflito na relao com o paciente e famlia e teme que isso poder interferir na manuteno de um cuidado de qualidade; Os profissionais da APS enfrentam problemas morais em relao a manejo dos sintomas; sedao terminal; princpio do efeito duplo e uso de opioides. O artigo E1, que objetivava analisar problemas ticos vivenciados por pediatras associando-os ao local de trabalho, encontrou que os 16 mdicos de Unidade Bsica de Sade no tiveram problemas ticos com cuidados de final de vida. Os diferentes cenrios onde so prestados os CP influenciam, de maneira significativa, a manifestao dos problemas ticos. Estes so intrinsicamente conectados s peculiaridades de cada cenrio (P16). Porm, o mesmo artigo (P16) que contm estudo feito em cinco diferentes cenrios de CP, identificou que, independente das peculiaridades dos servios, as questes ticas centram-se em: tomada de deciso, futilidade teraputica, autonomia e trabalho da enfermagem. Na tomada de deciso destacam-se as ordens de no reanimao e as recusas dos pacientes aos tratamentos, com nfase na qualidade de vida. A utilidade dos tratamentos determinada pela expectativa de benefcio. Quando o tratamento no resolutivo, evitam-se as decises de prolongar a vida. Na questo da autonomia, os pacientes devem ser continuamente esclarecidos sobre sua situao, pois muitos dos pedidos para morrer resultam da perda de controle do paciente sobre seu cuidado. Os enfermeiros sentem-se responsveis pela defesa dos pacientes e de seus direitos, chegando ao confronto com a equipe mdica para manterem-se firmes nessa defesa. Apesar disso, os enfermeiros reclamam dos pacientes difceis, os que 96 nunca esto satisfeitos com o trabalho da enfermagem. Nessas situaes, os enfermeiros reconhecem a dificuldade de sentirem simpatia por esses pacientes e a conversa sobre morte fica impossibilitada (P16). Os profissionais da APS sentem-se no dever de acompanhar os pacientes nos ltimos dias de vida (P4). Os mdicos justificam essa obrigao como uma forma de compensar a impotncia que sentem frente aos pacientes em CP quando comparam com o que podem fazer pelos pacientes com expectativa de vida normal. Por isso, dedicam mais tempo e do mais ateno aos pacientes em CP (C5). Quando os pacientes esto em estgio terminal das doenas cardiorrespiratrias, o sentimento de impotncia dos mdicos aumenta. Por terem sido insuficientemente treinados para manejar CP nos casos cardiorrespiratrios, acreditam que so de menor ajuda para esses pacientes do que para os que esto em estgio terminal de cncer ( A15). Os mdicos consideram difcil definir se a pessoa est morrendo quando no h uma doena maligna de base. Por isso, nessas situaes, ficam menos dispostos a comunicar aos pacientes que esses esto no estgio final de suas doenas (A15). Quando o mdico no acompanhou a fase de tratamento curativo, a comunicao da transferncia para CP fica mais difcil (C5). Os mdicos acreditam que discutir CP consome muito tempo e, por isso, reconhecem que pouco provvel que venham a ter esse tipo de conversa com os pacientes. No acreditam que essa discusso seja benfica para o paciente, pois a consideram desgastante e desconfortvel (E3). Os enfermeiros reconhecem a importncia de falar sobre a morte com os pacientes fora de possibilidade de cura, no entanto, s fazem esse tipo de conversa quando esto dispostos ou surge oportunidade (P6). A falta de veracidade para tratar a real situao do paciente com ele mesmo e sua famlia outro problema tico na relao e na comunicao dos profissionais de APS que atuam em CP (A7). Alm da falta de informao, os profissionais relatam quebra de confidencialidade sobre tratamento e prognstico dos pacientes (A8). 97 A pobreza da comunicao e da relao dos profissionais com os pacientes e familiares talvez explique porque a maioria dos mdicos da APS desconheciam os desejos finais de vida de seus pacientes mesmo quando esses os tinham expressado em Diretivas Antecipadas feitas em outros servios. Outra consequncia que os mdicos relatam fazerem Diretivas Antecipadas sem o conhecimento do paciente (E2). Os enfermeiros justificam que a comunicao com os pacientes e familiares inadequada em decorrncia da falta de formao para isso (A7). Entre mdicos e enfermeiros, a comunicao tambm pobre, tanto internamente nos servios de na APS (A10 e A14) como entre as equipes dos diferentes nveis (A8, A9 e A15). Os mdicos da APS reclamam que os especialistas no compartilham informaes (A9). Nos casos de doenas cardiorrespiratrias, os mdicos da APS sentem-se frustrados por no conseguirem assumir o cuidado integral aos pacientes, pois em razo das crises de agudizao das doenas de base so os mdicos especialistas dos hospitais que gerenciam os CP. Os mdicos da APS dizem que os mdicos especialistas no os informam sobre as decises tomadas no hospital quanto aos regimes de tratamento dos pacientes de seu territrio. Com isso, os mdicos da APS perdem a confiana no hospital, pois alm da pobreza de comunicao acerca dos tratamentos e intervenes, muitas vezes as recomendaes dos especialistas no hospital entram em conflito com as prescries que os mdicos j haviam feito na APS (A15). Os conflitos relativos comunicao entre os servios pioram nos casos de pacientes com cncer envolvidos em ensaios clnicos, pois a equipe pesquisadora probe a APS e o hospital de modificarem ou implementarem qualquer conduta sem seu consentimento (A15). Os enfermeiros da APS consideram que os mdicos so relutantes em aceitar novas iniciativas e responder s necessidades dos pacientes e solicitaes da enfermagem . A concepo do bom ou mau mdico forma-se a partir da disponibilidade do profissional para acolher e responder as solicitaes do paciente ou enfermeiro e do respeito para com os profissionais e 98 usurios. Assim, a expertise tcnica ou conhecimento mdico importam menos que os relacionamentos interpessoais (A11/A12). Para o enfermeiro, a qualidade dos relacionamentos interpessoais e a percepo que cada profissional tem acerca do desempenho dos demais influenciam o trabalho em equipe e os encaminhamentos dos usurios a outros servios. H mais nfase na coeso social da equipe do que na coeso para o cuidado ao usurio. Para os mdicos, as questes de negociao e relacionamento interpessoal contam menos na avaliao que fazem dos demais profissionais. Isso pode decorrer da diferena de poder entre mdicos e enfermeiros (A11/A12). Essa questo da liderana ou hegemonia mdica ficou mais clara nos estudos com grupos focais, por exemplo, artigos A11 e A12. Cada grupo, formal ou informalmente, se fazia representar por um mdico, que marcava o dia da reunio, a liderava e acabava direcionando a discusso do grupo. Os enfermeiros no opinavam (A11/A12). A importncia das relaes interprofissionais to grande que os profissionais da APS avaliam os benefcios da implementao de um programa para melhoria da qualidade do cuidado com base nessas relaes, e se dar a partir das interaes com os pacientes e o impacto no cuidado direto (A11/A12). Com base nas situaes passadas, profissionais realizam o julgamento acerca das relaes e interaes. Portanto, uma relao bem sucedida serve para os profissionais obterem facilidades para os pacientes, no futuro (A11\A12). Os enfermeiros no tm disponibilidade para intervenes de CP (A7). Aponta-se que a modificao da legislao para permitir que o enfermeiro faa a avaliao de morte poderia incrementar a participao desse profissional em CP, especialmente nos plantes aps o encerramento do expediente da APS (A10). Os mdicos apontam algumas barreiras para seu envolvimento com os CP: falta de tempo; visitas domiciliares; compromissos pessoais e familiares; 99 desinteresse; indisponibilidade para trabalhar depois do horrio; falta de conhecimento na especialidade; razes emocionais; e ausncia do suporte de especialistas (A9). Os enfermeiros concordam que a limitada disponibilidade dos mdicos para trabalharem depois do expediente fator limitante para os CP na APS. Por outro lado, os mdicos tambm apontam a indisponibilidade dos enfermeiros para o trabalho depois do expediente como fator limitante para os CP na APS (A10). Os enfermeiros no so disponveis para trabalharem noite por: insegurana; falta de acesso aos medicamentos de emergncias; inexistncia de intrpretes para atender as populaes aborgenes; alto custo das horas extras (A10). Aps o horrio de encerramento dos servios de sade da APS difcil dar continuidade ao cuidado dos pacientes em CP no domiclio. Por exemplo, o baixo nmero de mdicos treinados em CP um dos entraves (A10). Quando h oferta de CP aps o encerramento das atividades das unidades da APS, os profissionais relatam que os pacientes so relutantes para cham-los. A limitada cobertura de telefonia mvel tambm restringe as chamadas (A10). Os mdicos e enfermeiros propuseram estratgias para melhorar a prestao dos CP no trabalho aps o horrio de expediente da APS: reunies multidisciplinares regulares; encaminhamento para servio especializado de CP j no momento do diagnstico da condio crnica; aumento do nmero de enfermeiros para visitas domiciliares; treinamento em CP para a enfermagem, visando o atendimento telefnico. Mas, a estratgia considerada de melhor resultado foi a criao de protocolos padronizados para o atendimento e a elaborao de um projeto teraputico para cada paciente (A10). Os profissionais da APS envolvidos em CP so entusiasmados para continuar no programa, mas a escassez de recursos, a falta de organizao e gesto geram sobrecarga (P4 e A8). A falta de servios de referncia, a sobrecarga de trabalho, escassez de recursos e a ausncia de espao para a discusso das vivncias na ateno aos pacientes terminais aumentam a 100 suscetibilidade dos enfermeiros ao sofrimento psquico e causam a frustrao dos profissionais por no conseguirem prestar o cuidado de boa qualidade que almejam (A13). A dificuldade com servios de referncia, principalmente os especializados em CP, maior para os pacientes com doenas cardiorrespiratrias do que para os que tm cncer, como relatam enfermeiros e mdicos no estudo do artigo A15. Enfermeiros e mdicos tm dificuldade para estabelecer os limites na relao com o paciente em estado terminal e tambm com os familiares (A13 e P4). Devido grande proximidade entre profissionais e usurios na APS, criam-se vnculos intensos, gerando sofrimento no trabalho para os enfermeiros (A13 e C5). Os profissionais da APS deixam seus telefones pessoais para os familiares dos pacientes em CP entrarem em contato, se necessrio, ou fazem, voluntariamente, visitas domiciliares fora do horrio de trabalho (P4). Esse apego tambm aparece quando familiares e cuidadores exigem ateno fora das possibilidades da APS, por exemplo, solicitando constantes visitas ao paciente (A13). A proximidade entre os profissionais de APS e os pacientes interfere no ato de falar a verdade. Alguns justificam que no informam maus prognsticos aos pacientes, deixando isso para os especialistas, por entenderem que o paciente pode ficar com raiva e os profissionais continuaro a atender a famlia e o paciente at o fim (P16). Os mdicos relatam que pensamentos fatalistas, incerteza e impotncia dos cuidadores tendem a comprometer a autonomia dos pacientes, gerando dependncia e sofrimento emocional (C5). Por isso, ainda que reconheam a importncia do apoio familiar, os enfermeiros consideram que esse, por vezes, atrapalha o cuidado (P6). Tambm relatam suspeita de abusos fsicos, psicolgicos e econmicos dos familiares para com os pacientes (A8). Ao se depararem com maus-tratos, descuido e negligncia dos familiares, os enfermeiros mudam de comportamento na ateno ao paciente, restringindo seus cuidados ao mbito tcnico. Quanto aos familiares que infringem os maus-101 tratos, os enfermeiros no consideram a possibilidade desses tambm serem alvos de cuidados (A13). Os mdicos sentem falta de suporte para lidar com as questes ticas envolvidas nos CP (C5) e para garantir a continuidade da assistncia domiciliria, especialmente depois do horrio de funcionamento dos servios de sade da APS (A10 e A14). Para resolver a primeira questo, sugerem a realizao de um curso sobre tica que discuta noes de normas, valores e formas de lidar com os conflitos ticos no trabalho em equipe (C5). O desconhecimento dos mdicos sobre os servios e recursos disponveis na comunidade contribui para a descontinuidade da assistncia aos pacientes em CP no domiclio (A10). Outro fator a precria cooperao entre as equipes e os profissionais (A14), tanto que os enfermeiros no relatam intervenes em equipes multidisciplinares (A7). Os mdicos relatam que os cuidadores informais so os principais colaboradores na prestao de CP nos domiclios (A14). Os profissionais consideram que sua relao com os familiares e cuidadores de m qualidade (A8). Os enfermeiros relatam falta de condies, tempo e preparo para acompanhar o luto de familiares e cuidadores (A7), ainda que reconheam o sofrimento emocional desses (C5). Os profissionais da APS consideram que os conhecimentos inadequados em CP so fator limitante de seu bom desempenho (P4), especialmente no manejo dos sintomas (C5, A7, A9 e P16) ou de situaes clnicas complexas (P4 e A9). Nesses casos, baseiam-se na experincia clnica decorrente de sua prtica profissional, mas tm dvidas quanto a terem tomado a melhor conduta (P4). Um dos fatores que os mdicos mencionam como barreira para a formao contnua em CP a falta de tempo para se dedicarem aos estudos (A10). Nos CP, os mdicos consideram mais importante o domnio somtico do que o psicossocial e espiritual. Uma consequncia que esses profissionais raramente cooperam com os ministros religiosos. Essa ausncia de cooperao pode ainda indicar que os mdicos acabam lidando sozinhos com os problemas 102 espirituais ou que poucos pacientes coloquem esse tipo de questo para os atendimentos (A14). Os enfermeiros relatam que no se sentem preparados para falar com os usurios sobre espiritualidade ou religiosidade, mesmo sabendo que esse tipo de conversa de grande importncia na fase final de vida (P6). De fato, os pacientes terminais em cuidado domiciliar levantam questes relativas busca pelo sentido de vida, apelando, frequentemente, para os profissionais de APS. Esses, despreparados, tm de lidar tanto com o paciente como com os familiares, que tambm so sua responsabilidade. Os profissionais de APS tm um contato prolongado com a populao sob seus cuidados e muitos mantm as visitas domiciliares para os companheiros e familiares quando os pacientes so internados nos hospitais. Esta uma peculiaridade dos CP neste tipo de servio, no sendo to comum em outros cenrios de ateno sade (P16). Os mdicos no aceitam que problemas ticos como eutansia possam se resolver somente com a boa prestao de CP (C5). Mdicos de APS da Sucia so favorveis eutansia e, algumas vezes, ainda como ltimo recurso, sentem-se obrigados a oferecer esse procedimento aos pacientes, devido s pssimas condies sociais em que esses se encontram (P16). 103 6. DISCUSSO 104 105 6. DISCUSSO As atitudes e competncias necessrias para prover os CP de alta qualidade sobrepem-se s necessrias para o provimento de um cuidado primrio excelente. So valores e competncias essenciais para a APS e os CP: habilidades de comunicao; compreenso da realidade e das peculiaridades do modo de vida do paciente; compromisso com cuidado integral e integrado para o paciente e sua famlia; ateno s questes psicossociais e espirituais; nfase na qualidade de vida e na independncia do paciente; respeito pelos valores, objetivos e prioridades do paciente no manejo de sua condio de sade; prover cuidado na comunidade respondendo s diversidades culturais; colaborao com outros profissionais, incluindo especialistas. Dessa forma, parece que os CP e a APS podem, e devem, se reforar e se fortalecer mutualmente (Block et al., 1998). A presente pesquisa verificou que, na viso dos profissionais, os diferentes cenrios onde so prestados os CP influenciam, de maneira significativa, a manifestao dos problemas ticos, reforando que esses so intrinsicamente conectados s peculiaridades de cada servio. Discutir a tica na ateno sade refletir o protagonismo dos sujeitos morais nas situaes e nos processos que envolvem suas vidas, incluindo o da sade e doena (Junges, 2014a). Como as situaes e os processos so peculiares a cada sujeito e sua vida, tambm as questes ticas sero diferentes. Segundo Cortina (1997 apud Zoboli, 2003, p.46), problemas surgem nos vrios mbitos da vida social com suas prprias caractersticas. Por isso, preciso adentrar em cada um desses mbitos para nele captar a lgica e a modulao dos princpios ticos que lhe peculiar. O artigo E1 que objetivava analisar problemas ticos vivenciados por pediatras associando-os ao local de trabalho apontou que os 16 mdicos de UBS no relataram problemas ticos relativos ao final de vida. Provavelmente porque a maior prevalncia de pacientes terminais ou com doenas crnico-degenarativas concentre-se na populao idosa. Alm disso, o desconhecimento 106 dos pediatras sobre CP para crianas e os protocolos de atendimentos ticos e legais podem contribuir tanto para o atraso da tomada de deciso para a indicao dessa assistncia quanto para a no percepo dos problemas ticos relativos ao final da vida (Barbosa, Lecussan, Oliveira, 2008). A inexistncia de normatizaes e a regulamentao recente da medicina paliativa como rea de atuao mdica fazem com que a maioria das equipes trabalhe sem educao formal em CP, contando apenas com o conhecimento de iniciativas autodidatas e de cursos de curta durao. Com isso, muitas vezes, a inadequao das abordagens realidade brasileira contribui para o manejo precrio dos conflitos ticos e morais nos CP e na APS (Pessini, 2008). A presente Reviso Sistematizada apontou as seguintes barreiras para a implantao dos CP na APS: falta de tempo dos profissionais; exigncia de visitas domiciliares constantes; desinteresse dos profissionais; desconhecimento da especialidade; falta de suporte de especialista; indisponibilidade para o trabalho noturno; escassez de recursos; falha na organizao e na gesto dos servios, criando sobrecarga de trabalho; ausncia de espao para discutir as vivncias na ateno aos pacientes terminais, deixando os profissionais suscetveis ao comprometimento psquico no trabalho; precria cooperao entre as equipes. Melo (2008) encontrou obstculos semelhantes para implantao CP em alguns pases, especialmente, no Brasil: deficincia na formao especializada; ausncia de polticas governamentais; preocupao quanto ao abuso de morfina e outros opioides causando resistncia em sua indicao; limitao de dispensao de drogas para alvio de sintomas; e carncia de pesquisas em CP. Combinato (2012) tambm apontou a falta de treinamento dos profissionais para as tcnicas prprias dos CP como barreira para esse tipo de assistncia na APS. O estudo SUPPORT (1995) demonstrou os entraves da deficincia no tratamento da dor, dificuldades na comunicao entre mdicos e famlias, e despreparo para o uso de terapias apropriadas aos pacientes em final de vida. Esses obstculos so desafios ticos para o princpio da justia, pois limitam o acesso aos servios de acordo com as necessidades dos usurios. E 107 tambm desafiam o princpio da no maleficncia com o risco da m conduta profissional. Os padres de boa assistncia requerem treinamento adequado, educao continuada, habilidades prticas e proficincia nas competncias. Os servios e profissionais que no contemplam esses tpicos podem agir de maneira negligente e o possvel dano atenta contra o princpio da no maleficncia (Beauchamp, Chlidress, 1979). Para a oferta de bons CP, preciso que o profissional domine, alm dos conhecimentos especficos, os procedimentos clssicos como o uso da via subcutnea. Isso evitar mal-entendidos, distores entre os membros da equipe e insegurana do paciente (Floriani, Schramm, 2007). A falta de capacitao dos profissionais para os CP ou procedimentos bsicos pode indicar falhas na formao bsica em sade. A grande maioria dos profissionais de sade em todo o mundo tem pouco ou nenhum conhecimento dos princpios e prticas de CP. Todas as escolas de sade deveriam incluir na formao bsica dos profissionais temas relativos aos CP. A formao contnua dos profissionais tambm deveria se preocupar com esta questo. Nas ltimas dcadas, os CP como rea de conhecimento evoluram muito. H pelo menos 12 peridicos especficos de CP e numerosos livros, sites e fruns. Os profissionais deveriam ter acesso a esse material para garantir atualizao (WPCA, 2014). Na reviso, os profissionais da APS apontaram como fator limitante de seu bom desempenho a falta de conhecimentos adequados sobre CP, especialmente nos manejos de sintomas e das complicaes clnicas mais complexas. Os profissionais mencionam que no se atualizam por falta de tempo para se dedicarem aos estudos. Estudo feito com docentes do curso de graduao em enfermagem de uma universidade privada do Rio de Janeiro mostrou que eles se preocupam com a mudana do perfil epidemiolgico e demogrfico do Brasil e consideram de suma importncia a discusso de CP. O graduando com conhecimentos bsicos em CP poder incluir em seu cuidado profissional a humanizao ao assistir o paciente de maneira integral. Incorporar os conhecimentos de CP na graduao, 108 segundo esses docentes, possibilitar que os graduandos compreendam que na impossibilidade da cura h meios para melhorar a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares at que a morte sobrevenha (Coelho et al., 2014). A ESF tem atribuio de acompanhar os usurios e as famlias em suas necessidades de sade no territrio, com o diferencial de estabelecerem vnculos assistenciais por longo perodo de tempo. Por isso, essencial aumentar o potencial tcnico e humanstico das equipes para incluir tambm a prestao de CP no leque de servios ofertados pela UBS ou outro recurso da APS. Entretanto, h vrias dificuldades para que isso acontea, tanto na organizao dos servios como na operacionalizao da assistncia. Assim, o papel da ESF nos CP tem sido bastante restrito, limitando-se a procedimentos de retaguarda, como: articular internaes e outros procedimentos; providenciar o transporte do doente para servios de maior complexidade; dispensar medicamentos e outros insumos; confortar a famlia no luto; e fornecer o atestado de bito. Provavelmente, a grande demanda espontnea da APS impea o fornecimento de uma assistncia de qualidade nos CP (Queiroz et al., 2013). A APS contexto apropriado para a prtica dos CP, no entanto, os mdicos tm dificuldades para saber quando iniciar esse tipo de cuidado, especialmente nos casos de pacientes no oncolgicos, deixando de beneficiar os usurios por no indicarem a abordagem paliativa (Evans et al, 2014). H evidncia consistente de que o envolvimento do mdico de famlia nos cuidados terminais influencia de forma positiva e significativa a qualidade de vida dos pacientes (Aguiar, 2012). Por seus atributos, a APS representa a possibilidade de cuidado mais prximo realidade da pessoa e da famlia, com vnculos de confiana e humanizao para acompanhamento das doenas crnicas at que a morte sobrevenha. A implantao do NASF enriqueceu a composio da equipe da APS com a incorporao de assistentes sociais, psiclogos, fisioterapeutas, o que pode favorecer a ateno humanizada em todo de processo sade-doena (Queiroz et al., 2013). 109 Quando as possibilidades de cura se esgotam, o paciente continua sendo responsabilidade da equipe de APS e esta est em situao privilegiada para oferecer ao usurio e sua famlia os melhores cuidados em seus ltimos momentos. A equipe de APS goza da confiana e do carinho do paciente e de sua famlia; tem informaes privilegiadas sobre a enfermidade do usurio, sua forma de vida, seus valores e crenas (Fernndez, 2009). No entanto, muitas vezes, ao se constatar a impossibilidade de cura em um hospital, o doente encaminhado para casa sem a devida referncia equipe de sade da famlia. Com isso, pouco tem se conseguido na melhoria da qualidade de vida para os doentes crnicos, principalmente, na fase final (Queiroz et al., 2013). Para a prtica dos CP na APS, devem existir estrutura e organizao apropriadas e que facilitem as interconsultas com servios especializados de cuidados paliativos, ainda que a distncia. preciso tambm a retaguarda do hospital ou de um servio de referncia para internao ou procedimentos especficos. No bastam equipes para a realizao das visitas domiciliares, trata-se de implantar um tipo especfico de conhecimento e assistncia que consiga ser organizado e ofertado em todos os nveis da RAS, sem descontinuidade e dentro da filosofia de CP (Floriani, Schramm, 2007). A assistncia domiciliar dos CP deve estabelecer parceria com a famlia, com a rede de apoio social e ter a retaguarda dos outros nveis da RAS (Queiroz et al., 2013). Segundo a reviso, os profissionais da APS que se envolvem com os CP desconhecem os servios e recursos disponveis na comunidade e tm dificuldades para continuar no programa em razo da escassez de recursos, da falta de organizao e as falhas na gesto que acabam gerando sobrecarga. A escassez de recursos um elemento que infringe o princpio da justia pela m distribuio de bens e recursos aos nveis de ateno sade. A falta de recursos tambm pode colocar em risco a beneficncia da assistncia ou causar atos maleficentes com a precarizao do cuidado. 110 A portaria n. 252 do Ministrio da Sade de 19 de fevereiro de 2013, que instituiu a Rede de Ateno s Pessoas com Doena Crnica no SUS, determinou como componentes dessa RAS: 1 Ateno bsica: centro de comunicao da rede e ordenadora do cuidado; 2 Ateno especializada: para apoiar e complementar os servios da APS, oferecendo: ateno ambulatorial especializada (que so os servios e aes eletivas de mdia e alta complexidade) e hospitalar (para internaes eletivas ou de urgncias dos pacientes crnicos agudizados); urgncia e emergncia, com servios e aes para os cuidados imediatos, inclusive no acolhimento dos pacientes na agudizao das condies crnicas; 3 Sistemas de apoio diagnstico e teraputico; 4 Sistemas logsticos para o acompanhamento dos usurios e remoo desses para atendimentos nos outros pontos da RAS; 5 Regulao, para a gesto da demanda, otimizando o acesso equitativo aes e servios de sade; 6 Governana: capacidade de interveno dos diversos atores, mecanismos e procedimentos para gesto regional compartilhada da RAS. Entretanto, no basta a definio das redes em portarias, pois a falta da cultura de cuidado compartilhado e de responsabilizao pela sade dos usurios entre os diversos pontos da RAS um dos principais entraves para a aplicao dos CP. As informaes fornecidas pelos profissionais nos diferentes servios so contraditrias e, s vezes, expressam a falta de formao e experincia com as doenas crnicas e a terminalidade (Queiroz et al., 2013). A presente reviso encontrou dados sobre essa contradio de informaes. Os mdicos da APS reclamam que os especialistas dos hospitais no lhes informam sobre os tratamentos instaurados nos momentos de agudizao das doenas de base, muitas vezes desconsiderando as prescries feitas na APS. Alis, essa desconsiderao das prescries mdicas da APS 111 pelos profissionais dos demais nveis do sistema um problema tico tambm apontado pelos profissionais que atuam na ateno bsica no municpio de So Paulo (Zoboli, 2003). Os CP de qualidade prestados pelos profissionais da APS podem reduzir as peties de eutansia e suicdio assistido, nos pases onde esses procedimentos so legalmente permitidos. Os profissionais de APS deveriam dominar habilidades para o acompanhamento do paciente e da famlia, estando atentos s necessidades fsicas, psquicas, espirituais, desejos, crenas e valores da unidade de cuidado paciente-famlia. O domnio das habilidades inclui a prtica das virtudes de compaixo, empatia e escuta ativa (Fernndez, 2009). Segundo a reviso, por no terem habilidades e conhecimentos para conduzir o tratamento, os mdicos sentem-se impotentes na assistncia aos pacientes em estgio terminal de doenas cardiorrespiratrias. Reconhecem que so de menor ajuda para esses pacientes do que para os que esto em estgio terminal de cncer. Ao contrrio dos mdicos especialistas em CP, os no especialistas ficam mais preocupados e aflitos na ateno a pacientes no oncolgicos (Shipman et al., 2008). Isso pode ser consequncia das primeiras instituies organizadas sob a filosofia dos CP terem sido as destinadas aos pacientes oncolgicos em estgio terminal. No Brasil, as polticas pblicas para CP, tambm, foram primeiramente propostas na assistncia aos pacientes com cncer (Maciel, 2008). importante lembrar que os CP no so apenas para o final da vida, pois so compatveis com a preveno e a cura. No curso das doenas crnicas, necessrio adotar medidas para controle dos sintomas, sem esperar a fase final para isso (Queiroz et al., 2013). A viso mais atual dos CP argumenta que esse tipo de assistncia deve comear o mais cedo possvel na vigncia das doenas crnicas. Os profissionais que atuam na APS podem sentir que essa nfase na oferta precoce dos CP exagerada. Porm, em alguns momentos da assistncia s condies 112 crnicas tm papel mais central e os profissionais precisam estar atentos s mudanas das necessidades de sade dos usurios (Back, Curtis, 2001). A evoluo das condies crnicas se inicia por uma populao saudvel, depois para subpopulaes com presena de fatores de risco, seguidas por subpopulaes com condio crnica estabelecida com diferentes nveis e subpopulaes com condio crnica em estado terminal. Para cada um desses estgios definem-se diferentes intervenes, mas a partir do estgio inicial do estabelecimento da condio crnica se instauram os CP. A melhoria da sade das pessoas com doenas crnicas requer um sistema de sade com definies de tarefas para assegurar que os pacientes tenham uma ateno planejada, contnua e adequada s variaes no curso de sua condio crnica (Mendes, 2012). Os sistemas de ateno sade vivem uma crise, pois ainda no se adaptaram para fazer frente transio demogrfica e epidemiolgica que trouxe o aumento das condies crnicas de sade. Para que atendam suas funes sociais, os sistemas de sade devem responder s necessidades de sade das populaes ajustando, para isso, a organizao da RAS (Mendes, 2011). As pessoas com doenas crnicas, se esclarecidas, tm motivao, habilidades e confiana para tomar decises sobre sua sade e gerenciar seu autocuidado (Mendes, 2012). A APS tem papel fundamental no apoio e incentivo das pessoas com doenas crnicas para que tenham uma postura proativa em seu autocuidado, exercendo o princpio da autonomia. Entretanto, o autocuidado no responsabilidade exclusiva da famlia e do paciente. O autocuidado apoiado, ou seja, ele tambm responsabilidade do profissional e das instituies de sade que tm a obrigao da beneficncia e da no maleficncia. O autocuidado centra-se no dilogo e no plano de cuidados compartilhado entre o profissional, o paciente e a famlia (Brasil, 2014). Tendo em vista o autocuidado apoiado, desde o diagnstico de uma condio crnica de sade at o estgio final, a comunicao e o manejo adequado dos sintomas so importantes desafios tcnicos e ticos. Para que a 113 comunicao seja, de fato, boa, deve-se prestar ateno a diversos pontos: o qu; como; quando; quanto; quem; e a quem se deve informar. Por isso, preciso aplicar os princpios da autonomia, beneficncia, no maleficncia e justia ponderados pela prudncia (Fernndez, 2009). Comunicar a verdade sobre diagnstico e prognstico ao usurio e sua famlia, se ele assim o desejar, dever dos profissionais de sade e atende aos princpios da autonomia e beneficncia, possibilitando o autocuidado e a participao ativa do usurio nas decises. Comunicar ms notcias no tarefa fcil para os profissionais e, frequentemente, estes assumem atitudes paternalistas que os levam a ocultar a verdade e iniciar a conspirao do silncio. Com isso, pode-se aumentar o sofrimento do paciente e sem favorecer sua expresso autnoma (Aguirre, 2009). Na reviso, verificou-se que a falta de veracidade para tratar a real situao do paciente um problema tico na relao e na comunicao dos profissionais de APS que atuam em CP, sendo que muitos dos pedidos dos usurios para morrer decorrem da perda de controle sobre seu cuidado por conta da falta de informao pelos profissionais. Essa situao caminha ao contrrio do que diz o princpio do respeito autonomia, pois um de seus elementos fundamentais dizer a verdade (Zoboli, 2003). O autocuidado apoiado na ateno s condies crnicas de sade requer que a relao clnica seja um cenrio autntico de comunicao e cooperao entre profissionais, familiares e usurios (Pose, 2009). Os resultados da presente reviso indicaram dificuldades dos profissionais para se comunicarem com os usurios e, tambm, no interior das equipes e com os demais pontos da rede. A comunicao, composta por elementos verbais e no-verbais, inerente para uma relao humana boa e eficaz, alm de fundamental para qualquer tipo de cuidado sade. O uso apropriado de tcnicas e estratgias de comunicao interpessoal pelos profissionais de sade uma das medidas teraputicas e no invasivas de maior eficincia, permitindo que o paciente compartilhe medos, dvidas e sofrimento (Silva, Arajo, 2009). 114 O critrio global de uma boa relao clnica a mxima cooperao de todas as partes que entram em comunicao, a comear por usurio e profissional, estendendo-se para o sistema de sade (Pose, 2009). A comunicao efetiva deve estar presente entre os servios de sade, equipes multiprofissionais, com o paciente e a famlia, pois contribui para o respeito a autonomia, aumenta a beneficncia das aes e ajuda a conter a maleficncia. O princpio do respeito autonomia obriga os profissionais a revelar informaes verdicas, leais e claras, verificando e assegurando o esclarecimento e a voluntariedade na tomada de deciso. Como a perspectiva, as opinies e as recomendaes dos profissionais so essenciais para a sensatez das decises, se a informao no for transmitida de maneira verdadeira, os pacientes tero uma base instvel para decidirem em relao prpria sade (Silva, Arajo, 2009). Jonsen, Siegler e Winslade (2010) acreditam que, na tica clnica, o paciente a partir de suas experincias, crenas e valores quem faz as escolhas relativas prpria sade e tratamento. O respeito s escolhas e decises dos pacientes parte do ncleo tico e legal da relao clnica, aps anlise da recomendao mdica. Isso s possvel por meio de comunicao honesta e promotora da expresso autnoma dos usurios. Na reviso, verificou-se que os profissionais da APS mantm contato prolongado com a populao sob seus cuidados e que muitos seguem fazendo visitas domiciliares para os companheiros e familiares quando os pacientes esto internados. Isso peculiar dos CP na APS, no sendo to comum nos outros tipos de servios. Na APS, a relao com os profissionais e usurios dura muito tempo e tem vrios encontros clnicos. Quando a relao clnica se prolonga, o mais apropriado que o profissional de sade estabelea um clima de cooperao intenso a fim de permitir a melhor gesto compartilhada do valor sade. A durao prolongada da relao permite incluir na comunicao, alm dos aspectos relativos a sinais e sintomas, as questes referentes a valores, preocupaes, crenas e esperanas dos usurios e familiares. Quando a relao atinge esse ponto, o profissional tem a oportunidade insubstituvel de realizar 115 seu trabalho de educao sanitria trocando informaes e ganhando a adeso dos pacientes ao plano teraputico. Quando o profissional despreza essa oportunidade, a relao torna-se mecnica e rotineira, podendo acabar em conflito e insatisfao para ambos lados (Pose, 2009). Os resultados da reviso mostraram que os profissionais tm perdido essa oportunidade de ampliar a relao clnica, pois os mdicos consideram mais importantes, nos CP, o domnio somtico do que o psicossocial e espiritual. Os mbitos espirituais e da religiosidade podem ser um bem para a vida do paciente e seus familiares; se o profissional no proporcionar cuidado que contemple tambm esses mbitos pode estar privando o paciente de um bem e causando malefcios. Os CP, segundo a definio da OMS, so uma abordagem que visa melhorar a qualidade de vida dos pacientes por intermdio do alvio dos sofrimentos fsico, psicolgico e espiritual. Quando se busca o alvio do sofrimento espiritual, preciso expandir a compreenso do ser humano para alm da dimenso biolgica (Saporetti, 2008). A proximidade, muitas vezes, ao invs de facilitar a comunicao, pode atrapalhar, como mostrou a presente reviso. Alguns mdicos no informam maus prognsticos, deixando isso para os especialistas, pois entendem que o paciente pode ficar com raiva e os profissionais da APS precisam continuar atendendo a famlia e o paciente at o fim. impossvel o estabelecimento dos CP sem que o paciente saiba sua verdadeira condio. Cabe ao profissional informar honestamente o paciente de maneira a manter viva a esperana, mas sem alimentar iluses ou abandonar (Floriani, Schramm, 2007). Estudo realizado com enfermeiros que atuam em CP demonstrou que a honestidade na comunicao deles com os usurios essencial. Ser honesto nas situaes de cuidados possvel colocando-se de lado suas prprias concepes e mantendo comunicao aberta e respeitosa que considere a autonomia do paciente (Erichsen, Danielsson, Friedrichsen, 2010). 116 Comumente a raiz dos problemas e aes judiciais em sade envolvem falha na comunicao entre os profissionais, os usurios e seus familiares. essencial, ento, estabelecer um canal de comunicao aberta, franca e esclarecedora (Carvalho, 2008). O respeito autonomia do paciente tem significncia tica, clnica, legal e psicolgica. No mbito clnico, favorece vnculo na relao teraputica, cooperao do paciente e tratamento satisfatrio. Em termos legais, respalda os direitos individuais sobre o prprio corpo. Do ponto de vista psicolgico, deixa a oportunidade para o paciente ter o controle da sua prpria vida e seus valores pessoais (Jonsen, Siegler, Winslade, 2010). Isso exige dos profissionais sensibilidade para uma comunicao efetiva com a famlia e o paciente, acolhendo suas dvidas e fortalecendo o vnculo criado (Burl, Azevedo, 2009). A dificuldade do profissional para estabelecer os limites na relao com o paciente e seus familiares acaba interferindo na expresso da autonomia, pois cria-se uma relao paternalista na qual a equipe de sade, movida por boas intenes, julga as melhores condutas para o momento, sem incluir o paciente nas decises. Na presente reviso, a dificuldade de estabelecer limites nas relaes apareceu com a criao de vnculos intensos que levavam os profissionais a deixarem seus contatos pessoais para que os familiares pudessem procur-los em qualquer necessidade do paciente. Essa prtica dos profissionais valorizada pelos cuidadores como mostra o estudo Neegaard (2008), pois pacientes, gestores e cuidadores tm a expectativa de que os profissionais da APS se envolvam nos CP domicilirios. Devido ao contato mais intenso com a dor e o sofrimento do paciente, a equipe de enfermagem, tem alto risco de adoecer pelo trabalho (Kovcs, 2010). Os resultados da presente reviso indicaram essa questo, pois os profissionais sentem-se bastante suscetveis ao sofrimento psquico decorrente da sobrecarga emocional do trabalho. com a enfermagem que o paciente, usualmente, conversa sobre questes ntimas ou seus receios. Com isso, h uma sobrecarga afetiva que pode 117 se manifestar por meio de doenas causadas pela tenso emocional crnica de pessoas que tratam diretamente de outros seres humanos (Kovcs, 2010). Para se defenderem dessas ansiedades provocadas no contexto do trabalho, os profissionais de sade tm comportamentos que resultam na desumanizao do cuidado: quebra do vnculo com o paciente; despersonalizao; negao da importncia das pessoas e dos sentimentos; omisso em decises importantes; e desresponsabilizao pelo cuidado (Pitta, 1994). Nesse ponto, tnue a linha entre sobrecarga de trabalho, adoecimento laboral e quebra do princpio da beneficncia. Na ateno s condies crnicas de sade, incluindo os CP, a comunicao teraputica interpessoal e o relacionamento humano so fundamentais para garantir o sucesso do tratamento, fortalecer vnculos, facilitar e humanizar o cuidado (Silva, Arajo, 2009). Com isso, proporciona-se bem-estar com base nos princpios da beneficncia e respeito pela autonomia. A proximidade e o vnculo intenso entre profissionais, usurio e familiares propiciados pelas peculiaridades da APS, podem revelar situaes de violncia e negligncia aos pacientes em CP. Na reviso encontrou-se suspeita de abusos fsicos, psicolgicos e econmicos dos familiares para com os pacientes. Ao se depararem com maus-tratos, descuido e negligncia dos familiares, os enfermeiros mudam de comportamento na ateno ao paciente, restringindo seus cuidados ao mbito tcnico. Entre os pacientes em CP domiciliares, muitos so idosos. Negligncia e maus tratos de familiares e cuidadores aos idosos tm sido identificados pelos servios de assistncia domiciliaria que se expandem no Brasil. H alguns fatores de risco para abusos em idosos: violncia familiar; problemas de sade mental; dependncia qumica do cuidador; incapacidade funcional do idoso dependente; estresse causado pelo ato de cuidar; questes financeiras; falta de suporte da rede social a famlia; e isolamento social. O profissional de sade tem papel importante na preveno, na identificao e no tratamento das situaes de negligncia e maus-tratos para os idosos. Entretanto, alm do despreparo para identificar e lidar com essas questes, os profissionais alegam 118 que no querem se envolver em questes familiares, pois estas so de domnio privado. Perde-se, assim, a oportunidade de proteger o idoso e ajudar a famlia, promovendo a integralidade do cuidado e concretizando os princpios de beneficncia, no maleficncia e justia (Queiroz, 2006). Ampliando as questes para alm dos limites clnicos dos CP, ganha importncia a distribuio equitativa e o acesso universal aos servios de sade. Assim, alm do respeito pela autonomia, pesa nos problemas ticos dos CP o princpio da justia distributiva (Barchifontaine, 2005). A presente reviso indicou as dificuldades para o acesso a servios de referncia, medicamentos e procedimentos especializados. Fatores sociais, rede de suporte, necessidades de sade e funcionamento dos sistemas de sade interferem nas escolhas de pacientes e famlias para que eles possam morrer em casa. Ao avaliar as preferncias do paciente na escolha de onde viver seu fim de vida, a equipe de sade tem de avaliar em que medida as precrias condies sociais, falta de recurso e infraestrutura, falta de tempo e sobrecarga de trabalho interferem na liberdade de escolha do paciente (Peng et al., 2009). Em relao sobrecarga de trabalho, na reviso verificou-se que os enfermeiros no querem trabalhar noite por motivos de falta de segurana; inexistncia de acesso a medicamentos de urgncia; falta de intrpretes para atender as populaes aborgenes; e limitada cobertura de telefonia celular, sendo difcil dar continuidade aos CP domicilirios aps o horrio de funcionamento dos servios da APS. Quanto s escolhas relativas ao fim de vida, por conta das pssimas condies sociais dos pacientes, algumas vezes, os mdicos chegam a indicar a eutansia, ainda que como ltimo recurso e apesar desse procedimento no ser realizado na APS. Considerando a alocao de recursos nos CP, h de se considerar que eles so necessrios desde o diagnstico das condies crnicas de sade e no apenas na terminalidade da vida (WPCA, 2014). No Brasil, so necessrios parmetros adequados para que o sistema de sade consiga uma justa alocao de recursos, destinando-os tanto ao 119 tratamento dos que precisam de suporte avanado de vida quanto aos que precisam de CP domiciliares no fim de vida e nas demais fases das doenas crnicas (Chiba, 2008). Ainda no prtica corrente estender os CP para alm das situaes de terminalidade como mostram os resultados da presente reviso nos quais preponderaram as situaes de fim de vida e os problemas ticos relacionados a essa etapa como eutansia, distansia e diretivas antecipadas. Os profissionais de sade so responsveis por preservar a vida e aliviar o sofrimento, devendo reconhecer quando suspender tratamentos com poucas possibilidades de xito. Isso respeito ao princpio da beneficncia. O sofrimento no deve ser prolongado, aliviando-se dores e padecimentos do usurio. Prolongar o sofrimento atentar contra o princpio da no maleficncia. No h obrigao de tratamentos ineficazes, devendo-se ponderar sempre benefcios e malefcios dos procedimentos. A reviso apontou que, quando o tratamento no resolutivo, as decises de prolongar a vida ho de ser evitadas. Isso vai ao encontro dos princpios da beneficncia e da no maleficncia. A filosofia dos CP ao tratar da humanizao da morte rechaa tanto seu apressamento como o prolongamento, defendendo uma morte sem sofrimento, nem rpida, nem demorada e, se possvel, atendendo aos desejos dos pacientes durante todo o processo, com respeito aos princpios de autonomia, beneficncia, no maleficncia e justia (Kovcs, 2006). A APS, alm de ser contexto apropriado para os CP, uma oportunidade para os docentes ensinarem a respeito da morte como uma parte do ciclo da vida e no uma falha da ateno mdica, como costuma acontecer no currculo informal das escolas de sade. Os estudantes, na APS, vivem vrias experincias de perda com os pacientes. Boa parte das doenas crnicas envolvem incapacidades e perdas como a perda da identidade da pessoa, perda de funes e amputao de membros. Com isso, os estudantes podem desenvolver competncias para apoiar os pacientes a adaptar-se s novas 120 situaes de sade, acompanhando-as em sua transio pelas mudanas de sua condies crnicas (Block et al, 1998). Pouco valem as polticas e os princpios que efetivam o princpio da justia, se no houver o reconhecimento da responsabilidade de todos (princpio da beneficncia) em orientar e formar indivduos com plenitude para arbitrar sobre suas prprias questes, inclusive sua morte, de maneira consciente e autnoma (Carvalho, Oliveira, 2008). A reviso encontrou a pobreza de comunicao e das relaes entre os profissionais de sade, influenciando o trabalho em equipe, os encaminhamentos dos usurios para outros servios e a avaliao do desempenho mdico. Para conseguir um bom trabalho em equipe na prestao de CP, preciso enfrentar diversos desafios, como conflitos entre os profissionais, ambiguidade e sobreposio dos papis profissionais, conflitos interpessoais, comunicao inadequada e os problemas relativos liderana. Os conflitos e as dificuldades para o trabalho em equipe, decorrem de fatores internos, externos, individuais e corporativos. A comunicao, formal e informal, um dos maiores fatores de conflito e dificuldades. Entretanto, somente por meio da comunicao possvel o estabelecimento e a delimitao dos papis e das responsabilidades profissionais (Crawford, Price, 2003). A prtica interprofissional uma necessidade na prestao de servios de sade, a fim de aumentar a eficincia e a eficcia do cuidado. As mudanas no perfil demogrfico e epidemiolgico com o aumento das doenas crnico-degenerativas, exigindo o cuidado multidisciplinar, reforam a necessidade da prtica interprofissional (Peduzzi, 2011). Nos CP, o trabalho em equipe parte integrante dessa filosofia de assistncia (Crawford, Price, 2003). O trabalho em equipe caracteriza-se pela reciprocidade das relaes e toma a comunicao entre os profissionais como parte do cotidiano do trabalho, sendo meio para articular as aes na equipe, no servio e na RAS. Ou seja, a comunicao condio para o trabalho em equipe (Peduzzi, 2011). 121 Gerentes de servios de sade reconhecem na comunicao o principal meio para promover o trabalho em equipe, utilizando as reunies para propiciar oportunidades de comunicao interprofissional. As reunies so espaos de troca comunicacional para conseguir respostas s necessidades de sade dos usurios e familiares, mas podem se tornar fontes de insatisfao quando no se assegura a interao de todos (Peduzzi, 2011). Quando as comunicaes so autnticas, estabelecem-se relaes de confiana entre os profissionais. A comunicao autntica favorecida quando os profissionais tm compromisso com o projeto institucional, entendido como a traduo da poltica pblica de sade e do modelo assistencial para o trabalho da equipe (Peduzzi, 2011). O autocuidado apoiado como um projeto de cuidado com finalidade, objetivos e abordagens comuns, requer a responsabilizao da equipe e o reconhecimento contextualizado das necessidades de sade. Para isso essencial a comunicao no trabalho em equipe, como interao pautada pela argumentao intersubjetiva e respeitosa dos profissionais (Peduzzi, 2011), que resulte em um produto final: o projeto teraputico apropriado s necessidades de sade e realidade do paciente, da famlia e do territrio (Crawford, Price, 2003). O trabalho em equipe, como instrumento do processo de trabalho em sade, requer a construo e a consolidao de espao de troca entre os profissionais a fim de criar e reforar os vnculos destes com os usurios que, por sua vez, se vincularo mais fortemente aos servios da APS. As equipes multiprofissionais devem ter autonomia, construindo seus projetos de trabalho com envolvimento e compromisso de cada uma com o projeto institucional (Peduzzi, 2011). O trabalho em equipe um espao para a soluo criativa de problemas, especialmente se a contribuio de cada membro genuinamente solicitada, respeitada e h um senso de responsabilidade de todos para com o bem-estar do paciente (Crawford, Price, 2003). O cuidado compartilhado implica responsabilidade, cultura de trabalho interprofissional e comunicao entre os profissionais (Neegaard, 2008). 122 Modelos que incorporam papis e responsabilidades compartilhadas no trabalho em equipe ultrapassam a somatria das competncias individuais de cada um dos membros da equipe. Um benefcio desses modelos que cada membro da equipe pode dar suporte e contribuir para os objetivos teraputicos dos demais integrantes (Crawford, Price, 2003). Com isso, o sistema de sade torna-se responsivo s necessidades de sade da populao que lhe adscrita (Crawford, Price, 2003). Os cuidadores informais e familiares so os principais colaboradores dos CP domiciliares, ainda que, muitas vezes, atrapalhem o cuidado, como mostrou a reviso. Diante da expectativa de implantar os CP na APS, especialmente se por meio da ESF, fundamental oferecer aes educativas e o cuidado integral ao cuidador (Combinato, 2011). Tambm essencial que o cuidador possa identificar um profissional de referncia na equipe (Neegaard, 2008). Os cuidadores identificam como importantes na prtica dos profissionais no CP domicilirio: conhecimento, comportamento, habilidades de comunicao e a qualidade do contato dos profissionais com o usurio e a famlia (Neegaard, 2008). Os problemas ticos dos CP na APS encontrados na reviso sistematizada, de maneira geral, aproximam-se muito das questes ticas da Ateno Bsica identificadas em outros estudos empricos realizados no Brasil (Junges et al., 2014): So exemplos: A proximidade e o vnculo mais intensos dos profissionais da APS com os usurios e as famlias que acabam gerando dificuldades para a manuteno da imparcialidade nas relaes clnicas; Solicitao de procedimentos desnecessrios ou inadequados que, nos CP, so os extraordinrios ou fora do mbito ou das possibilidades da APS; 123 Falta de colaborao entre as equipes, gerando dificuldades no trabalho interprofissional; Falta de respeito interprofissional e m relao e comunicao entre os membros da equipe multiprofissional; Falta de suporte institucional para o manejo dos problemas ticos; Sobrecarga de trabalho; Desconsiderao da prescrio mdica feita na APS pelos mdicos dos servios de referncia e especializados; Falta de recursos para a realizao das visitas domicilirias; Considerando os eixos nos quais se alinham os problemas ticos da APS, as questes ticas dos CP, encontradas na presente reviso, concentram-se na prtica das equipes e no perfil profissional. A prtica das equipes rene os problemas ticos decorrentes da fragmentao do trabalho das equipes e a dificuldade de exercer a prtica interdisciplinar. O perfil profissional agrupa os problemas ticos relativos ao perfil atitudinal do profissional da APS (Junges et al., 2014). Nesses dois eixos esto os problemas ticos relativos a: m relao das equipes e difcil comunicao interprofissional que interferem negativamente na qualidade do cuidado prestado; falta de formao e preparo para atuar na APS e em CP; falta de habilidades comunicacionais dos profissionais para as conversas da relao clnica, do relacionamento interprofissional e com os outros pontos de ateno da RAS, e falta de informaes compartilhadas. fato que as equipes da ESF, deparam-se com a demanda de pacientes com doenas crnico-degenerativas at o estgio final de vida, ou seja, efetivamente h demandas para os CP na APS. Assim, essencial a sistematizao de diretrizes e aes para implantao de CP na APS com vistas a melhorar as condies de cuidado aos pacientes em tratamento domicilirio. Embora a nfase dos CP na ESF seja no domiclio, a APS sendo o primeiro contato e a ordenao da assistncia do paciente na RAS, deve responsabilizar-124 se pela continuidade e acompanhamento do cuidado na prpria Unidade Bsica de Sade ou em outro ponto da rede (Combinato, 2011). As necessidades das pessoas na proximidade da morte no so somente as especficas desta fase, mas incluem as relacionadas ao contexto da vida. Da a nfase de incluir os CP desde o diagnstico das condies crnicas, pois estes no podem ser desenvolvidos da defesa e proteo da vida humana, com o desenvolvimento integral das pessoas ao longo de sua vivncia (Combinato, 2011). Da mesma forma, os problemas ticos dos CP na APS reiteram questes ticas vividas pelos profissionais no cotidiano da assistncia na AB, ainda que as situaes encontradas na reviso tenham sido especficas da falta de possibilidade de cura para os agravos e da proximidade da morte. Morrer com dignidade decorrncia de viver dignamente; antes de existir um direito morte digna, existe o direito a uma vida digna com condies de desabrochar plenamente, isso direito sade (Pessini, Bertachini, 2006). Assim, CP ticos so consequncia de uma APS tica. 125 7. CONSIDERAES FINAIS 126 127 7. CONSIDERAES FINAIS A presente pesquisa objetivou discutir, com base na abordagem principialista da biotica, as questes ticas relativas aos CP na APS. Para isso, desenvolveu-se uma reviso sistematizada para identificar, na viso dos profissionais de sade, quais so os problemas ticos que surgem com a prtica dos CP na APS. Quanto abrangncia, os problemas ticos identificados na reviso assemelham-se aos vividos na prtica cotidiana dos servios de APS do SUS, diferenciando-se pela peculiaridade das situaes mais especficas dos CP, especialmente na terminalidade da vida. A reviso tambm serviu para reconhecer dificuldades no perfil profissional, na prtica das equipes, na gesto dos servios e sistemas de sade em diversos pases, em diferentes partes do mundo, que ofertam os CP na APS. Isso pode indicar que o despreparo dos servios e dos profissionais para lidar com as demandas e necessidades das condies crnicas de sade tambm est presente em pases que tm uma populao envelhecida h mais tempo que o Brasil. H carncia de conhecimentos dos profissionais de sade sobre os CP, o que contrbiu para o surgimento de problemas ticos relativos ao que caracteristico desse tipo de cuidado, como o acompanhamento do processo de morte e luto, a comunicao de ms notcias, o manejo de sintomas e situaes clnicas complexas. No SUS, h de se considerar que as equipes de ESF j se deparam com as demandas de pacientes terminais e dos usurios com condies crnicas de sade. E, nesse aspecto, talvez esteja o maior desafio tico para a incorporao dos CP na APS: modificar a viso dos profissionais acerca dos CP a fim de que possam ser impelementados desde o diagnstico das condies crnicas de sade. Os CP no so indicados somente para as pessoas que esto prximas da morte ou com cncer. A interveno precoce desse tipo de cuidado, bem antes da fase final da doea, pode se tornar elemento essencial para a excelencia da 128 APS, frente transio demogrfica, epidemiologia e a seu impacto no perfil de morbimortalidade da populao. Os CP devem ser ofertados com base nas necessidades de sade da populao a fim de que a APS e RAS deem conta de sua funo social. Os resultados mostram que h diferentes nveis de CP, por isso eles se aplicam a todos os pontos da RAS, observadas as peculiaridades de cada servio para delimitar o que ser ofertado. Com base na abordagem principialista da biotica e nos problemas identificados na reviso, pode-se afirmar que os profissionais da APS ainda tm bastantes dificuldades para concretizar o respeito pela autonomia. Destacam-se os problemas ticos relativos s falhas na comunicao com os usurios e familiares. Esses problemas indicam a necessidade de investir na formao, inicial e contnua, que leve ao desenvolvimento de atitudes e habilidades comunicacionais que favoream o protagonismo dos usurios e seus familiares em relao prpria sade e a incluso dos valores, crenas e temores nas conversas da relao clnica. As dificuldades relativas comunicao tambm atingem o trabalho interno da equipe e dela com a RAS. A falha na comunicao entre os servios acarreta prejuzos no acompanhamento do paciente, ameaando o princpio da beneficncia. No bastam as definies de polticas e diretrizes para a efetivao da RAS no SUS, preciso investir nas comunicaes interpessoais, interprofissionais e entre os servios, criando uma cultura colaborativa na corresponsabilizao pela sade da populao. As falhas na comunicao entre os servios, ou seja, a ausncia de formalizao dos fluxos e contra fluxos dentro da RAS faz com que os profissionais da APS dependam de seus relacionamentos pessoais com outros profissionais para conseguir facilidades, procedimentos e encaminhamentos necessrios para os usurios da APS em CP. Com isso a avaliao do desempenho de profissionais e dos servios no se baseia nos quesitos tcnicos, mas em aspectos subjetivos das relaes pessoais. Para efetivao da RAS na ateno s doenas crnicas, urgente rever essa questo. 129 Esse tipo de informalidade tambm aparece nas relaes das equipes com usurios e famlias, pois dadas as peculiaridades da APS existem maior proximidade e vnculos mais intensos entre eles. Isso reforado pela falta de domnio dos profissionais em relao s habilidades e atitudes comunicacionais para o trabalho. Uma situao especfica dos CP nesse problema tico a abordagem do processo de morte e das questes de espiritualidade. Os resultados da pesquisa evidenciaram a sobrecarga de trabalho das equipes de APS, sendo isto um entrave para implementao dos CP. As equipes da ESF, alm de cuidar da sade da populao de sua rea de abrangncia, tm de contribuir para que a UBS d conta das demandas espontneas que a ela chegam. Ademais, as condies crnicas de sade exigem acompanhamento constante, incluindo os momentos em que a doena est silenciosa, pois isso equivale aos CP precoces, ou seja, so os CP gerais para a manuteno da boa qualidade de vida. Essa questo tica afeta os princpios da beneficncia no cuidado e da justia nas relaes de trabalho. Para a implementao dos CP na APS do SUS fundamental rever o nmero de famlias adscritas s equipes de sade da famlia e reorganizar o processo de trabalho dessas. A introduo dos CP na APS depara-se com os desafios ticos, tcnicos e operacionais como: ultrapassar a assistncia oncolgica; modificar a viso dos profissionais acerca desse tipo de cuidado para inici-los o mais precocemente na vigncia das condies crnicas de sade; fomentar a cultura do cuidado compartilhado e da corresponsabilizao pela sade; e desenvolver continuamente as habilidades e atitudes comunicacionais dos profissionais como instrumento do processo de trabalho na APS. O direito sade implica a vida vivida com dignidade e assistncia integral em todos os momentos das condies crnicas e agudas de sade. A APS, especialmente com a incluso dos CP, deve primar por aes tcnicas e ticas que concretizem o respeito vida. 130 131 REFERNCIAS ANCP. Academia Nacional de Cuidados Paliativos [internet]. So Paulo;2005. [Atualizado Nov 2009]. Acesso: 02/05/2013 Disponvel em: http://www.paliativo.org.br/ancp.php?p=oqueecuidados. Aguiar H. Os Cuidados Paliativos nos Cuidados de Sade Primrios O desafio para o Sculo XXI. Rev Port Med Geral Fam. 2012; 28:442-7. Aguiar DS. A sade da famlia no sistema de sude: um novo paradigma? 1998. [Dissertao]. Fundao Oswaldo Cruz. Aguirre LS. tica y Atencin Primaria: La soledad tica del mdico de primaria. Chile: Ed.SaludMadrid; 2009. Los comits de tica para la asistencia sanitaria; 371-83. Aitken EVP. ANCP: Manual de Cuidados Paliativos.Aspectos particulares e ritos de passagem nas diferentes religies. Rio de Janeiro: Diagraphic, 2009. p.309-20. ALMEIDA, C.; HAHN, G. V. Percepo de profissionais da sade sobre a utilizao dos princpios da autonomia, justia e equidade no processo de trabalho. Rev. Destaques Acadmicos, v. 2, n. 3, p. 37-50, 2010. ALVES, Rubem. A morte como conselheira. In: CASSORLA, Roosevelt M. S. (Coord). Da morte. Campinas: Papirus, 1991. Arksey H; OMalley L. Scoping Studies: Towards a Methodological Framework. Int.J. Social Research Methodology. 2005; 8(01): 19-32. Back AL, Curtis JR. When does primary care turn into palliative care? West J Med. 2001; 175(3): 150-1. BARBI MZ.A insero de cuidados paliativos no Sistema nico de Sade (SUS).So Paulo; 2011. Barbosa CNM. Atribuies Oficiais da Equipe de Sade da Famlia em Relao aos Pacientes Fora de Possibilidades Teraputicas. Minas Gerais; 2011. Barbosa SMM, Lecussan P, Oliveira FFT. Caderno CREMESP: Cuidado Paliativo. In: Oliveira RA, coordenador. Particularidades em Cuidados Paliativos. So Paulo: CREMESP, 2008.p. 128-38. 132 Barchifontaine CP. Vulnerabilidade e dignidade humana. Mundo Sade. 2006 Jul-Set;30(3). Beauchamp TL, Childress JF. Principles os Biomedical Ethics. New York: Oxford University Press; 1979. Block SD, Bernier GM, Crawley LM, Farber S, Kuhl D, Nelson W, et al. Incorporating Palliative Care into Primary Care Education. J Gen Intern Med. 1998; 13(11): 768-773. Brannack-Mayer AJ. What makes a problem na ethical problem? An empirical perspective on the nature of ethical problems in general practice. J of Medical Ethics. 2001; 27: 98-103. Brasil. MINISTRIO DA SADE - Lei N 8.080, de 19 de Setembro de 1990 Disponvel em: https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l8080.htm Acesso em 08 de junho de 2013 BRASIL. Ministrio da Sade. Portaria GM/MS n.019 de 03 janeiro de 2002. Disponvel em:http://www.saude.mg.gov.br/atos_normativos/legislacao-sanitaria/estabelecimentos-de-saude/dor-cronica/portaria_019.pdf BRASIL. Ministrio da Sade. Portaria MS n. 4.279, de 30 de dezembro de 2010. Estabelece diretrizes para a organizao da Rede de Ateno Sade no mbito do Sistema nico de Sade (SUS). Dirio Oficial [da] Repblica Federativa do Brasil, Poder Legislativo, Braslia, DF, 31 dez. 2010. Edio 251, seo 1, p.88-93. Braslia, 2010. Disponvel em: Brasil.Ministrio da Sade. Portaria n. 4.279, de 30 de dezembro de 2010. Referente a Rede de Ateno sade no mbito Sistema nico de Sade. In: Brasil. Ministrio da Sade. Braslia; 2010. BRASIL. Ministrio da Sade. Plano de aes estratgicas para o enfrentamento das doenas crnicas no transmissveis (DCNT) no Brasil 2011-2022. Secretaria de Vigilncia em Sade. Departamento de Anlise de Situao de Sade (Srie B. Textos Bsicos de Sade). Braslia: Ministrio da Sade, 2011. 133 Brasil. Ministrio da Sade, Secretaria de Ateno Sade. Poltica nacional de Ateno Bsica. Brasila; 2012. Disponvel em: http://189.28.128.100/dab/docs/publicacoes/geral/pnab.pdf BRASIL. Ministrio da Sade, Secretaria Executiva. Programa Agentes Comunitrios da Sade. Braslia; 2001. Disponvel em: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/pacs01.pdf Brasil. Ministrio da Sade, Secretaria de Ateno Sade, Departamento de Ateno Bsica. Cadernos de Ateno Bsica: Estratgias para o cuidado da pessoa com doena crnica. Brasilia; 2014. Brody H. Transparency: informed consent in primary care. Hasting Centers Report. 1989; sep/oct: 59. BROMBERG MHPF. Cuidados Paliativos para o paciente com cncer: uma proposta integrativa para equipe, pacientes e famlias. In: CARVALHO, M. M. M. J. (Org.). Psicooncologia no Brasil: resgatando o viver. So Paulo: Summus Editorial, 1998. p.186-231. Caldern MCC, Pez VMDY. Aproximacin a la atencin de enfermos oncolgicos en situacin terminal, en un distrito de atencin primaria urbano. Cartas al diretor. 2013. DOI: 10.1016/j.aprim.2008.07.008. Carvalho RT, Oliveira RA. Caderno CREMESP: Cuidado Paliativo. In: Oliveira RA, coordenador. Aspectos Contextuais. So Paulo: CREMESP, 2008.p. 573-583. Carvalho RT. Caderno CREMESP: Cuidado Paliativo. In: Oliveira RA, coordenador. Legislao em Cuidados Paliativos. So Paulo: CREMESP, 2008.p. 613-30. Carvelin AF. Kruse MHL. Espiritualidade e religiosidade nos CP: conhecer para governar. Esc.Anna Nery. 2014; 18(1): 136-142. CASSORLA, R. M. S. O mito de Asclpios e o mdico lidando com a morte. Cadernos do IFAN, Petrpolis, v.10, n.1, p.51-62, 1995. Chiba T. Caderno CREMESP: Cuidado Paliativo. In: Oliveira RA, coordenador. Multidisciplinaridade e Interdisciplinaridade. So Paulo: CREMESP, 2008.p. 46-57. 134 Coelho AF, Silva MCLG, Santos RMP, Bueno AAB,Fassarella CS. A importncia do conhecimento do cuidado paliativo pelos docentes durante o curso de graduao em enfermagem.Rev Rede de Cuidados em Sade. 2014; 8(3):1-14. Combinato DS. Cuidados no final da vida: anlise do processo de trabalho na Ateno Primria [tese]. Botucatu: Faculdade de Medicina de Botucatu, Universidade Estadual Paulista; 2011. Conselho Nacional de Desenvolvimento Cientfico e Tcnolgico - CNPQ [Internet]. Braslia; 2012. Disponvel em: http://www.cnpq.br/web/guest/chamadas-publicas Conselho Regional de Medicina do Estado de So Paulo. Cuidado Paliativo. So Paulo:2008. Definies e Princpios;p. 19-21 Cortina A, Conill J, Domingo-Moratalla A, Garca-Marz VD. tica de la empresa. 2a ed. Madrid: Trotta; 1996 Crawford GB, Price SD. Team working: palliative care as a model of interdisciplinary practice. Med J Aust. 2003; 179(6): 32-4. Drane J; Pessini L. Biotica, Medicina e Tecnologia: Desafios ticos na fronteira do conhecimento humano. So Paulo: Loyola; 2005. 1v. Effioning A, Effioning AL. Palliative care for the management of chronic illness: a systematic review study protocol. BMJ open. 2012; 2: 1-6. Doi: 10.1136/bmjopen-2012-000899 Egger M, Davey SG, Altaman DG (Org). Systematic Reviews in Health Care: Meta-analysis in context. 2001. London: BMJ books. Evans N, Pasman HRW, Donker GA et al. End-of-life care in general practice: A cross-sectional, retrospective survey of cancer, organ failure and old-age/dementiapatients. Palliative Medicine. 2014; 28(7): 965-75. Everichsen E, Danielsson EH, Friedrichsen M. A phenomenological study of nurses understanding of honesty in palliative care. Nursing Ethics. 2010; 17(1):39-50. 135 Fernndez FB. tica y Atencin Primaria: La soledad tica del mdico de primaria. Chile: Ed.SaludMadrid; 2009. Problemas ticos del final de la vida; p. 247-58. Ferrer JJ, lvarez JC. Para fundamentar a biotica: Teorias e paradigmas tericos na biotica contempornea. So Paulo: Ed LOYOLA; 2005. O principialismo; p. 119-156. Fetters MD, Brody H. The epidemiology of bioethics. The Journal of Clinical Ethics. 1999; 10: 10715. Floriani CA, Schramm FR. Desafios morais e operacionais da incluso dos cuidados paliativos na rede de ateno bsica. Cad.Sade Pblica. 2007; 23(9): 2072-80. Foley KM. Competent care for the dying instead of physician assisted suicide. N Engl J Med 1997; 336:54-8. Foley K M. The past and the future of palliative care. Improving end of life care: why has it been so difficult? Hastening Center Report Special Report 2005; 35 (6):S42-6. Fortes PAC. O dilema biotico de selecionar quem deve viver: um estudo de microalocao de recursos escassos em sade [tese de livre-docncia].So Paulo: Faculdade de Sade Pblica, Universidade de So Paulo; 2000. IBGE. Instituto Brasileiro de Geografia e Estatstica. Ministrio do Planejamento, Oramento e Gesto. Sinopse do Censo Demogrfico 2010. Rio de Janeiro: Editora IBGE, 2011. INCA. Instituto Nacional do Cncer- INCA. [Internet]. Rio de Janeiro. Disponvel em: http://www1.inca.gov.br/conteudo_view.asp?ID=474. Gore JM, Brophy CJ, Greenstone MA. How well do we care for patients with end stage chronic obstructive pulmonary disease (COPD)? A comparison of palliative care and quality of life in COPD and lung cancer. Thorax 2000;55:1000e6. Gracia D. Biotica clnica. Santa F de Bogot: El Buho; 1998. Jonsen AR, Siegler M, Winslade WJ. Clinical Ethics: a practical approach to ethical decisions in clinical medicine. 7 ed. New York: Mc-Grraw-Hill;2010. 136 JUNGES, J. R. Direito sade, biopoder e biotica. Interface - Comun. Sad. Educ. v.13, n.29, p.285-95, abr./jun. 2009 Junges JR, Cremonese C, Oliveira EA, Souza LL, Backes V. Reflexes legais e ticas sobre o final da vida: uma discusso sobre a ortotansia.Rev.Biotica. 2010; 18(2): 275-88. Junges JR. Biotica da Ateno Primria Sade. Rev da AMRIGS. 2011; 55(1): 88-90. Disponvel em: http://www.amrigs.com.br/revista/55-01/023-774%20-%20secao%20bioetica.pdf Junges JR, Zoboli ELCP, Patussi MP, Schaefer R, Nora CRD. Construo e Validao do instrumento Inventrio de problemas ticos na Ateno Primria Sade. Rev. Biot. 2014; 22(2): 309-17. Junges JR. Biotica Sanitarista: Desafios ticos da sade coletiva. So Paulo:Ed Loyola; 2014a. Biotica na perspectiva coletiva e social; p.19-38. Kira CM, Montagnini M, Barbosa SMM. Caderno CREMESP: Cuidado Paliativo. In: Oliveira RA, coordenador. Educao em Cuidados Paliativos. So Paulo: CREMESP, 2008.p. 595-612. KLAFKE, T. E. O mdico lidando com a morte: aspectos da relao mdico-paciente terminal em cancerologia. In: CASSORLA, R. M. S. (Org.). Da morte. Campinas: Papirus, 1991. p.25-49. KOENIG, H.; LEWIS, G. The healing connection. Nashville: Word Publishing, 2000. KOENIG, H. G., M.D. The healing power of faith. New York: Touchstone, 2001. Kovcs MJ. A Questo tica e a Sade Humana. In: Segre M, organizador. Aspectos ticos Referentes Abreviao da Vida. Eutansia, Ortotansia e Suicdio Assistido: Atheneu; 2006. p. 165-89. Kovcs MJ. Sofrimento da equipe de sade no contexto hospitalar: cuidando do cuidador profissional. Rev.O mundo da sade. 2010; 34(4): 420-29. LAVY, V.; BOND, C.; WOOLDRIDGE, R. The Worldwide Palliative Care Alliance. Kit de Ferramentas em cuidados paliativos: melhoria dos cuidados 137 desde o diagnstico da doena crnica, em contextos de recursos limitados. Londres: Help the Hospices, 2009. Leone S, Privitera S, Cunha JT da, coords. Dicionrio de biotica. Aparecida, SP: Ed. Santurio; 2001. LIMA, A. C.; MORALES, D. A; ZOBOLI, E. L. C. P; SARTRIO, N. A. Problemas ticos na Ateno Bsica: A viso de enfermeiros e mdicos. Rev. Cogitare Enferm. v. 14, n. 2, p. 294-303, 2009. Lima CVTC. Ortotansia e cuidados paliativos: instrumentos de preservao da dignidade humana.Rev.Med.Res. 2010; 12(3 e 4): 134-6. LOPES, A. A.; COMBINATO, D. S.; REALI, A. M. M. R. Desenvolvimento e aprendizagem profissional de agentes educacionais: um estudo que envolve a rea da sade. In: SILVA, A.; ABRAMOWICZ, A.; BITTAR, M. (Orgs.). Educao e pesquisa: diferentes percursos, diferentes contextos. So Carlos: RiMa, 2004. p.289-308. MACIEL, M. G. S. et al. Criterios de qualidade para os cuidados paliativos no Brasil. Academia Nacional de Cuidados Paliativos, 2007. Maciel MGS. Cuidado Paliativo. So Paulo:2008. Definies e Princpios; p. 15-32. Maciel MGS. Manual de Cuidados Paliativos da ANCP. 1a ed. Rio de Janeiro: DIAGRAFIC; 2009. Organizao de Servios de Cuidados Paliativos; p.72-85. Mayer-Braunack AJ. What makes a problem an ethical problem? An empirical perspective on the nature of ethical problems in general practice. Journal of Medical Ethics. 2001; 27: 98-103. Mccoughlan M. Humanizao e Cuidados Paliativos. 4 a ed. So Paulo:2009. A necessidade de Cuidados Paliativos; p. 167-179. Melo AGC. Os Cuidados Paliativos no Brasil. Rev Bras de Cuidados Paliativos. 2008; 01(01): 5-8. Mendes EV. As redes de ateno sade. Braslia: CONASS. 2 ed; 2011.As situaes das condies de sade e os sistemas de ateno sade. Mendes EV. O cuidado das condies crnicas na ateno primria sade: O imperativo da consolidao da estratgia da sade da famlia. Braslia: 138 CONASS. 1a ed; 2012. A ateno primria sade nas redes de ateno sade. Minayo MCS. Cuidar do processo de morrer e do luto. Rev.Cinc. sade coletiva. 2013; 18(9): 2484. Mitchell GK, Johnson CE, Thomas K, Murray SA. Palliative care beyond that for cancer in Australia. The Medical Journal of Australia (MJA). 2010; 193(2): 124-6. Moher D, Liberati A, Tetzlaff J, Altman DG, The PRISMA Group (2009). Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses: The PRISMA Statement. PLoS Med 6(6): e1000097. doi:10.1371/journal.pmed1000097 Neegard MA, Olesen F, Jensen AB, Sondergaard J. Palliative care for cancer patients in primary health care setting: Bereaved relatives experience, a qualitative group interview study. BMC Palliative Care. 2008; 7(1): 1-8. Nunes LV. tica em cuidados paliativos: limites ao investimento curativo. Rev Biotica. 2008; 16(1): 41-50. Nunes LV. Manual de Cuidados Paliativos da ANCP. Rio de Janeiro: Diagrafic; 2009; . Papel do Psiclogo na equipe de Cuidados Paliativos; p. 218-20. Tapiero AA. Las diferentes formas de morir: reflexiones ticas. Na Med Interna. 2004; 21(07):355-8. Peduzzi M, Carvalho BG, Mand EN, Souza GC, Silva JAM. Trabalho em equipe na perspectiva da gerncia de servios de sade: instrumentos para a construo da prtica interprofissional. Rev de Sade Coletiva. 2011; 21(2):629-646. Peng JK, Hu WY, Hung SH, Yao CA, Chen CY, Chiu TY. What can family physicians contribute in palliative home care in Taiwan. Fam Pract. 2009; 26(4): 287-93. Pessini L. Distansia: At quando investir sem agrdir? Rev.Biotica. 1996; 4(1): 1-11. 139 PESSINI, L. Distansia, At quando prolongar a vida? Editora do Centro Universitrio So Camilo:Loyola. (Coleo Biotica em Perspectiva 2) So Paulo.2001. PESSINI L; BERTACHINI L. Novas perspectivas em cuidados paliativos: tica, geriatria, gerontologia, comunicao e espiritualidade. O Mundo da Sade. So Paulo, ano 29, v. 29, n. 4, p. 491-509; out./dez 2005. Pessini L, Bertachini L. Biotica & Longevidade Humana.So Paulo: Ed Loyola; 2006a. Novas perspectiva em cuidados paliativos: tica, geriatria, gerontologia, comunicao e espiritualidade; p.353-91. Pessini L. Cuidados Paliativos- Perspectiva Contempornea. Rev Bras de Cuidados Paliativos. 2008; 01(01): 5-6. Pessini L. Humanizao e Cuidados Paliativos. 4 a ed. So Paulo:2009. A filosofia dos cuidados paliativos: uma resposta diante da obstinao teraputica; p. 181-281. Pinto CS. Manual de Cuidados Paliativos da ANCP. 1a ed. Rio de Janeiro: DIAGRAFIC; 2009. Procedimentos sustentadores de vida em Cuidados Paliativos: uma questo tcnica e biotica; p. 195-201. Pitta A. Hospital, dor e morte como ofcio. So Paulo: Hucitec; 1994 Pose C. Lo bueno y lo mejor: Introduccin a la biotica mdica.Madrid: Ed.Triacastela; 2009. Post S. Encyclopedia of Bioethics, 3a ed., Thomson & Gale, 2004. Queiroz AHAB, Pontes RJS, Souza AMA, Rodrigues TB. Percepo de familiares e profissionais de sade sobre os cuidados no final da vida no mbito da ateno primria sade. Rev .Cincias & Sade Coletiva. 2013; 18(9): 2615-23. Queiroz ZPV. Identificao e preveno de negligncia em idosos. In: Pessini L, Barchifontaine CP, organizadores. Biotica & Longevidade Humana. So Paulo: Ed Loyola; 2006. p.485-98. QUINTANA, A. M.; KEGLER, P.; SANTOS, M. S.; LIMA, L. D. Sentimentos e percepes da equipe de sade frente ao paciente terminal. Paidia, Ribeiro Preto, v.16, n.35, p.415- 425, 2006. 140 RODRIGUES, J. C. O tabu da morte. 2.ed. Rio de Janeiro: Fiocruz, 2006. 258p. (Coleo Antropologia e Sade). Rumrill PD; Fitzgerald AM; Merchant WR. Using scoping literature reviews as a means of understanding and interpreting existing literature. Speaking of Research. 2010; 35: 399-404. SALOM, G. M.; CAVALI, A.; ESPOSITO, V. H. C. Sala de emergncia: o cotidiano das vivncias com a morte e o morrer pelos profissionais de sade. Revista Brasileira de Enfermagem, Braslia, v.62, n.5, p.681-686, 2009. SALOUM, N. H.; BOEMER, M. R. A morte no contexto hospitalar: as equipes de reanimao cardaca. Revista Latino-Americana de Enfermagem, Ribeiro Preto, v.7, n.5, p.109-119, 1999. Santos CMC, Pimenta CAM, Nobre MRC. A estratgia PICO para a construo da pergunta de pesquisa e busca de evidncias. Rev Latino-Am Enfermagem 2007; 15(3). Disponvel em: http://www.scielo.br/pdf/rlae/v15n3/pt_v15n3a23.pdf Saporetti LA. Caderno CREMESP: Cuidado Paliativo. In: Oliveira RA, coordenador. Espiritualidade em Cuidados Paliativos. So Paulo: CREMESP, 2008.p.521-32. Schramm FR. A questo tica e a sade humana. In: Segre M, organizador. Os princpios da biotica: Atheneu; 2006.p. 17-30 Shipman C, Gysels M, White P, Worth A, Murray SA, Barclay S, et al. Improving generalist end of life care: national consultation with practioners, commissioners, academics, and service user groups. BMJ. 2008; 337: 1-8. Silva MJP; Arajo MMT. Manual de Cuidados Paliativos da ANCP. 1 a ed. Rio de Janeiro: Diagrafic; 2009. Comunicao em Cuidados Paliativos; p. 49-57. Souza SCO, Lacerda MKS, Costa MA, Lafeta AFM, Lopes JR, Costa SM. Direito Sade e Biotica no Contexto da Ateno Primria: uma reviso da literatura. Rev Digital EFDportes. 2014; 19(196). Starfield B. Ateno Primria: Equilbrio entre necessidades de sade, servios e tecnologia. Braslia: UNESCO; 2002. Ateno Primria e sua relao com a sade; p.19-20. 141 Sugarman J. Ethics in Primary Care. Garamond: McGraw-Hill; 2000. Preface; p. XIV. Tulsky JA, Chesney MA, Lo B. How do medical residents discuss resuscitation with patients? J Gen Intern Med [on-line]. 1995 [Acessado em: jul 2013] 10:436-42. Disponvel em: http://www.epec.net World Health Organization. Definition of palliative care. 2002 [on-line]. [Acessado em: 30 abr. 2013] Disponvel em: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ World Health Organization. Better palliative care for older people. Geneva: WHO; 2004. World Health Organization. Worldwide Palliative Care Alliance, 2014 [on-line]. [Acessado em 15/12/2014] Disponvel em: http://www.eapcnet.eu/LinkClick.aspx?fileticket=zdT-uqg5EJo%3D&tabid=38 Zoboli ELCP. Biotica e Ateno Bsica: Um estudo de tica descritiva com enfermeiros e mdicos do Programa Sade da Famlia [tese]. So Paulo: Faculdade de Sade Pblica, Universidade de So Paulo; 2003. Zoboli ELCP. Enfermagem do Trabalho. In: Carvalho GM, organizador. Biotica e Enfermagem do Trabalho: Ed.Guanabara Koogan LTDA; 2014.p.71-9. Zoboli ELCP. tica e biotica: desafios para a enfermagem e a sade. So Paulo: Ed.Manole Ltda; 2006. Biotica: gnese, conceituao e enfoques; p. 111-35. Zoboli ELCP. Deliberao: leque de possibilidades para compreender os conflitos de valores na prtica clnica da ateno bsica [tese livre-docncia]. So Paulo: Escola de Enfermagem, Universidade de So Paulo; 2010. 142 143 ANEXO 1 FICHA DE SISTEMATIZAO DOS DADOS Ficha para caracterizao dos artigos da Reviso. PERIDICO: VOL/N/ANO: TTULO DO ARTIGO: AUTORIA: RETIRADO DE TESE? S N RETIRADO DE DISSERTAO? S N RETIRADO DE MONOGRAFIA? S N PROJETO FINANCIADO? S N LOCAL/ INSTITUIO DO ESTUDO: PAS, ESTADO, CIDADE DO ESTUDO: OBJETIVOS: MTODO TIPO DE PESQUISA: SUJEITOS (quem, n): CENRIO DO ESTUDO: ATENO BSICA? S N ANLISE DOS DADOS: RESULTADOS: CITA PROBLEMAS TICOS DE CUIDADOS PALIATIVOS NA ATENO PRIMRIA SADE? QUAIS? 144 145 ANEXO 2 GUIA PARA LEITURA DE ESTUDOS QUALITATIVOS (SANDELOWSKI, BARROSO, 2003) Os seguintes parmetros devem ser utilizados em termos de presena (sim/no) e relevncia (sim/no). ITEM S/N 1 PROBLEMA 1.1 Est explicitado 1.2 Est delimitado 1.3 Tem relao com o tema sob estudo e a reviso de literatura 1.4 Tem relao com o propsito da pesquisa ou razo da pesquisa e no simplesmente diz que no tem estudo sobre o tema 2 PROPSITO 2.1 Existem propsitos ou questes de pesquisa claramente discernveis 2.2 Eles possuem relao com o problema e/ou reviso de literatura 2.3 As questes da pesquisa podem ser respondidas por meio da pesquisa qualitativa 3 LITERATURA 3.1 A Literatura relevante est includa 3.2 A reviso est relacionada com o problema 3.3 A reviso reflete o conhecimento do pesquisador e o tema sob estudo 3.4 A reviso demonstra uma atitude crtica ao contrrio se simplesmente sumariar os resultados das pesquisas 3.5 A reviso revela uma lgica e aponta para o propsito da pesquisa 4 REFERENCIAL TERICO 4.1 H uma estrutura de referncia explcita ou implicitamente colocada 4.2 Se explcita, a estrutura da referencia est precisamente delimitada 4.3 Se implcita, a estrutura da referencia enquadra o fenmeno 4.4 Se explcita como uma estrutura que serve como guia, ele desempenha um papel claro no desenho da pesquisa 4.5 A apresentao da estrutura terica clarifica como o pesquisador 146 caminha no seu campo de estudo 5 MTODO 5.1 H um mtodo implicia ou explicito 5.2 O mtodo permite alcanar o objetivo do estudo 5.3 O mtodo claramente descrito 5.4 O uso de tcnicas relacionadas ao mtodo explicado quando a amostra terica usada 6 AMOSTRAGEM 6.1 O plano amostral coerente com a proposta da pesquisa e o mtodo empregado 6.2 O plano amostral propositivo 6.3 O plano amostral claramente descritivo 6.4 Estratgias de recrutamento esto de acordo com o propsito da pesquisa e a estratgia amostral 7 AMOSTRA 7.1 O tamanho e configurao da amostra est de acordo com a proposta do estudo e a estratgia amostral 7.2 A configurao e tamanho da amostra do suporte saturao terica 7.3 A configurao e tamanho da amostra do suporte aos dados, de forma abrangente e holstica 7.4 A configurao e tamanho da amostra do suporte aos resultados 7.5 A amostra apresentada de forma orientada no caso e no nas variveis 7.6 Fatores da amostragem que so cruciais compreenso dos resultados esto descritos 7.7 Os modos de recrutamento consideram a evoluo dos resultados 8 TCNICA DE COLETA DOS DADOS E FONTES DOS DADOS 8.1 Tcnica e fonte de coleta de dados possuem relao com os propsitos da pesquisa 8.2 Tcnicas de coleta especficas esto descritas 8.3 Tcnicas de coleta esto precisamente descritas 8.4 As fontes de dados apresentados se configuram como fontes dos resultados 147 8.5 Tcnicas de coleta esto corretamente usadas 8.6 A sequencia e tempo de coleta esto de acordo com o cada propsito da pesquisa 8.7 Locais esto apropriados para coleta 8.8 Alteraes nas coletas foram feitas conforme necessidade do estudo 8.9 O perodo de coleta est claramente explicitado 9 MANEJO DOS DADOS 9.1 Tcnicas de manejo dos dados esto de acordo com o propsito do estudo e os dados 9.2 Tcnicas de manejo especficas esto descritas 9.3 Tcnicas de manejo esto precisamente descritas 9.4 Tcnicas de manejo esto usadas corretamente 9.5 H um plano claro para correlacionar as entrevistas, as observaes, as documentaes e outros dados 10 RESULTADOS 10.1 Os dados apresentados esto distinguveis considerando o conjunto de dados 10.2 Os resultados esto separados das discusses 10.3 Interpretaes dos dados so plausveis e suficientes, com base no que foi coletado 10.4 Dados so suficientemente analisados e interpretados 10.5 Os resultados esto relacionados aos objetivos do estudo 10.6 Variaes na amostra esto demonstradas 10.7 Anlise est direcionada aos casos 10.8 Conceitos e ideias esto bem desenvolvidas 10.9 Conceitos so utilizados de forma precisa 10.10 Anlise dos dados enfoca dados propriamente ditos 10.11 Resultados oferecem novas informaes 10.12 Os resultados so relevantes para o uso na atualidade 11 DISCUSSO 11.1 Est baseada nos resultados da pesquisa previamente apresentados 11.2 Esto relacionados aos resultados de outras pesquisas 148 11.3 As questes relacionadas clnica, polticas, teoria, disciplina esto consideradas 12 VALIDADE 12.1 Pesquisadores mostram sua influencia sobre os estudos e sobre os participantes 12.2 Limitaes dos estudos esto explicitadas 12.3 Tcnicas de validao so usadas 12.4 Tcnicas usadas so adequadas para o estudo 12.5 Tcnicas usadas so precisamente descritas 12.6 Tcnicas usadas so corretamente usadas 13 TICA 13.1 Benefcios e riscos esto descritos 13.2 Tcnicas de recrutamento e consentimento esto apresentadas 13.3 Coleta e anlise de dados considera a sensibilidade do participante 13.4 Exemplos de falas do suporte aos resultados e preservam os sujeitos 14 FORMA 14.1 Estilo literrio tem relao com o propsito, mtodo, etc 14.2 Elementos da pesquisa so colocados em local que os leitores os encontrem 14.3 Coerncia lgica na apresentao 14.4 Dados organizados 14.5 Visual bem cuidado 14.6 Significados numricos de termos como maioria, alguns (most, some) esto claros 14.7 A referencia emprica em relao aos conceitos est clara 14.8 Temas e conceitos so apresentados de forma comparativa e paralela 14.9 Ttulo do artigo e das sees refletem o contedo do artigo e das sees 14.10 A forma fixa a audincia do artigo 15 PGINA DE ROSTO 15.1 Citao completa 15.2 Autores e afiliao 149 15.3 Financiamento 15.4 Agradecimentos 15.5 Perodo de coleta 15.6 Data de submisso e aceitao 15.7 Tipo de publicao (revista, tese, conferncia) 15.8 Modo de recuperao 15.9 Descritores e palavras-chave 15.10 Abstract 15.11 Data da leitura 15.12 Propsito da leitura 15.13 Leitor (parecerista) 15.14 Filiao do parecerista

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